top of page
SD_Vail_versions01_blue.jpg

OM OSS

Kansliet

Här är vi som jobbar på Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Välkommen att höra av dig om du har några frågor.

malin.jpeg

Verksamhetschef

Kontakta mig om intressepolitik
och samverkan.

Tel: 070-332 68 78
E-post: malin.grande@sallsyntadiagnoser.se

stephanie_edited.jpg

Projektledare

Stephanie Juran

Kontakta mig om internationella frågor och intressepolitik.

Tel: 070-578 80 28
E-post: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Styrelsen 2024-2025

Riksförbundets förbundsstyrelse består under verksamhetsåret av tio förtroendevalda representanter. Styrelsen väljs vid förbundsårsmötet i april. 

073-610 16 96 Sällsynta diagnosers rådgivningstelefon

Torsdagar kl 10:00-12:00

Lämna ditt namn och telefonnummer på telefonsvararen så blir du uppringd av Kristina Gustafsson Bonnier. Kristina är styrelseledamot och mångårig medarbetare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset. 

Kristina kan hjälpa dig till exempel med att:

  • leta efter andra med samma diagnos och skapa kontakt.

  • få information om diagnosen och hur det är att leva med den.

  • hitta rätt i hälsa- och sjukvården och socialtjänst.

  • prata av dig med någon som verkligen lyssnar.

  • genom samtal få stöd att skapa ordning i ett kaos när det behövs överblick och perspektiv. 

Pressmaterial för nedladdning

Hämta pressbild på Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Westerlund

Hämta pressbild på Sällsynta diagnosers förbunds Vice Ordförande Oskar Ahlberg

Praktisk information om förbundet

E-POST
POSTADRESS

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 Sundbyberg

BESÖKSADRESS

Landsvägen 50 A, plan 4 (till vänster från hissen), 
172 63 Sundbyberg
Vi delar entré med Funktionsrätt Sverige

ORGANISATIONSNUMMER

802408-4934

BANKGIRO

5489-6493

90-KONTO

90 01 56-1 (plusgiro)
900-1561 (bankgiro)

SWISH

123 900 15 61

H.K.H Kronprinsessan Victoria
– vår beskyddare sedan 2009

H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare sedan 2009. Som beskyddare visar Kronprinsessan sitt stöd för verksamheten.

”Riksförbundet Sällsynta diagnoser sätter ljus på den ofta krävande situation som diagnosbärare och deras närstående befinner sig i. Förbundet är inte bara en viktig röst utåt för denna grupp utan erbjuder också en gemenskap och ett sammanhang där man kan få råd och stöd. Det känns angeläget för mig att uppmärksamma.”

HKH_Kronprinsessan_Victoria_-Foto_Kungl.Hovstaterna-Sällsyntadiag.jpg
Foto: Anna-Lena Ahlström, Kungl. Hovstaterna
bottom of page