Kära vänner,
Idag, på Sällsynta dagen den 28 februari lyser det lite extra över alla som lever med sällsynta hälsotillstånd. Styrkan och beslutsamheten inspirerar människor över hela världen, varje dag, året runt.
Det har blivit en tradition att lysa upp byggnader i sällsynta färger, och det sker till exempel i Göteborg, där Sahlgrenskas gångbroar skiftar i många kulörer under fredagen. Runt om i landet finns vi representerade för att träffas, möta nya människor och berätta om sällsynta livsvillkor.
På Island har de lanserat att det inte bara ska lysa, utan också glittra om Sällsynta dagen, de uppmuntrar alla att ta på sig något glittrande klädesplagg eller på annat vis få dagen att skimra -Ja, varför inte! En glittrande färgstark dag för alla våra unika utmaningar.
Vad händer på Sällsynta dagen 2025?
I vårt kalendarium hittar ni de evenemang som pågår under Sällsynta dagen. För ett år sedan var det skottdag, den allra sällsyntaste av dagar. Då gav Riksförbundet Sällsynta diagnoser ut en hel bilaga, som följde med en morgontidning och nådde över en miljon läsare. Trots att bilagan nu har ett år på nacken, är den lika läsvärd. Så här kan ni ta del av en favorit i repris. Det är många av Riksförbundets medlemsföreningar som medverkat, och även våra engagerade vänner inom vården. Vi är tacksamma för den vårdprofession som fördjupar sig inom området, men är mycket bekymrade över att kunskapen är så ojämnt fördelad och att det fortfarande hänger på eldsjälars engagemang.
Idag poängterar vi vikten av att ingen inom vården ska missa det sällsynta - läs gärna artikeln i tematidningen om sällsynta diagnoser här.
I Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning med över 2000 deltagare, svarar bara fem av tio att de får den vård de behöver. En av tre har blivit nekad vård på grund av sitt sällsynta tillstånd, då de sökt vård för en vanlig åkomma! Vi tror att detta kan bero på bristfällig kunskap från vårdens sida, därför är det nödvändigt att inkludera utbildning om sällsynta hälsotillstånd i vårdutbildningarna - vilket idag sker i alldeles för liten utsträckning!
Vi vill att:
Undervisning om sällsynta hälsotillstånd införs systematiserat på samtliga vårdutbildningar i Sverige.
Studenter på samtliga vårdutbildningar får chans att träffa patientrepresentanter från sällsynta diagnosföreningar minst en gång under utbildningen.
Ingen inom vården ska missa det sällsynta!
Men så här på Sällsynta dagen kan vi väl nästan sträcka oss till att: Ingen i hela världen ska missa det sällsynta! Tillsammans är vi starka. Ibland glittrar det lite extra om oss. Låt oss fortsätta att kämpa och sprida hopp!
Jag önskar er alla en ljus och glittrande Sällsynta dagen 2025!
Allt Gott!
Maria Westerlund,
Förbundsordförande
Riksförbundet Sällsynta diagnoser