Gemensamt lärande
Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande har utifrån ett patientperspektiv fördjupat kunskapen om och tagit fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.
Uppskattningsvis har ungefär en halv miljon svenskar en sällsynt diagnos. Vården är dåligt rustad för att ge personer med sällsynta diagnoser rätt vård och behandling. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många fler olika delar av vårdens kompetenser än övriga patientgrupper och det saknas ofta kunskap om de specifika diagnoserna.
Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare – är ett treårigt Arvsfondsprojekt som drivits av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD), Gro Organisationsutveckling och Riksförbundets regionala nätverk. Projektet avslutades i november 2019.
Projektet har haft som målsättning att öka samverkan mellan professionella, patienter och närstående genom att utveckla ett arbetssätt inspirerat av personcentrerad vård. Tillsammans med patientföreträdare och professionella från respektive regioner har vi fördjupat samarbetet, erfarenhetsutbytet och stödet mellan CSD och patientrepresentanter samt verkat för att vården ska utvecklas och arbeta mer personcentrerat med en nationell strategi för sällsynta diagnoser.
Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är anpassad för denna uppgift. Vi har därför arbetat med att utveckla utbildningsinsatser för patientrepresentanter samt möjliggjort ett samverkansarbete mellan profession och patienter där vi helst tydligt sett vinsten med att man utvecklar vården tillsammans MED patienter och inte FÖR dem.
Min vårdplan – sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser
Vi har samordnat och utvecklat lösningar för området. I ett av projektets spår har vi arbetat med att ta fram en sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många av vårdens kompetenser. Samordningen brister mellan de olika vårdkontakterna vilket leder till bristande vårdkvalitet med många krävande och kostsamma vårdbesök utspridda på olika ställen. Något som kan vara direkt livshotande. Kunskapen om den sällsynta diagnosen byggs då inte upp och det innebär onödigt lidande för både patient och närstående.
Vårdplanen har tagits fram i samarbete mellan patientrepresentanter och profession från de 6 sjukvårds-regionerna och är för närvarande i pilotfas. Projektet har även haft ett nära samarbete med Inera / 1177.se och utredningen ”God och Nära Vård” för att lyfta detta viktiga arbete och se möjligheter och hinder för att verkställa detta. Det vi benämner som sammanhållen vårdplan går under benämning patientkontrakt i bland annat utredningen God och Nära vård och är tyvärr än så länge en framtidsvision för en teknisk lösning på 1177.se men det kräver ytterligare en teknisk utveckling. Vi befarar i och med detta att regionerna kommer att ta fram egna lösningar och att det därmed ytterligare spär på den ojämlikhet som vi idag ser i inom omhändertagandet av de sällsynta patienterna.
Kontakta oss
Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss.
Projektledare Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04