Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Vi är en intresseorganisation för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Vi arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.
Vårt huvuduppdrag är att företräda våra medlemmars intressen gentemot beslutsfattare och politiska organ på olika nivåer. Genom påverkansarbete är vi med och förbättrar vård, stöd och behandling för dem som har svårt att synas och höras. Vi samlar en stor mängd diagnosföreningar och enskilda medlemmar som var och en representerar olika hälsotillstånd. Ungefär fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Att vara sällsynt är inte ovanligt – och du behöver inte vara ensam!
Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. Definitionen på ett sällsynt hälsotillstånd är att den förekommer hos färre än 5 av 10.000
Våra senaste nyheter
Lär känna förbundet, vad vårt uppdrag är och vad vi står för. Hos oss är det sällsynta inte ovanligt.
Läs mer om vilka förmåner du har som medlem och om vår utbildning för den som vill bli patientföreträdare.
Genom 69 medlemsföreningar representerar vi 16 000 medlemmar med olika sällsynta diagnoser.
Välkommen att stötta oss med en gåva eller minnesgåva genom vårt 90-konto eller via Swish.
Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är stolta medlemmar av
