VERKSAMHET
Sammanfattning av vår verksamhetsberättelse
Personalstyrkan på kansliet gick från fyra till sju personer. Något som både breddat och fördjupat vår verksamhet under 2021. Ordföranden och andra styrelseledamöter har deltagit mer frekvent i möten, konferenser, referensgrupper och intervjuer. Detta har också bidragit till att Riksförbundets synlighet och genomslag ökat.
Resultatet är bland annat ett rekordstort antal intressepolitiska möten, ca 220 stycken under hela året. Detta är således dels en följd av utökningen av kansliet, dels att fler i styrelsen engagerat sig. Därtill har vi blivit vana vid digitala möten.
Nationella workshops för en nationell strategi
Vi har (tillsammans med Ågrenska och CSD i samverkan) genomfört två nationella workshops för en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. I dessa deltog sammanlagt cirka 60 andra nyckelaktörer inom det sällsynta området. Utifrån dessa möten, har vi konstaterat att total enighet råder om vikten och behovet av en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, oavsett om man arbetar inom vården eller vid någon annan form av organisation.
Tre nya kortfilmer, som rör behovet av en nationell strategi för vårt område, lanserades under 2021 och kan ses i Riksförbundets youtube-kanal.
Sällsynt mitt i livet (SMIL)
Det nya Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet (SMIL) har gått över förväntan, trots pandemin och enbart digitala möten. Projektet är viktigt och blir uppskattat. Vi arbetar för att bryta ensamhet och för en bättre psykisk hälsa, genom samtalsträffar om vardagslivet och existentiella frågor för den som är sällsynt mitt i livet.
Vi har kunnat genomföra mycket aktiviteter både inom ordinarie verksamhet och i våra projekt, trots pandemin. Det digitala arbetssättet ger oss nya möjligheter att träffa fler – både medlemmar och andra.
Engagerade patientföreträdare
Den regionala närvaron har stärkts. Riksförbundet har engagerade patientföreträdare, i varje region, som samarbetar med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) och med varandra. I den regionala verksamheten har vi bland annat haft gemensamma möten med företrädare och CSD, stormöten med alla patientföreträdare i Sverige. Därtill har digitala fikastunder ordnats regionsvis med medlemmar.
Ågrenskas familjevistelser
Vi har återigen (efter flera års uppehåll) regelbundet medverkat på Ågrenskas familjevistelser, och träffat familjer, både medlemmar och icke-medlemmar. Ett sätt att möta både nya och gamla bekantskaper som kunnat tas upp tack vare digitala möten.
Precisionsmedicin
Ett nytt verksamhetsområde för oss är precisionsmedicin. Arbetsgrupper, utfrågning i riksdagen samt flera webbinarier har efterfrågat, och erhållit, vår medverkan under året.
Sociala medier
Kommunikationen genom våra sociala kanaler har nått nya höjder under år 2021. Vi gör fler inlägg, har fler följare och allt fler nås av våra budskap.
Medlemsundersökning
Mot slutet av året, skickade vi ut vår stora medlemsundersökning, ca 1 500 svar inkom.
Året avslutades därefter med att FN antog en resolution för området sällsynta hälsotillstånd (“Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”).