OM OSS
Kansliet
Här är vi som jobbar på Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Välkommen att höra av dig om du har några frågor.
Verksamhetschef
Kontakta mig om intressepolitik
och samverkan.
Tel: 070-332 68 78
E-post: malin.grande@sallsyntadiagnoser.se
Projektledare
Stephanie Juran
Kontakta mig om internationella frågor och intressepolitik.
Tel: 070-578 80 28
E-post: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
Projektmedarbetare
Hanna Gustafsson
Projektledare
Kontakta mig om medlemsfrågor och ekonomifrågor.
Tel: 072-269 62 04
E-post: karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
Styrelsen 2024-2025
Riksförbundets förbundsstyrelse består under verksamhetsåret av tio förtroendevalda representanter. Styrelsen väljs vid förbundsårsmötet i april.
Förbundsordförande
Maria Westerlund
073-610 16 96 Sällsynta diagnosers rådgivningstelefon
Torsdagar kl 10:00-12:00
Lämna ditt namn och telefonnummer på telefonsvararen så blir du uppringd av Kristina Gustafsson Bonnier. Kristina är styrelseledamot och mångårig medarbetare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset.
Kristina kan hjälpa dig till exempel med att:
-
leta efter andra med samma diagnos och skapa kontakt.
-
få information om diagnosen och hur det är att leva med den.
-
hitta rätt i hälsa- och sjukvården och socialtjänst.
-
prata av dig med någon som verkligen lyssnar.
-
genom samtal få stöd att skapa ordning i ett kaos när det behövs överblick och perspektiv.
Pressmaterial för nedladdning
Dokument för nedladdning
Praktisk information om förbundet
E-POST
POSTADRESS
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 Sundbyberg
BESÖKSADRESS
Landsvägen 50 A, plan 4 (till vänster från hissen),
172 63 Sundbyberg
Vi delar entré med Funktionsrätt Sverige
ORGANISATIONSNUMMER
802408-4934
BANKGIRO
5489-6493
90-KONTO
90 01 56-1 (plusgiro)
900-1561 (bankgiro)
SWISH
123 900 15 61
H.K.H Kronprinsessan Victoria
– vår beskyddare sedan 2009
H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare sedan 2009. Som beskyddare visar Kronprinsessan sitt stöd för verksamheten.
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser sätter ljus på den ofta krävande situation som diagnosbärare och deras närstående befinner sig i. Förbundet är inte bara en viktig röst utåt för denna grupp utan erbjuder också en gemenskap och ett sammanhang där man kan få råd och stöd. Det känns angeläget för mig att uppmärksamma.”
