Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov
Rubriken kan kännas som en ren utopi, men faktum är att sällsynt vårdprofession och patientföreträdare har arbetat med detta uppdrag under flera år, och lämnar nu sitt förslag vidare på remiss ut i regionerna.
I det här nyhetsbrevet kan du ta del av förslaget och dessutom få reda på hur du kan vara med och påverka genom att själv lämna synpunkter på förslaget. När vård- och samhällsutveckling tar steg framåt, är det mycket sällan det är genom framsteg som direkt berör området sällsynta hälsotillstånd. Visserligen kan det skvalpa över och vara bra även för denna målgrupp, men oftast kvarstår problematiken som utgår från sällsynthetens dilemma -att kunskapen är låg, att utmaningarna är komplexa och gäller flera organsystem, att det ofta är genetiskt och medfött och livslångt, att man känner sig ensam med sin diagnos etc.
Men nu finns ett färdigt förslag om hur vården för personer som lever med sällsynta tillstånd med komplexa vårdbehov ska förbättras, på riktigt. Ett gediget arbete har gjorts, under flera år och nu läggs det fram. Det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar har utvecklat ett vårdförlopp som syftar till att förbättra vården för patienter med sällsynta sjukdomar och komplexa vårdbehov.
Vad menas med ett vårdförlopp?
Vårdförlopp är ett stöd till behandlande läkare som informerar hur hen från första kontakten med vården tar hand om patienten så att den får rätt stöd i alla behandlingssteg.
En väg till en snabbare diagnos.
Hjälp med att hitta rätt kompetens och behandling.
Stöd vid övergångar eller andra utmanande livshändelser.
Ett sådant dokument finns nu och det ska vara användbart för dig, oavsett med vilket sällsynt hälsotillstånd du lever. Under hela processen har representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser medverkat. Det är dags att ta del av vad de kommit fram till, och inkomma med synpunkter! Remissperioden är mellan den 16:e september och den 14:e november. Regionerna har olika rutiner för hur de samlar in, sammanställer och besvarar remisserna, men alla privatpersoner, enskilda medarbetare och intresseorganisationer är välkomna att lämna synpunkter.
Hjälp till att ta steget, lämna dina synpunkter på förslaget!
Här finner du länken som ger information om samtliga kommande kunskapsstöd och vårdförlopp som är med denna remissomgång. Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppskattar om du som enskild person eller om din förening vill lämna era synpunkter på det förslag som läggs fram.
Här finner du en direktlänk: Remisser kunskapsstöd
Vårdförloppet i sammanfattning
Vad är det då som arbetsgruppen kommit fram till? Man började med att analysera nuläget och belysa vilka brister som finns idag, och konstatera vilka behov som inte tillfredsställs.
En så kallad Gap-analys gjordes. Utifrån denna analys togs ett förslag fram på vad som bör bli bättre inom hälso- och sjukvården framåt för att vård, stöd och behandling ska förbättras för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Vårdförloppet betonar vikten av samordnad vård över olika vårdnivåer och specialiteter, inklusive primärvård, specialistvård och tandvård.
Du kan själv ta del av hela förslaget, inklusive den konsekvensanalys som medföljer, men vi har plockat ut några nyckelpunkter:
Förslaget är att ett vårdförlopp ska implementeras över hela landet
Fokus ligger på patienter med komplexa vårdbehov som kräver insatser från flera vårdgivare.
Samverkan och vårdnivåer
Vårdförloppet involverar alla vårdnivåer och kräver samarbete med socialtjänst, skola och andra myndigheter.
Patientmedverkan
Förslaget betonar patientens och närståendes delaktighet i vårdplanering och beslutsfattande.
Utmaningar och mål
Förslaget identifierar utmaningar som bristande kunskap i vården och behovet av samordnad vård. Processer som ska leda till tidigare diagnos, ökad användning av individuella vårdplaner och leda till förbättrad livskvalitet beskrivs.
Genom att följa detta vårdförlopp menar förslaget att vi skapar en mer strukturerad, koordinerad och patientcentrerad vårdprocess. Vårdförloppet förbättrar hälsoutfall och livskvalitet för patienter med sällsynta sjukdomar och komplexa vårdbehov. Att införa ett sammanhållet vårdförlopp för sällsynta syndrom, som är likadant över hela landet, är något helt nytt Tillsammans med andra utredningar och förslag som är på gång, inte minst den nationella strategin för området sällsynta hälsotillstånd, tar medvetenheten om de sällsynta utmaningarna ett stort kliv framåt.
Vår förhoppning är att det också ska märkas för varje individ, att vi ska uppnå vår vision: