Sällsynta diagnoser

Med kraft från Sällsynta dagen till Almedalen!

Skrivet den: 31 maj, 2012 11:45 av Sällsynta diagnoser

Nu närmar sig första veckan i juli och därmed dags för att för fjärde året i rad bege sig till politikerveckan i Almedalen. I år representeras Sällsynta diagnoser av förtroendevalda, kanslipersonal och aktiva medlemmar. Tillsammans inspirerar vi seminarieminglande beslutsfattare och opinionsbildare att tänka ur de sällsyntas perspektiv.

I år arrangerar vi ett seminarium tillsammans med Ågrenska och stiftelsen Leading healthcare på ämnet "Prioriteringar i vården, hur kan de sällsynta lära oss tänka rätt(are)?". Visby strand 5/7 15:30-17:00. En utmärkt panel resonerar kring ämnet under ledning av journalisten och före detta chefsredaktören på Dagens medicin, Per Gunnar Holmgren.

Med i bagaget till Gotland har vi en rungande energi, slipade argument och från Sällsynta dagen en rad konstruktiva citat från beslutsfattare på olika nivåer att använda oss av i debatten kring varför man måste särbehandla de sällsynta i vården. Det behövs en ny och nationellt samordnad vårdorganisation, utökade möjligheter för sällsynta brukare att resa dit kompetens finns samt en ökad medvetenhet om de sällsynta tillstånden.

För att skapa uppmärksamhet har vi även med vår fotoutställning "Hej jag är sällsynt!" som kommer att stå på kongresscentret Visby strand samt en gång om dagen paradera på gator och torg i Visby.

Vi hoppas på intressepolitisk framgång och en fördjupad dialog med beslutsfattare. Det är ett viktigt år när både patientmaktsutredning och utveckling av nationell strategi för sällsynta diagnoser är aktuella. Hjälp oss gärna att sprida information om vårt seminarium i Almedalen, fotoutställningen samt dokumentationen av dagen vi sent kommer att glömma: Sällsynta dagen 29 februari 2012!

Länkar:
Länk till dokumentation med texter och bilder från Sällsynta dagen 2012
Länk till information om Sällsyntas seminarium 5/7 i Almedalen
Länk till information om fotoutställningen på Visby Strand i Almedalen