Sällsynta diagnoser

Summerar en fantastisk Almedalsvecka

Skrivet den: 9 juli, 2012 14:36 av Sällsynta diagnoser

I fredags satt hela Almedalsgänget, trötta men glada vid frukostbordet och nöp oss i armen. Inte kunde vi väl fatta att veckan redan var över, vi som nyss kommit hit. Men trots att dagarna gått otroligt snabbt var vi alla eniga om att vi hunnit med väldigt mycket denna fjärde Almedalsvistelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Kanske viktigast på hela veckan var alla de möten som vi upplevt med människor som stannat till vid vår utställning och eftertänksamt tittat på bilderna och tagit sig tid att läsa alla fina berättelser. Många har berömt oss för utställningen och sagt att detta sticker ut bland Almedalens alla tält och jippon.

Sen kommer vi också att minnas alla leenden och glada tillrop som mötte oss när vi varje dag bar runt på våra tavlor genom Visbys trånga gator och bland ogenomträngliga folkhav. De är många som vill synas i Visby under Almedalsveckan och massor av organisationer delar ut material och lappar som de flesta slänger sekunden efter. Men när vi kom gåendes med våra tavlor blev folk så nyfikna att de faktiskt sprang efter oss för att få ett bokmärke eller en sällsynt nyckelring.

Naturligtvis vill vi också minnas alla viktiga seminarium och diskussioner där vi medverkat i panelen eller i publiken. När vi var i Almedalen för fyra år sedan, var det inte många som kände till oss eller diskuterade våra frågor. I år var vi och våra frågor representerade i tre paneler förutom vårt eget seminarium och sällsynta diagnoser som begrepp och de särskilda problem som vi vill lyfta fram diskuterades även på flera seminarier där vi bara medverkade i publiken.

På vårt eget seminarium under torsdag eftermiddag medverkade många viktiga beslutsfattare inom svensk sjukvård, bland andra: Marie Wedin, ordförande läkarförbundet, Mats Eriksson ordförande sjukvårdsdelegationen på Sveriges kommuner och landsting, Lena Hallengren, vice ordförande socialutskottet och Anders Blanck, VD på Lif (Läkemedelsindustri föreningen).  Alla var de rörande eniga om att sjukvården har mycket att lära vad gäller hanteringen av sällsynta diagnoser och att omorganiseringen av vården för våra grupper kan skapa bättre förutsättningar även för vanliga diagnoser. ”De sällsynta diagnoserna ställer allting på sin spets, de utmanar oss att tänka nytt och annorlunda” menade Anders Blanck.

Under torsdagen hade vi ett filmteam som följde vårt arbete hela dagen. De kommer att klippa ihop en kort informationsfilm med bilder och intervjuer om vårt arbete i Almedalen. Efter sommaren kommer ni alla att kunna ta del av den.
Till dess kan ni läsa något av det som skrivits om oss under årets Almedalsvecka.

Trevlig sommar!

Länkar:
Dagens aktivister i Arbetarbladet, Sällsynta diagnoser
Artikel om seminariet: Vem ska ha makten i svensk sjukvård?
Artikel om seminariet: Gränslös vård
Blogginlägg om seminariet: Fosterdiagnostik på avvägar.