Hoppa direkt till innehåll

Sällsynta diagnoser

  • Öka storleken
  • Minska storleken



Vårdsatsningar, diagnosdatabaser och "blindbonusar"

Skrivet den: 23 okt, 2014 15:15 av Sällsynta diagnoser

- Ett statligt system för vården löser inte alla vårdproblem med automatik, exempelvis variationer i vården över landet. Det fastslog Roger Molin, en av de medverkande vid förbundets kontaktpersons-/ordförandemöte helgen 18-19 oktober 2014. Roger samordnar den tidigare alliansregeringens satsning på kroniska sjukdomar. Han betonade att det är omöjligt att få ett hållbart vårdsystem så länge det saknas riktlinjer för behandling av kroniska sjukdomar, vilka utgör den totalt dominerande kostnaden inom vården.

Inte för någon kronisk sjukdom finns behandlingsrekommendationer för primärvården, underströk han. I andra, europeiska länder är sådana rekommendationer utformade som "checklistor" för vårdpersonalen.

Satsningen omfattar alla kroniska sjukdomar, även de mest sällsynta. Vad gäller sällsynta diagnoser, så tillkommer samordningsproblem som en särskild problematik till följd av att diagnosbäraren i regel behöver insatser även från andra delar av samhället, utöver vården, konstaterade Roger.

Vidare nämnde han de regionala cancercentrum som etablerats. Grundtanken är att bättre vårdresultat kan uppnås om landstingen samarbetar i sådana centrum, enligt principen att "man blir bättre på det man gör ofta".  

En annan medverkande var Maria Nilsson, utredningssekrerarare vid utredningen om den högspecialiserade vården. Hon presenterade utredningsdirektiven som går ut på att undersöka möjligheterna att koncentrera denna vårdform. Hon framhöll utredningens beredskap att "lyssna på er särskilda problematik som vi bara vet lite om". För att få en uppfattning om sällsynta diagnoser, hade utredningen gjort studiebesök på Ågrenska och Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD).

Båda dessa organisationer var också företrädda på kontaktpersons-/ordförandemötet. Anders Olauson, Ågrenska, redogjorde i stora drag för händelseutvecklingen vad gäller sällsynta diagnoser ur ett regionalt, nationellt, nordiskt, europeiskt och globalt perspektiv.
- Om något är globalt och gränslöst så är det sällsynta diagnoser, underströk Anders. Han ansåg det var positivt att det nu utvecklas regionala medicinska centrum för sällsynta diagnoser. Men han poängterade:
- Ingen kommer att fixa detta åt oss. Vi måste själva ta ansvar för att driva denna fråga vidare.

Under den efterföljande diskussionen påpekade Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, att man inom vården bygger upp verksamheter för sällsynta diagnoser utifrån sin befintliga kompetens.
- Istället borde det göras en kartläggning av behoven bland diagnosbärarna!

Därtill inskärptes att kunskap om sällsynta diagnoser måste föras ut till vården. Det var dock oklart hur det ska göras i praktiken. Men, som det sades i debatten, "kunskap är inte mycket värd om den bara finns i ett bibliotek".

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) presenterade sina "fyra ben": Skriva nya diagnosbeskrivningar, revidera befintliga beskrivningar, besvara frågor om sällsynta diagnoser och ordna kommunikationsaktiviteter för att sprida kännedom om verksamheten. Den omfattande process som leder fram till en diagnosbeskrivning skildrades för mötesdeltagarna. Hittills har IOD producerat 300 beskrivningar, varav 180 även finns på engelska. All denna diagnosinformation är publicerad i Socialstyrelsens databas Ovanliga diagnoser. Med drygt 100 000 besök per månad är databasen de mest besökta sidorna på myndighetens hemsida.

En liknande databasverksamhet bedrivs av Orphanet Sverige som också medverkade. Orphanets databasportal är som ”bibliotek” om 6 700 sällsynta diagnoser. Där ingår även information om ett stort antal expertcentrum för diagnoserna.

Samarbete mellan databaserna diskuterades. Behöver beskrivningar av samma diagnoser tas fram på flera ställen? Stina Björkerud, IOD, svarade att orsaker och symtom är universella, likadana överallt. Däremot kan tillgång till behandling, inklusive läkemedel, variera mellan olika länder. Därför måste beskrivningarna i Socialstyrelsens diagnosdatabas göras utgående från svenska förhållanden.

På lördagskvällen fick mötesdeltagarna ta del av en inspirerande föreläsning av Anna Bergholtz, en journalist som förlorade synen som vuxen. Hennes motto om sig själv är "Blind journalist som öppnar ögonen". Medryckande, målande och underhållande beskrev hon med stor inlevelse vikten av att fokusera på det som är bra i allt det besvärliga. Hon hade myntat begreppet "Blindbonusar", som exempelvis syftade på att hon som blind får gå före andra i kön, blir serverad på fester etc. Och inte behöver hon se klotter och annan förstörelse.

Det finns alltid en tillgång i det svåra, var kärnan i Annas budskap.

Bild, från vänster: Roger Molin, samordnare av satsningen på kroniska sjukdomar; Anders Olauson, Ågrenska; Maria Nillson, utredningen om den högspecialiserared vården.

Öppet hus på Rosenlund i Stockholm

Skrivet den: 15 okt, 2014 14:08 av Sällsynta diagnoser

Habilitering och Hälsa har öppet hus på Rosenlund i Stockholm. Detta är i samband med internationella handikappdagen.

Det kommer bland annat att erbjudas kortare föredrag, prova-på och bildspel.

På Rosenlund finns bland andra ADHD-center, Autismcenter för små barn, Aspergercenter och Forum Funktionshinder.

Datum: 5:e december 2014

Tid: 13:00 – 16:00

Plats: Tideliusgatan 12 (Rosenlund)

Inbjudan till öppet hus finner du här.

Mer information om Habilitering och Hälsa finner du här.
De erbjuder även kurser för personer med diagnos och dess anhöriga samt för professionen.

Familjefest i Helsingborg

Skrivet den: 14 okt, 2014 13:15 av Sällsynta diagnoser

Lördagen den 25:e oktober 2014 bjuder Plusfamiljen, tillsammans med sponsorer och samarbetspartners in till en familjefest i Helsingborg.


Tiden är mellan kl 11:00-15:00. Eventet är helt gratis och ingen föranmälan krävs.

Familjefesten har temat ”Superhjälte”.

Det bjuds på korv med bröd, kakor och dylikt.
Eventet är för barn med funktionshinder, deras anhöriga och vänner.

Läs mer på Familjefesten.

Ann Nordgren i tidningen FOKUS

Ann Nordgren i FOKUS

Skrivet den: 11 okt, 2014 20:46 av Sällsynta diagnoser

I det senaste numret av tidningen FOKUS har Ann Nordgren som jobbar med syndromdiagnostik vid Karolinska univeristetssjukhuset i Solna blivit intervjuad.

Ann Nordgren beskriver det sällsynta dilemmat och hur många som idag står utan diagnos. Ann Nordgren och hennes team, tillsammans med den framstående tekniken, gör att fler personer får en diagnos. Det förbättrar dessa personers och deras anhörigas livskvalitét avsevärt.

Ann Nordgren arbetar med Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna (CSD) . Riksförbundet har ett gott samarbete med CSD och arbetar för att ett centrum ska finnas vid varje universitetssjukhus i Sverige. Dessa ska inrikta sig på olika diagnosgrupper så att alla med en sällsynt diagnos ska känna tillhörighet till åtminstone ett centrum i Sverige. 

För att läsa hela artikeln behöver man vara prenumerant, men ett utdrag finner du här

För mer information om hur vi jobbar för och med centrumen, kontakta någon av oss på kansliet. Mailadresser finns under "kontakt". 

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Skrivet den: 8 okt, 2014 13:25 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tillsammans med NFSD (Nationella funktionen sällsynta diagnoser) och Ågrenska gjort en film som handlar om det vi kallar "sällsynthetens dilemma".

I filmen presenteras de framsteg som gjorts inom vården men också de visioner för framtiden som ovanstående aktörer delar.

Sprid gärna filmen, så att fler människor får upp ögonen för sällsynthetens dilemma.

Läs mer om Ågrenska och NFSD;

Ågrenska

NFSD 



Nationella anhörigveckan fokuserar på de anhörigas livssituation

Skrivet den: 7 okt, 2014 11:04 av Sällsynta diagnoser

Igår, den 6 oktober, var det den Nationella anhörigdagen. Denna dag infaller samma datum varje år och startades år 2005 av Anhörigas Riksförbund. De anhörigas livssituation kommer att uppmärksammas hela denna vecka med aktiviteter runt om i landet.


Klicka på länkarna nedan för att läsa mer om anhörigstöd och vilka aktiviteter som anordnas.

Anhörigas Riksförbund
Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Gapet - Anhörigas mötesplats på nätet

Katarina, nyaste medarbetaren på kansliet

Skrivet den: 1 okt, 2014 10:49 av Sällsynta diagnoser

Hej alla sällsynta!

Jag heter Katarina Öhman Andersson (på bilden) och är det senaste tillskottet hos Riksförbundet.

I första hand kommer jag att skriva blogginlägg, men jag kommer även att göra andra saker fram till första december då Malin Holmberg kommer tillbaka.

Jag är 26 år och bor i Haninge i Stockholm. Mina två barn, Julia 5,5 år och Jonathan 2,5 år, bor hos mig och min pojkvän Martin varannan vecka. Den andra veckan bor de hos sin pappa.

Min dotter Julia har Sturge Weber syndrom, en sällsynt diagnos som påverkar hjärnan, huden och ögat. Detta innebär bland annat att hon har epilepsi som inte svarar så väl på medicinering, autism och motoriska svårigheter. Hon har även synfältsbortfall och ett födelsemärke som täcker ca halva hennes ansikte och huvud.

Min son är i sin bästa trotsålder, vilket kan vara en kamp i sig, men trots sin ringa ålder förstår han problematiken som finns i hemmet och är väldigt brådmogen.

Sturge Weber syndrom är inte ärftligt, så det är bara Julia som har det i vår familj.

Jag studerar till förskollärare och är nu inne på min tredje termin. Mitt specialintresse ligger i specialpedagogiken och ser det som mitt kall att försöka uppmärksamma barn i behov av särskilt stöd i förskollärarutbilningen.

Trots att det blir mycket läsande och studerande hinner jag med annat också.
Jag är kontaktperson för en vuxen person och jag är väldigt aktiv i föreningslivet.
I min dotters diagnosförening, Sturge Weber föreningen Sverige, är jag viceordförande.
Jag är också styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Det var en liten presentation av mig själv och min familj och jag ser fram emot att få dela med mig av allt det bra som Riksförbundet gör.

Ni är välkomna att kontakta mig om ni har några förslag på blogginlägg eller frågor.

Det går bra att skriva på facebooksidan https://www.facebook.com/sallsyntadiagnoser eller via mail.

För frågor som rör mig eller min familj, kontakta mig på katarina.andersson@sturge-weber.se

Om ni har frågor eller förslag som gäller bloggen, Riksförbundet eller annat, kontakta mig på katarina.andersson@sallsyntadiagnoser.se .

Mvh Katarina

Aggeliki, koordinator på ett blivande Centrum för Sällsynta Diagnoser

Skrivet den: 25 sept, 2014 12:16 av Sällsynta diagnoser

Här är en hälsning från Aggeliki Levinsson (på bilden):

”Hej! Jag heter Aggeliki Levinsson. Sedan maj 2014 arbetar jag som koordinator för det som skall bli Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, i Uppsala-Örebro regionen. Vi finns på Klinisk genetik i Uppsala. Jag ser fram emot att få ta del av att starta ett centrum som skall vara som ett nav, både för patienter/anhöriga och profession.

Jag delar min tid med att jobba även på habiliteringen för barn i Uppsala, som sjuksköterska. Jag har en lång erfarenhet inom vården. Under den tiden har jag kommit i kontakt med ett stort antal olika diagnoser, däribland många sällsynta.
Jag har också tidigare varit med om att bygga upp en ny verksamhet och hoppas att den erfarenheten skall vara till hjälp i detta nya arbete.”  

Lärorik nordisk konferens om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 22 sept, 2014 14:33 av Sällsynta diagnoser

I början av september 2014 åkte Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius och projektmedarbetare Cristin Lind till Helsingfors, för att medverka i en nordisk konferens om sällsynta diagnoser, "Nordic Conference on Rare Disease". Arrangör var Rare Link.

Det var ett tillfälle både att lära sig av och lära känna våra nordiska kollegor inom vårt område. Både brukarorganisationer, vårdgivare, politiker, forskare och andra professioner deltog med inspirerande presentationer, posters och uppdateringar om läget för de nationella strategierna för sällsynta diagnoser.

Elisabeth gjorde en presentation om händelseutvecklingen i Sverige, tillsammans med Veronica Wingstedt de Flon från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD); Ola Hjalmarsson, Centrum för Sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias Barnsjukhus och Annica Harrysson, Ågrenska.

Cristin hade också en presentation som handlade om hur partnerskap mellan diagnosbärare och professionen kommer att se ut i framtiden.

I samband med konferensen träffades det nybildade nätverket SBONN, ett nätverk för nordiska brukarorganisationer, som vi medverkar i. Vi i Sverige tog emot stafetten för att ordna nätverkets möten det kommande året och vi ser fram emot ett närmare samarbete med våra nordiska kollegor.

Nästa "Nordic Conference on Rare Disease" äger rum 2016.

Tack och farväl Ingrid – vi glömmer dig aldrig!

Skrivet den: 18 sept, 2014 11:34 av Sällsynta diagnoser

I dag, torsdagen den 18 september, begravs Ingrid Wadenheim som varit med i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse sedan 2009. Ordförande skriver:

”Ingrid Wadenheim är död, så definitivt och så oåterkalleligt. Hon dog den 28 augusti efter en kort tids sjukdom. Det får inte vara så, men tyvärr är det sant och vi saknar Ingrid så otroligt mycket. Vi tänker på den stora förlust det är för hennes familj, men också för alla oss som kände Ingrid.

I henne fanns alltid en omsorg om andra, hon var tålmodig och stark och hade förmåga att se det som var bra och ha överseende med annat. Hon var en kvinna som var generös, gav av sig själv, sin tid och sitt engagemang. En person som vi andra alltid kunde lita på, som aldrig svek oavsett vad det gällde.

Jag har haft förmånen att känna Ingrid sedan förbundet bildades. Sedan hon blev invald i styrelsen har bekantskapen gått över till att hon blivit en av mina bästa vänner. För mig var hon en av dem som jag först tog kontakt med för att berätta om det som hände i mitt liv, oavsett om det var något roligt eller tråkigt. Det kunde också vara så att jag behövde goda råd, antingen det gällde något privat eller i jobbet.
 
Ett stort tack till Ingrid - du kommer att finnas kvar i vårt minne.

Jag vill även framföra ett varmt tack till alla som hedrat Ingrids minne genom att skänka pengar till Sällsynta diagnosers 90-konto. Ingrid brann för och påtalade behovet av en förändrad arbetsmarknad, där det ges möjligheter till arbete för personer som har olika typer av funktionsnedsättningar och som därmed får en riktig försörjning.

I Ingrids anda kommer en hedersutmärkelse att instiftas. Den ska uppmärksamma arbetsgivare eller arbetsplatser som är goda föredömen och anställer personer som har funktionsnedsättningar och inkluderar dem på arbetsplatsen. Utmärkelsen kommer att delas ut på Sällsynta dagen efter ett nomineringsförfarande.

Valet 2014, Flera partier otydliga om statsbidragen

Skrivet den: 9 sept, 2014 13:26 av Sällsynta diagnoser

Handikappförbunden har frågat partierna hur de tänker agera framöver i fem frågor som är viktiga för människor med funktionsnedsättning. Vi har nu kommit fram till den femte och sista frågan inför valet. Fråga nummer 5 handlar om statsbidragen till funktionshindersrörelsen. Frågan löd så här:

Är ni beredda att, i regeringsställning efter valet 2014, genomföra en årlig uppräkning av statsbidragen och tillföra nya medel när samhället godkänner nya aktörer?

Enkäten visar att fyra partier svarar ett tydligt Ja på frågan om de i regeringsställning är beredda att genomföra en årlig uppräkning av statsbidragen och tillföra nya medel när samhället godkänner nya organisationer. Det är Centerpartiet, Feministiskt Initiativ, Kristdemokraterna och Miljöpartiet. Övriga partier ger oklara svar och/eller vill göra en översyn.
 
Dagens statsbidragssystem har funnits i sin nuvarande form sedan år 2000. Systemets sammanlagda bidragssumma har varit densamma sedan dess med undantag för en höjning år 2008. Nya organisationer som omfattas av bidraget samt kostnadsökningar har kontinuerligt urholkat bidraget. Det handlar bland annat om avtalsenliga uppräkningar av löner, höjda kostnader för befintliga lokaler, material och tjänster.

Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska samhällets olika aktörer samverka med funktionshindersrörelsen i alla frågor som rör människor med funktionsnedsättning. Funktionshindersrörelsen ska även involveras och medverka i övervakningen av konventionens genomförande. En annan viktig uppgift för funktionshinderrörelsen är att sprida kunskap internt till sina medlemmar. Det är ofta avancerad information om sjukdomar och behandlingsmöjligheter som kompletterar sjukvårdens information, men det kan också handla om komplicerad lagstiftning, socialförsäkringar eller om att ge stöd i kontakter med skola, vård och omsorg. Utöver detta ordnar förbunden sociala aktiviteter för sina medlemmar. Därmed fyller de en mycket viktig roll för både medlemmar och samhället i stort.

- Nu uppmanar vi samtliga partier att lyfta funktionshinderfrågorna i valrörelsen och satsa på en långsiktigt hållbar finansiering för den ideella sektorns arbete, säger Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden.

Det var den sista frågan som Handikappförbunden ställt till riksdagspartierna inför valet. Samtliga frågor till och svar från partierna finns här.

Valet 2014, Mer utbildning om funktionsnedsättningar för rektorer och lärare

Skrivet den: 5 sept, 2014 15:53 av Sällsynta diagnoser

Inför valet har Handikappförbunden frågat partierna hur de tänker agera framöver i fem frågor som är viktiga för människor med funktionsnedsättning. Vi har kommit fram till fråga nummer 4, och den  handlar om ökad utbildning om funktionsnedsättningar i rektors- och lärarutbildningen. Frågan löd så här:

Är ni beredda att i regeringsställning efter valet 2014, säkerställa en fördjupad kunskap om funktionsnedsättningar i rektors- och lärarutbildningen?

Samtliga partier svarar ja på frågan.
- Det är glädjande att det råder politisk enighet om att utbildningarna behöver förstärkas. Nu förutsätter vi att partierna kommer med konkreta förslag i frågan, säger Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden.

Bland de elever som inte klarar målen i skolan finns många barn och unga med dolda eller synliga funktionsnedsättningar. Detta är ofta elever som med rätt stöd och bättre förutsättningar skulle kunna nå samma goda resultat i skolan som andra. Men resurserna för att ge stöd till elever som är i behov av särskilt stöd har minskat under många år och ligger nu på en alarmerande låg nivå. Utöver detta finns brister i rektors- och lärarutbildningen när det gäller att ge kunskap om olika funktionsnedsättningar och hur skolans verksamhet kan behöva förändras för att alla elever ska kunna tillgodogöra sig kunskap och utveckla sina färdigheter.

- När skolan är tillgänglig och lärare och rektorer har kunskap om olika funktionsnedsättningar, sprids också kunskapen till eleverna som bär med sig den in i sitt vuxna liv. Att satsa på en tillgänglig skola är alltså en ren framtidsinvestering och ett steg mot ett så kallat universellt utformat samhälle, där alla kan vistas och verka oavsett funktionsförmåga, säger Ingrid Burman.

Samtliga frågor till och svar från partierna finns här.

Valet 2014, Oenighet om hur fattigdomen ska förhindras

Skrivet den: 1 sept, 2014 14:28 av Sällsynta diagnoser

Handikappförbunden har frågat partierna hur de tänker agera framöver i fem frågor som är viktiga för människor med funktionsnedsättning.

Vi har kommit fram till fråga nr 3, och den handlar om kommunala avgifter.
Frågan löd så här:

Är ni beredda att, i regeringsställning efter valet 2014, införa en spärr för kommunala avgifter som garanterar goda levnadsvillkor för dem med livslångt behov av stöd till sin försörjning?
 
Centerpartiet, Socialdemokraterna, Vänsterpartiet, Miljöpartiet, Kristdemokraterna och Feministiskt Initiativ svarar ja på frågan. Moderaterna, Folkpartiet och Sverigedemokraterna svarar att de hellre vill se andra lösningar för att säkerställa att människor med funktionsnedsättning har goda levnadsvillkor.

- I dag tvingas många anhöriga att bidra till försörjningen när de kommunala avgifterna tar en allt större andel av förtidspensionen. Det behövs en bredare samsyn för att människor inte ska drivas in i fattigdom, säger Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden, i en kommentar till undersökningens resultat.

Personer som har medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar som aldrig har haft ett arbete, har en mycket svag försörjning. Vissa kommer sannolikt aldrig att ha en löneinkomst under sin livstid. Många av dem som har insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) lever i en verklighet där de samlade avgifterna för hyra och stödinsatser överstiger den låga inkomst man har. Det innebär att människor månad efter månad kan ha en negativ disponibel inkomst.
- Lagstiftaren behöver införa ett skydd mot nya och höga kommunala avgifter inom LSS-lagstiftningen, precis som man har gjort inom socialtjänstlagen, säger Ingrid Burman.

Samtliga frågor till och svar från partierna finns här.

Valet 2014, En majoritet vill höja taket för lönebidragen

Skrivet den: 28 aug, 2014 11:21 av Sällsynta diagnoser

Handikappförbunden har frågat partierna hur de tänker agera framöver i fem frågor som är viktiga för människor med funktionsnedsättning. Första frågan handlade om rehabilitering och presenterades i föregående blogginlägg.

Fråga nummer 2 handlar om Funka-utredningen och en höjning av lönebidragstaket. Frågan löd:

Är ni beredda att, i regeringsställning efter valet 2014, genomföra FunkA-utredningens förslag, däribland en höjning av lönebidragstaket?

Samtliga partier säger att de vill genomföra Funka-utredningens förslag. Centerpartiet är det enda parti som tydligt svarar nej på frågan som avser en höjning av lönebidragstaket. Moderaterna är otydliga och övriga partier vill höja taket för lönebidrag.

- En enig riksdag har gett ett tillkännagivande om Funka-utredningen, men för att förslagen ska bli verklighet krävs också budget. Vi ser nu fram emot att alla partier redovisar förslag till finansiering i valrörelsen, säger Ingrid Burman, ordförande för Handikappförbunden i en kommentar.

Trots att arbetslösheten alltid har varit hög för människor med funktionsnedsättning har de arbetsmarknadspolitiska programmen för personer med funktionsnedsättning inte reformerats nämnvärt på decennier. Redan 2012 påtalade FunkA-utredningen stora brister i den arbetslivsinriktade rehabiliteringen. Utredningen lämnade en rad förslag på nödvändiga reformer som Handikappförbunden till stor del stödjer.
- Höjt tak för lönebidrag och enklare regler för lönestöd är två åtgärder som behövs för att fler människor med funktionsnedsättning ska komma i arbete, säger Ingrid Burman.

Vi fortsätter att presentera Handikappförbundens frågor till riksdagspartierna på bloggen fram till den 14 september. Samtliga frågor till och svar från partierna finns här.

Valet 2014, Ja till förändrad rehabiliteringskedja

Skrivet den: 21 aug, 2014 15:16 av Sällsynta diagnoser

Handikappförbunden, där Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem, har frågat partierna hur de tänker agera i fem frågor som är viktiga för människor med funktionsnedsättning. Här på bloggen delar vi med oss av frågor och svar. Den första frågan handlar om rehabilitering.

De flesta partierna vill förändra rehabiliteringskedjan, har det visat sig. Följande fråga ställdes:

Är ni beredda att, i regeringsställning efter valet 2014, förändra rehabiliteringskedjan, så att ingen blir av med sin sjukpenning utan att ha fått adekvata rehabiliteringsinsatser?

Sju av partierna har svarat ja på denna fråga: Miljöpartiet, Socialdemokraterna, Kristdemokraterna, Folkpartiet, Vänsterpartiet, Feministiskt initiativ och Sverigedemokraterna. Det parti som svarat nej, ingen ändring behövs, är Moderaterna. Från Centerpartiet har inget svar inkommit.

Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden, kommenterar:
"Det är bra att även partier som i dag står bakom den nuvarande sjukförsäkringen ser behovet av förändring, det öppnar upp för reformer. Nu förutsätter vi att det kommer tydliga och konkreta förslag i valrörelsen som också genomförs efter valet."
Ingrid betonar att bra rehabilitering är lönsamt, både mänskligt sett och samhällsekonomiskt. God rehabilitering innebär att individen kan må bättre, prestera bättre och snabbare komma tillbaka till arbetsliv, studier eller annan sysselsättning.

Hon säger också att tidsgränser kan vara bra, men att de måste syfta framåt:
"Det stora bekymret med dagens tidsgränser är att de är statiska. De inträffar efter ett visst antal dagar, oavsett vilka insatser som den sjukskrivne fått för att faktiskt bli bättre. Handikappförbunden anser att rätten till aktiva rehabiliteringsinsatser måste kopplas till tidsgränserna inom rehabiliteringskedjan. Tidsgränserna blir då en garant för att individen får den rehabilitering hon har rätt till - istället för ett hot om att kastas ut ur socialförsäkringssystemet."

Samtliga frågor till och svar från partierna finns här

Kansliet har öppnat, och sammanfattning från Almedalsseminariet

Skrivet den: 7 aug, 2014 15:25 av Sällsynta diagnoser

Sommaren går mot sitt slut, och kansliet har öppnat igen.

Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) har gjort en ambitiös sammanfattning av det seminarium som vi, NFSD och Ågrenska arrangerade under Almedalsveckan. Läs det här!

Tavelutställningen

Tack!

Skrivet den: 8 juli, 2014 00:21 av Sällsynta diagnoser

Nu lämnar vi Almedalen och Visby bakom oss för denna gång. Vi har haft en intensiv vecka med många intryck, nya kontakter och ett trevligt umgänge. Stort tack till våra medlemmar som arbetat hårt under veckan. Vi har bevakat 35 seminarier och spridit information om Sällsynta diagnoser. Ett varmt tack till alla våra gästbloggare som ni kunnat följa under veckan, utan er hade vi inte fått reda på så mycket vad som hände innanför murarna.

Vi riktar också ett varmt tack till våra enastående samarbetspartners Ågrenska och NFSD! Seminariet blev så lyckat i år igen, mycket beröm och fina ord har vi också snappat upp om både den nygjorda filmen och de vackra inbjudningskorten med sällsynta blommor. Tillsammans gör vi den sällsynta världen lite mer känd utanför vår egen!

För oss är Almedalen möjligt att bevaka tack vare våra värdar, så ett stort tack för att vi fått använda ert fina hus!

Nu stundar en sommar med något lägre tempo några semesterveckor, innan vi kör igång i början av augusti.

Vi önskar alla en sällsynt skön sommar!

Bild på raukar

Utflyktsdag

Skrivet den: 5 juli, 2014 22:13 av Sällsynta diagnoser

Idag, lördag och sista dagen före avfärd mot fastlandet, är det inga seminarier eller annan almedalsaktivitet inbokad. Morgonen startar med en välförtjänt sovmorgon och frukost ute i solen på altanen. Färden bär sedan av med bil tvärs över ön.

Vi börjar med flertalet besök på loppisar och gårdsbutiker vilket resulterar i några uppskattade fynd. Lunch äter vi på ett salteri/rökeri vid Katthammarsvik. Etersom dagens väder bjuder på strålande solsken är ett dopp (eller flera) ett måste, ett stopp görs därför vid Sandviken.

Vi åker vidare och hinner också med en fika bland raukar vid havet och ett besök på Malins släktingars fina gård innan det är dags för hemfärd till Visby och huset. Efter en god middag bestående av "vad huset har kvar att bjuda på" är det städning som gäller resten av kvällen. Det är ett nöjt och glatt gäng som imorgon lämnar Gotland efter en händelserik vecka!

Visby ringmur

Seminarier, glass och rosdoftande gränder

Skrivet den: 4 juli, 2014 20:33 av Sällsynta diagnoser

Idag började Almedalsveckan mattas av, en del utställare har åkt hem och det var färre seminarier. Men då får man lite mer tid att gå runt bland utställarna i hamnen, ta en glass och se lite mer av Visby. Vi passade på att gå bort från vimlet och njöt av tystnaden och de rosdoftande, gotländska gränderna.

I morgon blir det utflykt.

Nytt nordiskt brukarsamarbete för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 4 juli, 2014 17:40 av Sällsynta diagnoser

Nordiska medborgare som har sällsynta diagnoser har mycket gemensamt. Under de senaste åren har därför ett antal diagnosspecifika föreningar organiserat nordiska möten för sällsynta diagnoser.

Nu har ett samarbete påbörjats mellan de nordiska samarbetsorganisationerna och nätverken för personer som har sällsynta diagnoser: Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) har bildats.
 
Syftet med SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter samt utveckling och utbyte av idéer och kunskap mellan samarbetsorganisationer och nätverk i Norden inom detta område. SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnoser.

SBONN representerar ca 200 nationella diagnosföreningar, vilka har sammanlagt nästan 50 000 medlemmar i de fem nordiska länderna.

Följande samarbetsorganisationer/nätverk är medlemmar i SBONN:

•    Sverige: Riksförbundet Sällsynta diagnoser
•    Danmark: Sjældne Diagnoser
•    Finland: Harso Finland, Harvinaiset-verkosto
•    Norge: Funksjonshemmedes FellesOrganisasjon - FFO
•    Island: Einstök BÖRN

Läs mera
denna sida, under rubriken "Internationella samarbeten", kan du ladda ner dokumentet som beskriver grundtanken med samarbetet inom SBONN, "Letter of Intent", på svenska och engelska.

Vill du veta mer om det nordiska samarbetet inom SBONN, mejla till cristin.lind@sallsyntadiagnoser.se

Läs tidigare blogginlägg om nordiskt samarbete för sällsynta diagnoser.

Nordiskt sjukvårdssamarbete utrett
Det nordiska samarbetet gällande sällsynta diagnoser avspeglas även i en rapport som den nordiske vårdutredaren Bo Könberg presenterade i början av juni 2014. Där ingår bland annat följande förslag med betydelse för sällsynta diagnoser ur ett nordiskt perspektiv:
 
En nordisk beredningsgrupp för högspecialiserad behandling bör skapas.
 
Ett nätverk för att säkra och utveckla expertis om sällsynta diagnoser bör skapas
 
Registerbaserad forskning: Länderna är överens om att det vore bra att samarbeta bättre och mer med registerforskning. Ett virtuellt center för registerbaserad forskning föreslås.
 
De nordiska länderna bör utvärdera effekterna för patienterna av EU:s patientrörlighetsdirektiv och undersöka om rättigheten att få vård i ett annat nordiskt land kan vigdas ytterligare.
 
Ett gemensamt apotek för ovanliga läkemedel (särläkemedel för sällsynta diagnoser) och utökat samarbete om sällsynta sjukdomar föreslås.
 
Ett nytt informellt samarbete om placering av nationella experter inom social- och hälsoområdet föreslås.
 
Läs pressmeddelande angående rapporten om det framtida nordiska hälsosamarbetet
 
Artikel (på danska) på Sjældne Diagnosers hemsida, om denna rapport.

