OM OSS
Vi är Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Vi arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige. Det gör vi genom att påverka samhällets beslutsfattare utifrån våra medlemmars behov.
Vår vision är att Alla personer i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående har tillgång till bästa vård, stöd och behandling.
Vi är inte en medicinsk instans utan hänvisar till CSD i Samverkan för medicinska frågor.
Vi bidrar med kunskap: Riksförbundets medlemsundersökning 2024
Från kunskapshål och brist på specialister till dålig samordning. Medlemsundersökningen som genomfördes under 2024 vittnade tyvärr fortsatt om en realitet som är långt ifrån vår gemensamma vision, att alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige ska få tillgång till bästa vård, stöd och behandling. Vi vet att våra gemensamma insatser kan göra en enorm skillnad. Det är dags att agera nu. Vår medlemsundersökning visar vägen.
Ladda ner medlemsundersökningen 2024
Ladda ner bilder för delning i sociala medier
Vill du få alla resultat från undersökningen? Kontakta oss info@sallsyntadiagnoser.se
Riksförbundet nationellt och regionalt
Riksförbundet, liksom våra medlemsföreningar, är nästan uteslutande nationella organisationer. Detta betingas av sällsyntheten men även av ett regelverk som missgynnar sällsynta patientföreningar vid fördelning av samhällssolidariska stödet i form av statsbidrag.
Samtidigt organiseras sjukvården på regionala nivå och det är viktigt att finnas på plats. Därför finns våra sex regionala nätverk som samordnas av våra sällsynta patientföreträdare.
Vill du veta mer och kontakta de regionala patientföreträdarna?
Ung & sällsynt
Ungdomsgrupp
Är du mellan 15-25 år och lever med ett sällsynt hälsotillstånd?
Då är du välkommen att vara med i vår ungdomsgrupp där du får möjlighet att träffa andra som vet hur det kan vara.
Vi träffas några gånger digitalt varje termin. Vi delar tips och erfarenheter med varandra och bygger ett kontaktnät med unga sällsynta över hela Sverige. Vill du veta mer och komma i kontakt med oss? Maila till hanna.gustafsson@sallsyntadiagnoser.se
Boken Ung och Sällsynt
I den här boken har vi samlat texter, bilder, citat och fakta från ungdomar och unga vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd. Boken finns både i tryckt format och digitalt. Vår önskan är att boken ska finnas i t.ex. väntrum, ungdomsbibliotek och andra platser där den kan göra skillnad och sprida kunskap om det sällsynta men även få unga att inte känna sig ensamma i sin sällsynthet. Du kan ladda ned den digitala boken gratis. Är du intresserad av att få en tryckt bok till din arbetsplats eller skola? Kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se
Sällsynta dagen
Den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen efter ett svenskt initiativ som startade 2008.
Det finns idag mer än 8000 olika sällsynta diagnoser, dvs. diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i världen. Inte så ovanligt alltså.
Fortfarande är kunskapen låg, inte bara hos allmänheten, utan också hos många politiker, beslutsfattare och vårdgivare. Därför är Sällsynta dagen en viktig uppmärksamhetsdag som sätter ljuset på det sällsynta. Det är också en dag att känna samhörighet och stolthet.
Tillsammans ökar vi kunskapen om det sällsynta!
Ladda ner bilden för delning i sociala medier.
Dokument för nedladdning
Praktisk information om förbundet
E-POST
POSTADRESS
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 Sundbyberg
BESÖKSADRESS
Landsvägen 50 A, plan 4 (till vänster från hissen),
172 63 Sundbyberg
Vi delar entré med Funktionsrätt Sverige
ORGANISATIONSNUMMER
802408-4934
BANKGIRO
5489-6493
90-KONTO
90 01 56-1 (plusgiro)
900-1561 (bankgiro)
SWISH
123 900 15 61
H.K.H Kronprinsessan Victoria
– vår beskyddare sedan 2009
H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare sedan 2009. Som beskyddare visar Kronprinsessan sitt stöd för verksamheten.
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser sätter ljus på den ofta krävande situation som diagnosbärare och deras närstående befinner sig i. Förbundet är inte bara en viktig röst utåt för denna grupp utan erbjuder också en gemenskap och ett sammanhang där man kan få råd och stöd. Det känns angeläget för mig att uppmärksamma.”
