Om oss
I Sverige finns en rad organiserade patientgrupper som genom sin litenhet knappast syns. Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Genom att erbjuda dessa grupper medlemskap kan vi som intresseorganisation och språkrör ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida.Detta gäller inte bara gentemot politiker och beslutfattare utan också gentemot exempelvis sjukvården, skolan och andra myndigheter.
För tillfället (januari 2012) utgörs Sällsynta diagnoser av 11 000 enskilda medlemmar fördelade på ett 40-tal medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper. Vi anser att en väl fungerande vård är det viktigaste för våra medlemmar eftersom det utgör grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar förbundet för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.
På vår agenda står bland annat:
- att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem,
- att verka för att vården för sällsynta diagnoser bör organiseras genom en utbyggnad av nationella medicinska center,
- att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär,
- att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls.
