Året som gått har varit fyllt av både utmaningar och framsteg. Vi har sett hur vår gemenskap har stärkts genom samarbete och engagemang, och vi har tillsammans arbetat för att öka medvetenheten och förbättra villkoren för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.
I början av året fattade regeringen beslut om att låta Socialstyrelsen ta fram ett förslag till en nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd. Nu har förslaget kommit och vi har ägnat en intensiv period åt att fånga in våra medlemmars synpunkter och samla alla viktiga påpekanden i ett förbundsgemensamt remissvar. Ni är många som har en del i den kunskap som nu förs över till Socialstyrelsen i och med detta arbete. Vi är också glada över att flera av medlemsföreningarna och även andra aktörer lämnat in sina egna svar på förslaget.
Även om den nationella strategin stått i centrum för vår intressepolitik, har fler saker hänt under året: Det var skottår, och därmed den sällsyntaste av alla dagar, 29 februari, då många av oss fanns runt om i samhället och informerade och en hel tidning nådde ut med berättelser och kunskap om det sällsynta. Tack till alla ovärderliga ideella krafter i form av engagerade medlemmar och företrädare, men också till profession och politiker vars insatser lett till framsteg inom inte minst vård och forskning.
Nu blickar vi framåt mot ett nytt år. Det finns saker att se fram emot.
Vi kommer åter få uppmärksamma Sällsynta dagen den sista februari, vi ska följa hur förslaget till nationell strategi tas emot av regeringen när Socialstyrelsen överlämnar det den sista mars. Våra föreningar kommer ordna sommarläger och aktiviteter som stärker människor och ger barn och vuxna glada minnen.
Vi är fast beslutna att fortsätta vårt arbete för att skapa en bättre värld för alla med sällsynta hälsotillstånd. Vi strävar efter att alla ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling och att forskningen ska fortsätta göra framsteg som förbättrar livskvaliteten för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Tillsammans kan vi göra skillnad. Vi önskar er alla en fridfull jul och ett gott nytt år, fyllt av hopp och möjligheter.
Med varma hälsningar,
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Remissvar kan läsas i sin helhet här:
Remiss avseende förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd:
Detaljerat svar på remitterat förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd: