Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen 2012: Finurligt fingerat frieri till socialministern, fullt ös på Centralen!

Skrivet den: 1 mars, 2012 17:31 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen uppmärksammades igår, skottdagen den 29 februari, med två stora, för att inte säga storslagna, arrangemang som vi genomförde samtidigt. Bägge var mitt i Stockholm. Det ena var konferensen ”Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv” som ägde rum på Oscarsteatern. Det andra var ett event för allmänheten mitt på Stockholms Central, den mest välbesökta byggnaden i Norden. Eventet kallades ”Sällsynt Central”.

Konferensen inleddes med en vidunderlig dans, när svartklädda dansare i gruppen ”Freakshow Stockholm” gjorde ett förnämligt framträdande, effektfullt ackompanjerade av magnifik körmusik. Sedan fortsatte det med bland annat ett underförstått, underfundigt frieri, framfört till självaste socialministern, som en av höjdpunkterna under en i positiv anda genomförd konferens med idel sällsynta förtecken.

Medan konferensen pågick var det fullt ös på Stockholms Central några kvarter därifrån. Ett tiotal diagnosbärare i vita ”läkarrockar” informerade förbipasserande om sällsynta diagnoser. De förbiströmmande resenärerna underhölls därtill med allehanda framträdanden från en i dubbel bemärkelse centralt placerad scen. En av de medverkande var artisten Geir Rönning. Han berättade om sitt liv med en sällsynt sjukdom, HAE, och sjöng med stor inlevelse och intensitet, både på Centralen och konferensen.

Båda begivenheterna blev synnerligen framgångsrika. Vi kan verkligen vara nöjda med vad vi åstadkommit. Dessutom fick vi en hel del publicitet på köpet, vilket vi eftersträvar för att öka den allmänna kännedomen om sällsynta diagnoser.

Dagens clou: På en scen på Oscarsteaterns anrika tiljor påminde Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius en något brydd socialminister Göran Hägglund om att skottdagen är den enda dag när kvinnor sägs få fria. Visserligen hade vi bett Göran Hägglund att komma dit enbart för att dela ut David Legas stipendium. Inte tal om något frieri. Socialministern såg under ett ögonblick lite förvånad ut. Men han fann sig snabbt och anmärkte slagfärdigt humoristiskt att platsen, en strålkastarbelyst scen med en publik på 200 personer, nog inte var så intim och avskild att det var läge att prata om frierier. Det fingerade frieriet utmynnade i att Elisabeth bad socialministern att ägna extra mycket åtanke åt sällsynta diagnoser, vilket han lovade.

David Legas stipendium gick till den unga inspiratören och förebilden Lina Wadenheim, som har Noonans syndrom. Bilden visar Lina, flankerad av Göran Hägglund och David Lega. I sitt tacktal sa Lina:
– Det känns otroligt att jag fått detta fina pris. Det här är den viktigaste dagen i mitt liv.

”Mellanrum” var ett ständigt återkommande ord under konferensen. Det syftade på brister i vård och annat stöd som personer som har sällsynta diagnoser råkar ut för. Den grundläggande orsaken, som förbundet ihärdigt påtalar, är bristen på kunskap om sällsynta diagnosgrupper. Anders Olauson, från Ågrenska stiftelsen i Göteborg, framhöll att Ågrenska har ett helhetsperspektiv och är vana att fylla ut mellanrummen. Anders invigde den Nationella funktionen för sällsynta sjukdomar, som Ågrenska nyligen fått i uppdrag av Socialstyrelsen att ansvara för. Invigningen genomfördes med ett elektroniskt fyrverkeri på en tv-skärm! Socialstyrelsens utredare Susanne Bergman redogjorde för bakgrunden till den nationella funktionens uppkomst.

Elisabeth reflekterade kortfattat över vad som hänt sedan föregående Sällsynta dag för exakt fyra år sedan. Uppenbarligen är det numera inte bara på Oscarsteatern som sällsynta diagnoser har en framträdande plats på scenen. Sällsynta diagnoser är nuförtiden ett känt begrepp bland makthavarna, som exempelvis statssekretare Karin Johansson. Hon invigde dagen, precis som hon gjorde 2008 när begreppet Sällsynta dagen uppfanns i samband med Sällsynta diagnosers tioårsjubileum. I invigningstalet underströk Karin Johansson att, oavsett om diagnosen är vanlig eller ovanlig, ska patientens behov stå i centrum.

Under rubriken ”Sällsynt dyrt, eller?” diskuterade en rad företrädare för myndigheter, organisationer och politiska partier den kontroversiella frågan om de höga kostnaderna för särläkemedel, läkemedel för små patientgrupper. Det är lätt hänt att fokusera på läkemedel som kostar stora belopp per person och år. Dessa kostnader är mycket synligare än pengar som kan sparas in, ifall behandlingen görs rätt från början. Såväl Elisabeth Wallenius som Läkemedelsindustrins företrädare, Anders Blanck, underströk att särläkemedel inte är någon separat företeelse som kan diskuteras skilt från allt annat som har med vården att göra.
– Om jag inte behöver vård, då behöver jag inte heller läkemedel, fastslog Elisabeth

Hon sammanfattar sina intryck av Sällsynta dagen:
– Himla lyckat. Jag är jättenöjd och jätteglad. Ett varmt tack till våra sponsorer som gjorde allt detta möjligt!

Länkar:
Länk till ABC-nytt
Länk till Uutiset - tvnyheter på finska
Länk till TV4-nyheterna
Länk till P1 Dagens Eko
Länk till P4 Stockholm idag
Länk till info om diagnosen HAE