Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Deltagare närståendekurs på Tollare Folkhögskola

Vi vill så väl!

Skrivet den: 29 nov, 2010 13:39 av Sällsynta diagnoser

Jag vill så väl, var rubriken för helgens kurs för närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser. 20 deltagare från hela landet samlades på Tollare folkhögskola i Saltsjö Boo för att utbyta erfarenheter och lära sig mer om vilka rättigheter man har till stöd från samhället.

Kursen är en fristående fortsättning på kursen Jag kan det jag kan som vi genomförde i två omgångar med diagnosbärare under 2009. Båda kurserna ingår i projektet Nästan men inte helt och vill uppmärksamma sällsynta diagnosbärare som förutom svåra fysiska funktionshinder bär på en lindrig kognitiv funktionsnedsättning.

Rubriken Jag vill så väl, syftar på de närståendes aldrig sinande vilja och kraft att förbättra livet för sina barn trots att man många gånger egentligen har tappat orken. Kursen tar upp dilemmat med att ha söner eller döttrar som i lagens mening räknas som myndiga och självständiga individer men som i praktiken har många svårigheter att sköta vardagen.

Genom praktiska övningar och diskussioner fick deltagarna ta del av varandras erfarenheter när det gäller sjukvård, habilitering, skolgång och arbetsliv för sina barn. Många delade svåra och tunga upplevelser men också glädjeämnen under barnets och föräldrarnas gemensamma resa genom livet.

Gästföreläsare var bland annat Lena Fager, psykolog på habiliteringscentrum i Nacka samt Ann-Marie Stenhammar utredare och utbildare inom funktionshinderfrågor.

Deltagarna kommer att träffas igen en helg i februari nästa år för att ytterligare fördjupa sig i frågan om hur man kan göra det bästa för sitt barn utan att samtidigt bränna ut sig själv.

 




Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!