ECRD 2024, den största patientledda påverkanskonferens för sällsynta hälsotillstånd i Europa

Den 15e – 16e maj genomförde vårt europeiska paraplyförbund EURORDIS den största patientledda påverkanskonferens för sällsynta hälsotillstånd i Europa – ECRD 2024. Konferensen skedde under beskydd av Belgiens nuvarande ordförandeskap i EUs ministerråd och alla nyckelaktörer fanns representerade: individer som lever med sällsynta hälsotillstånd och patientorganisationer, beslutsfattare, vårdprofessionen och företag, beslutsfattare och företrädare för myndigheter och EU medlemsländer.

Rapport från Ammi och Birgitta
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är glada över att vi kunde utsända två av våra aktiva medlemmar för att bevaka konferensen. Riksförbundets styrelseledamot Birgitta Termander och den europeiska patientföreträdare Ammi Andersson rapporterar här om sina viktigaste intryck från konferensens fokusområden:

• tidig tillgång till diagnos,
• tillgång och finansiering av behandlingar och läkemedel,
• tillgång till högspecialiserad vård,
• ett inkluderande samhälle,
• forskning och innovation
• nationella handlingsplaner för sällsynta hälsotillstånd.

Rapport från styrelseledamot Birgitta Termander om ECRD 2024 [LÄNK]
Rapport från Ammi Andersson, patientföreträdaren inom ERN Ithaca, om ECRD 2024 [LÄNK]