Våren är här, och med den ljusare dagar som bjuder in till nya möjligheter! På Riksförbundet är vi engagerade i en rad olika sammanhang och vill idag inspirera dig. Här kommer viktiga nyheter från vårt arbete med att påverka inom det sällsynta området.
Regeringen går vidare med kritiserat förslag om högkostnadsskydd
Trots överväldigande protester genom kritiska remissvar, demonstrationer, namninsamlingar och debattartiklar har regeringen valt att gå vidare med förslaget.
Tillsammans med Funktionsrätt Sverige har vi varnat för att förslaget kommer att slå hårt mot personer med funktionsnedsättning och kroniska sjukdomar, som redan har sämre tillgång till sjukvård, sämre hälsa och sämre ekonomi än befolkningen i stort.
– Varför ska sjuka personer som behöver mediciner bestraffas? Det är redan i dag många som har svårt att få ekonomin att gå ihop. Följden kan bli att sjuka människor avstår livsviktiga läkemedel på grund av ekonomi, säger Funktionsrätts ordförande Nicklas Mårtensson.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser ställer sig bakom Funktionsrätt Sveriges uppmaning till regeringen att dra tillbaka förslaget och i stället söka alternativa sätt att finansiera läkemedelskostnaderna.
Förslaget till den nationella strategin
Förlängd uppdragstid – strategiförslaget överlämnas den 5 maj.
Förslaget till den nationella strategin för området sällsynta hälsotillstånd är inne i sin sista fas och skulle ha överlämnats till sjukvårdsministern i slutet av mars. Nu har datumet skjutits fram till 5 maj. Enligt vår källa på Regeringskansliet beror detta på den enorma mängd av remissvar som inkom till Socialstyrelsen. För att utredarna ska hinna sammanställa alla perspektiv och synpunkter menar Socialdepartementet att mer tid behövs. Så när vi äntligen har ett förslag om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, har våren redan tagit fart. Under tiden – spana in seminarier och konferenser där vi medverkar.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers digitala årsmöte
Vårens utan tvekan viktigaste möte för förbundet är Årsmöte 2025.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers digitala årsmöte äger rum på förmiddagen lördag den 26 april. Inbjudan går ut i månadsskiftet mars/april och kommer även finnas tillgänglig på vår hemsida. Efter årsmötet bjuds alla in att ta del av en digital föreläsning med arbetsterapeut Matilda Utbult, som pratar om Vardagsbalans, konsten att få orken att räcka till när det är mycket som påverkar livet. Alla medlemmar hälsas varmt välkomna!
Heldagskonferensen om sällsynta hälsotillstånd 27 mars
Vår medlemsundersökning visar tydligt att primärvården har utmaningar att bemöta behoven vid sällsynt hälsotillstånd.
Vi är därför glada att medverka vid heldagskonferensen om sällsynta hälsotillstånd inom primärvården som anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset den 27 mars. Vi bidrar med två talare i programmet, med var sitt sällsynt perspektiv: Alma Nyström, som delar sin syn som ung diagnosbärare, och Evelina Rosén delar sin anhörigberättelse.
Flera områden kommer också att belysas, så som bra omhändertagande inom primärvården, tillgång till den viktiga diagnosen, att hitta bra information om sällsynta hälsotillstånd och det psykiska välmåendet. För oss blir det en dag full av möjligheter till samtal med personal inom primärvården, en målgrupp som ofta är avgörande för att den sällsynta vården ska fungera!
Den viktiga patientrösten behövs
Sjukvårdsministern satsar på ideella organisationers roll.
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har under veckan tydligt visat vikten av patientrösten i utvecklingen av sjukvården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har nu fått i uppdrag att utreda hur den ideella rörelsen kan stärkas för att få bättre förutsättningar att bidra till vårdens utveckling.
Ministern kommer även att medverka i den digitala konferensen ”Medverkan med mening” den 23 april, som är öppen för alla. Här får du insikter i hur samarbetet mellan patient-, brukar- och anhörigorganisationer kan utformas för att verkligen påverka och bidra till en bättre hälso- och sjukvården.
Hur kan Sverige bli bäst på sällsynta hälsotillstånd?
Välkommen till ett Riksdagsseminarium den 7 maj – en del av Nordic Rare Disease Summit 2025.
Den 7 maj 2025 samlas experter, beslutsfattare och intressenter i riksdagen för att diskutera hur Sverige kan bli ledande inom vård och forskning för sällsynta hälsotillstånd. Seminariet är ett svenskt satellitevenemang inför Nordic Rare Disease Summit, som i år arrangeras för tredje gången i samarbete med våra nordiska systerorganisationer och sex läkemedelsföretag.
Summiten hålls digitalt/fysiskt i Köpenhamn den 16–17 september, 2025 – ännu ett datum att markera i kalendern! Mer information kommer i våra sociala kanaler, men reservera dagen redan nu!
Interna kommunikationen stärks
Hittills har vi haft 22 givande samtal med våra diagnosföreningar.
Här kommer en påminnelse om att boka in ett samtal med Helene på Riksförbundet Sällsynta diagnoser om din diagnosförening. Syftet är att stärka den viktiga kommunikationen mellan föreningarna och paraplyorganisationen. Välkommen att föreslå ett datum och tid som passar! Möjlighet finns även att anpassa samtalet till kvällstid om det är mer lämpligt.
Kontakta Helene Reuterwall, 072-231 64 79
Ett stort varmt tack till alla er som var med och uppmärksammade Sällsynta dagen.
Genom regionala nätverksträffar, utskick till regionala politiker, medverkan i digitala seminarium, i sjukhusentréer, bibliotek och i sociala medier spreds information och uppmärksamhet om det sällsynta, tack vare er. Ert engagemang är viktigt!
Tillsammans lyfter vi det sällsynta!
/Riksförbundet Sällsynta diagnoser