Anja Kontor, Monica Hedman och Katarina Öhman AnderssonAnn Nordgren och Björn BragéeLena Hallengren, Anders Andersson och Roger Molin

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg - "Hur svårt kan det va??!!"

Skrivet den: 3 juli, 2014 21:54 av Sällsynta diagnoser

Äntligen!

Idag var den stora dagen med vårt eget seminarium ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg”.

Seminariet var välbesökt, med ungefär hundra personer i  publiken. Vi såg folk från läkemedelsbranschen, flera läkare, politiker och representanter från patientorganisationer bland besökarna.

Anja Kontor var moderator för evenemanget. Längstt fram på scenen stod två soffor och Anjas ambition var att det hela skulle bli som ett samtal i ett vardagsrum.Och samtalen handlade naturligtvis om sällsynta diagnoser.

Inbjudna till sofforna denna dag var Monica Hedman och Katarina Öhman Andersson som representerade Sällsynta diagnoser och pratade utifrån ett patient- och brukarperspektiv, tillsammans med flera representanter i publiken som också bjöds in i samtalen under seminariets gång., Ann Nordgren (genetiker vid Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska, Solna) och Björn Bragée  (smärtläkare och ”arg doktor”) kom från professionen med erfarenheter av sällsynta patienter och var mer eller mindre besvikna på sin egen läkarkår.

-Hur svårt kan det va??!! Undrade Björn Bragée, när det talades om att lyssna på och lita på vad patienten berättar. Två saker är viktiga för en läkare, sa han: att lyssna på vad patienten säger och att undersöka patienten från topp till tå. Vet då inte doktorn vad patienten har för sjukdom, får doktorn ta reda på det. Hur svårt kan det va??!! Våra patientföreträdares historier visade tyvärr att det kan vara väldigt svårt, både att lyssna på och lita på patienten.

I samtalet och sofforna fick ytterligare tre personer rum. Det var Roger Molin, regeringens samordnare för den nationella satsningen på kroniska sjukdomar, Lena Hallengren socialdemokratisk riksdagsledamot och vice ordförande i Socialutskottet samt Anders Andersson gruppledare för KD  i Socialutskottet. Av dessa tre beslutsfattare, är det Roger Molin som faktiskt har en rejäl budget att fördela.

-Där ska vi nog hjälpa honom att spendera hans 450 miljoner kronor, säger Monica Hedman.

Lena Hallengren underströk patientens delaktighet, och talade om patientkontrakt, en plan som upprättas mellan läkare och patient. Det måste finnas ett ansvar både hos patient och profession att få till den bästa vården, menade hon. Anders Andersson lyfte fram den nya patientlagen som träder i kraft den 1 januari 2015. Då är det fritt fram för varje patient att söka öppen specialistvård i annat landsting. Detta är intressant för personer som har sällsynta diagnoser som hittills saknat rätt vård och läkare med rätt kompetens på hemmaplan eller blivit nekade vård i sitt hemlandsting. Ett telefonsamtal till tidsbokning dit man vill komma ska räcka.

Både patientföreträdare och läkare satte stort hopp till de Centrum för Sällsynta diagnoser som växer fram. Men det märks att det är valår. Ingen av politikerna vågade sticka ut hakan och lova att resurser skulle sättas in för att permanenta de projektverksamheter som idag bedrivs vid centrumen.

Samtalen kommer fortsätta både i vardagsrum och annanstans, men för att det ska bli verkstad och inte bara snack, måste det till resurser. Hur svårt kan det va??!!

Tavelparaden fortsätter

Tavlor och grillning

Skrivet den: 3 juli, 2014 10:24 av Sällsynta diagnoser

Andra tavelparaden gick fantastiskt bra. Tavlorna benämndes som konst och massor av inbjudningar till torsdagens seminarium delades ut. Under dagen hann vi med en hel del och bevakade flertalet seminarium av de sett som är intressanta. Många intressanta seminarium som direkt berörde oss, men även några där nivån var satt på hög nivå, där kopplingen till patienten inte kunde dras.

Under kvällen hade vi grillfest där vi bjudit in våra samarbetspartners från nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), Ågrenska olika handikappförbund, samt Anja Kontor, moderator för vårt seminarium på torsdagen. Det blev en succé, med god mat och många trevliga samtal.

Årets första tavelparad

Årets första tavelparad!

Skrivet den: 1 juli, 2014 20:59 av Sällsynta diagnoser

I dag var första dagen med vår tavelutställning uppe. Tavelutställningen kombineras med film från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) och bemannas av oss, NFSD och Ågrenska. Många stannade och ville prata, på vägen till och från seminarier. Årets första tavelparad blev också en succé, med många diskussioner och stopp på vägen.

Mot dagens slut besökte vi Föräldrakrafts välbesökta seminarium om vägen till arbete för personer med funktionsnedsättning. Vi avslutade med Föräldrakrafts mingel där det blev många diskussioner om sällsynta diagnoser.

Träff med sällsynta gotlänningar.

Träff med gotländska medlemmar på Märtas café

Skrivet den: 30 juni, 2014 21:53 av Sällsynta diagnoser

Klara, färdiga, gå! Under första arbetsdagen i Almedalen bevakade vi inte mindre än 12 seminarier. Några var bra, andra gav inte så mycket. Det är sånt man får räkna med en sådan här vecka, och därför är det bra att vi är några stycken så vi kan dela upp oss, och rapportera till varandra.

- Själv hann jag gå på tre seminarier innan jag gav upp för dagen, säger Cecilia. Alla handlade om sjukvården och att man som patient har rätt att välja en bra läkare.  Det ska gå bra att välja en läkare i en annan kommun eller i ett annat landsting. 

Men att det går i praktiken och hur det är för någon som har en sällsynt diagnos, det får vi nog vänta ett tag till på. 

En träff med sällsynta medlemmar från Gotland hade arrangerats på eftermiddagen. Det blev riktigt trevligt på Märthas Café där fler bord och stolar fick bäras fram, ju fler som anlände i eftermiddagssolen. Sex gotländska vänner strålade samman med oss från fastlandet. Vi pratade och utbytte tips och funderingar kring vardag och intressepolitik. Kanske blir det rent av en egen ”ögrupp” av sällsynta medlemmar som kan träffas lite då och då.

Planering runt köksbordet

Första kvällen på Almedalsveckan

Skrivet den: 29 juni, 2014 20:28 av Sällsynta diagnoser

Vi har anlänt till Visby och blivit genomdränkta av regnet på vägen till det fina huset vi bor i. På bilden planerar vi vilka seminarier vi ska gå på imorgon och vilka frågor vi ska ställa för att få fram våra perspektiv. Vi har också sett Löfvens tal - fast på tv, medan kläderna torkar. Imorgon börjar det på riktigt!

