Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Sällsynta dagen/Rare disease day

Skrivet den: 28 feb, 2011 14:54 av Sällsynta diagnoser

För tre år sedan kom Riksförbundet Sällsynta diagnoser på idén att göra skottdagen, världens mest sällsynta dag, till en dag när vi särskilt uppmärksammar livsvillkoren för de med sällsynta diagnoser.

2008 arrangerade förbundet konferens och gala på Nalen i Stockholm med celebra gäster som David Lega och kronprinsessan Victoria (riksförbundets beskyddare). Tre år senare uppmärksammas den sista februari som Rare disease day i stora delar av världen.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att göra en större satsning på Sällsynta dagen den 29 februari 2012 och redan under hösten 2011 inleder vi en föreläsningsturné till Sveriges sju Universitetssjukhus. På turnén kommer vi utifrån ett regionalt perspektiv presentera tanken med nationella medicinska center för sällsynta diagnoser och förhoppningsvis initiera ett lokalt arbete för upprättandet av sådana. Första anhalten blir Sahlgrenska i Göteborg i slutet av september och sista blir Karolinska i Stockholm i nära anslutning till sista februari 2012. Precis som under 2008 kommer vi att bjuda in beslutsfattare, medlemmar och samarbetspartners till ett större evenemang under kvällen den 29/2.

Men även idag, den sista februari 2011 uppmärksammas Sällsynta dagen runt om i världen. Under länkarna nedan kan ni läsa ett par artiklar som publicerats för att uppmärksamma Rare disease day i internationella tidningar. Eurordis, den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser har under sidan rarediseaseday.org sammanfattat medlems-organisationernas arbete för att uppmärksamma dagen.

I dagens upplaga av Östgöta Correspondenten gör Elisabeth Wallenius och moderata riksdagspolitikern Finn Bengtsson ett gemensamt utspel i en debattartikel om ökade forskningsanslag till sällsynta diagnoser. Artikeln finns att läsa via länken nedan.




Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!