Ny medlemsundersökning visar:
Stora brister inom vården i behandlingen av sällsynta diagnoser. Kunskapshål, långa väntetider på korrekta diagnoser, ont om specialister, regionala skillnader och dålig samordning är några av problemen för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.
Sällsynt men inte ovanlig
Under våren 2024 har 2025 av Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar berättat om sin vård, livssituation och den bristande kunskapen om sällsyntheten inom vården och övriga samhället.
På vårt medlemsmöte i Stockholm den 19–20 oktober presenterades undersökningen och diskuterades bland medlemmarna. Bara hälften av deltagarna i vår medlemsundersökning har tillgång till den vård de behöver, jämfört med hela befolkningen där andelen är åtta av tio. Siffrorna visar att situationen dessutom försämras när det sällsynta ansvaret vilar på primärvården.
Den svenska sjukvården är ännu inte anpassad för att kunna ta hand om de behov som uppstår för personer som lever med komplexa, kroniska sjukdomar. Samordningen mellan olika insatser är många gånger undermålig. Kontinuitet och samordning är viktiga områden som vården idag inte kan hantera.
Kunskap och allmän medvetenhet om sällsynthet är bristfällig och ojämnt fördelad hos vårdprofession och andra samhällsaktörer. Följden blir att många med sällsynta hälsotillstånd upplever stora brister i vård, stöd och behandling och även utebliven-, nekad- eller felbehandling förekommer.
Undersökningen är sammanfattad i två delar, en för de nationella siffrorna och en där regionala resultat jämförs.
Våra medlemmar har identifierat fyra hörnstenar
Fyra fundament behöver stå starka för att förändra och förbättra vården för människor som lever med sällsynta diagnoser, och vi har förslag på åtgärder:
Kunskapshålet
Det krävs en betydande ökad tillgång till kunskap om sällsynta hälsotillstånd på grundutbildningar samt möjlighet till fortbildning på området. Ingen inom vården ska missa det sällsynta. Idag brister vården och samhället i kunskap och kompetens avsevärt inom området.
Väntan på diagnos
Det tar för lång tid att få korrekt diagnos idag. Vi kräver nationella ekonomiska styrmedel samt ökade resurser för ökad tillgänglighet till nya diagnosmetoder för alla, oavsett diagnos eller bostadsort. Förkorta väntetiderna på diagnoser som idag är i genomsnitt sju år.
Bristen på specialister
Tillför ekonomiska styrmedel samt ökade resurser för ökad tillgänglighet till befintlig expertis för snabbare och säkrare diagnostik och för bästa vård, stöd och behandling. Öka tillgången på specialister, som idag i många fall finns utanför Sverige.
Dålig samordning
Tillsätt ekonomiska styrmedel samt ökade resurser för ökad kontinuitet och för att samordning inom hälso- och sjukvård ska nå personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Det kan vara fast vårdkontakt, multidisciplinär konferens, vårdplan och patientkontakt, samt hur och var man ansöker om dessa för att patienten ska slippa vara sin egen vårdkoordinator.
Presentation av medlemsundersökningen
För dig som vill veta mer bjuder vi in till en digital presentation av medlemsundersökningen onsdag den 27e november, kl.12.:00 -13:00.
Anmäl dig här: https://www.sallsyntadiagnoser.se/kalendarium
Det är dags att agera nu!
Med den nationella strategin för området inom räckhåll förväntar vi oss betydande förbättringar för våra medlemmar och alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige idag. Det är på tiden att utmaningarna som medlemsundersökningen visar tas på allvar och åtgärdas.
Tillsammans synliggör vi det sällsynta!
/Riksförbundet Sällsynta diagnoser