Sällsynta diagnoser i Almedalen

Skrivet den: 19 juni, 2014 10:45 av Sällsynta diagnoser

Seminarium torsdag den 3 juli kl 13:15-15:00. Wisby Strand Congress och Event, Donnersgatan/Strandvägen, Lojsta 2. Välkommen!

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Välkommen till en diskussion utifrån tre perspektiv - de som är berörda av en sällsynt diagnos, vårdgivare och beslutsfattare.


Moderator är Anja Kontor, journalist och programledare för tv-serien ”När livet vänder”.

Frågeställningar som kommer att behandlas är bl.a: Hur kommer arbetet som pågår inom hälso- och sjukvården att förbättra tillvaron för personer som har sällsynta diagnoser och deras anhöriga? Kan erfarenheterna användas för vård- och omsorgsutveckling på andra områden? Hur säkerställer vi likvärdig – jämlik vård och omsorg mellan sällsynta diagnoser och vanliga tillstånd?

I panelen:
Katarina Öhman Andersson, förälder
Monica Hedman, diagnosbärare
Björn Bragée, Dr smärtläkare, har medverkat i tv-programmet Arga doktorn
Ann Nordgren, Docent, överläkare och projektledare vid Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset
Roger Molin, Nationell samordnare för regeringens satsning på kroniska sjukdomar
Lena Hallengren, Riksdagsledamot för S och vice ordförande socialutskottet Anders Andersson, Riksdagsledamot och gruppledare för Kd i socialutskottet

Ytterligare medverkande:
Elisabeth Wallenius, Förbundsordförande, Riksförbundet sällsynta diagnoser
Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
Robert Hejdenberg, Vd, Ågrenska

Seminariet kommer ej direktsändas på vår hemsida som förra året. Men vi kommer dokumentera och publicera så snart som möjligt efter seminariet.

I foajén på Visby strand  visas en utställning tisdag 1 juli – torsdag 3 juli, där vi presenterar vår verksamhet samt visar filmer, bilder på och livsberättelser av människor som har olika Sällsynta diagnoser. Tavlorna med porträtt och livsberättelser är med i år också, och vi kommer göra den uppskattade tavelparaden genom Visbys gator varje dag!

Patientkraft är lika med partnerskap

Skrivet den: 13 juni, 2014 11:05 av Sällsynta diagnoser

Den 21 maj fick jag, tillsammans med några engagerade patienter prata för och med flera hundratals verksamhetschefer på Stockholms Läns Sjukvårdsområdes Ledartorg. Temat för dagen var att förbättra vård och hälsa genom mer delaktighet, eller som jag föredrar att kalla det, partnerskap. Nedan kommer min presentation som är dels en berättelse om min egen resa som förälder till ett barn med en sällsynt diagnos, dels ett försök att bjuda in och inspirera vårdpersonal till ett närmare samarbete. Eller som jag berättar—att tillsammans göra om vården från något som görs till, åt eller för patienter, till något som görs med patienter. Tack till SLSO för en givande dag och diskussion!

Patientkraft är lika med partnerskap

”Jag heter Cristin Lind och jag är mamma till en pojke med en kronisk sjukdom och har en del erfarenhet av att jobba tillsammans med vårdpersonal i USA och Sverige.

Jag skulle vilja berätta lite om min egen resa från en överväldigad, passiv mottagare av vård till en person som arbetar med att förbättra vårdsystem på en global skala. Min historia utgår från ett barn med en väldigt sällsynt sjukdom men jag tror att nästan alla som har eller tar hand om någon med en kronisk sjukdom skulle känna igen sig. Det är en historia som sker parallellt med det paradigmskifte som pågår inom hälso- och sjukvården idag...ett skifte som går från att vård görs till, åt eller för patienter till något som görs med patienter.

Det här är min familj—det är jag, min man, vår dotter och son. Gabriel är 11 år och har en sällsynt genetisk diagnos som heter Coffin-Lowry syndrom. Den innebär kroniska och ibland allvarliga symptom som påverkar Gabriels gång, skelett, tillväxt, styrka, kognition, uppmärksamhet och hjärta. Han behöver hjälp både från vården och för sin utbildning, fritid och sin sociala utveckling. Under sina 11 år har hans stödnätverk innehållit över 100 personer däribland 35 vårdgivare, 25 lärare, nästan 20 habiliteringsterapeuter och otaliga andra organisationer, familjemedlemmar, grannar, och kompisar för att göra att Gabriel mår så bra som möjligt.

När Gabriels första symptom dök upp, så sa hans doktor till mig—Googla inte, det blir bara jobbigt. Jag gjorde som han sa. Och för att jag lät bli att sätta mig i förarsätet så missade vi så mycket information som kunde ha hjälpt Gabriel och vår familj—information om hans diagnos, symptom, behandlingar, insatser och stöd. Jag såg mig som en engagerad förälder men samtidigt var jag väldigt passiv, hur än konstigt det kan låta.

Flera år senare var det något som ändrades. Jag fick modet att fråga mig själv—gör vi verkligen rätt saker? Det kändes som om jag vaknade. Jag sökte upp andra föräldrar i liknande situationer och jag började ställa frågor. Jag började Googla. Jag träffade andra patienter och anhöriga som verkligen kunde navigera systemet, lösa problem, och samarbeta på ett effektivt sätt. De var helt enkelt experter. Och genom att umgås med dem, började jag känna mig också som en expert.

Situationen blev bättre. Gabriels vård blev mer riktad när jag lärde mig mer. Han behövde faktiskt mindre vård än tidigare. Så är det inte för alla, men för oss så blev det så, och det finns evidens som tyder på att aktiva patienter kostar mindre än dem som är passiva. Det är ironiskt att det som alla välmenande vårdgivare ville skydda mig ifrån—att vara fullt delaktig i Gabriels behov—var det som egentligen gjorde att vi fick det så mycket bättre.

Jag insåg också att det inte räckte för mig att jag hade gjort det bättre för oss. Jag ville också göra det bättre för andra. När Gabriels barnklinik bjöd in mig som första anhörig till deras kliniska förbättringsgrupp, tackade jag med glädje ja. Vi arbetade för att göra kliniken mer familjecentrerad, hjälpa familjer att undvika onödiga besök till akuten, och koordinera vården. Samtidigt lärde jag mig vilka stora utmaningar som vårdpersonalen och chefer har att möta. Jag hade alltid vetat att professionen ville så väl, men nu förstod jag hur systemet motarbetade dem.

