Informationsmöte: Expertläkarkunskap Europa

Du behövs för vår europeiska arbetsgrupp!

Anmäl dig till vårt informationsmöte om det europeiska projektet JARDIN, Joint Action on ERNs integration to the national healthcare systems of Member States. Tillsammans kommer vi vara med på att gestalta framtiden och se till att expertis från sällsynta expertläkare ska bli tillgänglig för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd inom hela EU.

Tisdag, 29e oktober 2024Klockan 18.30 – 20.00Digitalt via Teams (länk skickas efter anmälan)

Vad är ERN?ERN, Europeiska referensnätverk, är ett befintligt samarbete där expertläkare och forskare inom det sällsynta området i hela EU samlas och samarbetar. ERN etablerades under 2017 och idag finns 24 nätverk som förbinder mer än 1 600 kliniska centrum i Europa. Sverige deltar i alla dessa nätverk. Din behandlande läkare kan kontakta ERN för att få hjälp med planering av din vård och behandling från internationellt ledande experter för din diagnos. Men denna möjlighet är inte förankrat inom svensk sjukvård. Din läkare kan inte skriva remiss till ERN experterna och de i sin tur kan inte begära ersättning för sina tjänster via befintliga strukturer. Och om din läkare ens lyckas ta reda på om att ERN finns, hänger till stor del på eget engagemang och slump.

Allt detta ska nu ändras. Alla EU:s medlemsländer samt Norge och Ukraina har gått samman för att skapa tydliga vårdvägar och remissflöden till dessa expertnätverk inom det treåriga projekt JARDIN, som finansieras av EU. Från svensk sida leds arbetet av Socialstyrelsen tillsammans med experter från sjukvården och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Vid vårt digitala informationsmöte tisdagen den 29e oktober kommer vi informera om projektet JARDIN, vad det betyder för Sverige och hur du kan vara med och bidra till att resultatet blir så bra som möjligt.

Medverkande:Maria Westerlund, förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoserRepresentatn från Socialstyrelsen informerar om ERNPatientföreträdare inom ERN berättar om arbetet idagMedarbetare från Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli  om hur vi kommer se till att din röst får gehör i arbetet

Mer information om JARDINOm JARDIN hos Socialstyrelsen

Har du frågor angående informationsmötet kontakta stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Har du frågor angående JARDIN eller ERN i Sverige kontakta: JARDIN@socialstyrelsen.se

Nedan kan du anmäla dig till träffen, senast 27e oktober 2024! Spara sedan evenemanget i din kalender. Du får möteslänk via mejl en vecka innan.

Ses på skärmen, Maria Westerlund Förbundsordförande