Plötsligt så räckte det inte längre att hjälpa kliniken. Jag behövde förändra modellerna för hur vård bedrivs. Sedan räckte det inte att förändra modellerna, jag ville påverka ersättningssystemen. Ni fattar. Det ena ledde till det andra och efter 18 månader så arbetade jag på en nationell nivå med vårdgivare, forskare och politiker för att demontera stuprör, och inkludera patienter och familjer för att genomföra paradigmskiftet från fokus på vård till att fokus på hälsa.
 
Det var en tid då verksamhetschefer började undra om vården kunde överhuvudtaget förbättras utan patienter och anhöriga. Men det var så nytt att det var en tid med många frågor och få svar. Hur bjuder vi in? Och till vad? Kan vi arbeta med att förbättra säkerhet och effektivitet med patienter utan att visa allt som inte fungerar? Och kan vi göra det utan att skada vårt förhållande? Vad händer om patienter vill ha mer än vi kan ge? Vad händer om de tar över mötet med sitt gnäll? Vad kan dem bidra med när vi redan vet som inte funkar? Och hur kan vi hinna med det här när vi redan springer så fort? Vi patienter undrade också. När ska vi representera oss själva och när ska vi representera andra? Hur ska vi lära oss tillräckligt mycket om vårdens behov och kontext utan att släppa vårt eget perspektiv? Vilka ord ska man använda för att bli lyssnad på? Hur ska man hinna med det här när man redan har ett jobb, en familj…och en sjukdom?

Jag kan erkänna att det var inte alltid lätt för någon av oss—patienter eller professionen. Men som tur är var det några politiker och verksamhetschefer som insåg att detta nya samarbetssättet behövde stöd form av tid, kunskap och pengar. Inom kort fick jag möjligheten att ingå i en liten ledningsteam som hade som uppdrag att stödja 26 primärvårdsenheter med att inkludera patienter i förbättringsteam. Vi skulle jobba på att utveckla verktyg, processer och metoder, och det gjorde vi främst genom att tala öppet om vad vi själva ville åstadkomma och vad vi behövde för att lyckas. Det gjorde vi inte bara som representanter för våra egna ”yrkesroller” som patient, läkare, sjuksköterska, läkarstudent och chef, men också som individer, och det var då vi hittade de bästa verktygen. Jag delar gärna med mig dem om det finns någon som är intresserad. När klinikerna började prestera riktigt innovativa lösningar som gjorde det bättre för både patienter och professionen—då visste man att det var värt all tid och energi.

Men så var det ju det här med min familj också. Vi flyttade till Sverige för ett år sedan för att vara det var min svenske mans tur att bo nära sin familj. Jag fortsätter att använda min erfarenhet som anhörig och patientföreträdare för att förbättra det svenska vårdsystemet. Just nu jobbar jag i flera projekt som fokuserar på partnerskap mellan patienter och vårdprofession, bland annat med Karolinska Institutet, SRQ, och Sveriges Kommuner och Landsting det vill säga RA registret. Jag arbetar också för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, där vi samarbetar med universitetssjukhusen i landet för att skapa ett integrerat vårdsystem för sällsynta diagnoser. Det finns vissa skillnader mellan USA och Sverige men egentligen är utmaningarna är dem samma—att samarbeta på ett nytt sätt som leder till bättre hälsa för individer och samhället.

Jag är inte ensam. Tusentals patienter som liksom jag håller på att bli en del av vårdteam och -organisationer runt om i världen.

Men för att denna nya typ av partnerskap ska fungera, måste vi—patienter och professionen—ändra hur vi arbetar och hur vi tänker. Vi måste släppa föreställningen att resurserna är så begränsade att dom bara räcker till dina eller mina behov…och istället skapa nya gemensamma resurser som gynnar oss alla. Det kan vi bara göra genom ett nytt förhållande där vi allihopa är engagerade, ansvariga experter.

Ju mer vi jobbar i samma riktning, desto bättre blir det för patienten, desto mindre resurser använda och desto roligare blir det att arbeta. Men det räcker inte att göra det för en patient, en vårdgivare eller en klinik. Vi måste göra för alla. När jag ser er sitta här allihopa så tror jag faktiskt att vi kan.

Det tog mig lång tid att rita min egen karta över all expertis som behövs för att Gabriel mår bra. Nu är det upp till oss tillsammans att rita kartan som visar oss vägen till ökat partnerskap.”

Fortfarande vill ingen ta den sällsynta bollen

Skrivet den: 3 juni, 2014 13:29 av Sällsynta diagnoser

Fortsättningsvis vill ingen ta den sällsynta bollen. Det nödgas Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius konstatera när hon sammanfattar sina tankar efter Dagens Medicins seminarium den 16 maj, ”Strategidagen 2014. Vem sätter spelreglerna för sjukvårdens styrning?”.

”Samtliga föredragshållare nämnde sällsynta diagnoser i sina anföranden, på ett eller annat sätt, om än i förbigående. Det reflekterades över svårigheterna att bedriva god vård och forskning då patienten är sällsynt. Vidare undrades hur vården ska tillmötesgå patienter som inte följer ”mallen” som vården utgår från och som därför inte passar in i den organisationsmodell som erbjuds.

En uttalad och gemensam ståndpunkt under hela seminariet var att vården måste förändras. Förändringen är nödvändig för att tillgodose patientens behov av vård. Det underströks att vården inte utvecklar sig av sig självt. Därtill sades att ett effektivt sätt att åstadkomma framsteg är att inkludera patienter i förändrings- och utvecklingsarbetet. För det behövs ett förändrat ledarskap, från att styra till att leda.

Under de senaste åren har förändringar i vården präglats av införande av regler, rutiner och riktlinjer. Syftet är att minska riskerna att göra fel. Ledarskapet har då handlat om att kontrollera och styra, i stället för att leda och utveckla. Följden är att vårdpersonal saknar både motivation och möjlighet att förbättra vården, eftersom de har fullt upp med allt de måste göra rutinmässigt, som dokumentation.

Barbro Fridén, sjukhusdirektör vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, ansåg att patienternas medverkan är det bästa sättet att utveckla vården. Enligt henne har denna medverkan bidragit till en förändringsvilja, i riktning mot en helhetssyn på patienten. Sällsynta diagnosers åsikt är att genom en väl fungerande brukarmedverkan kan vården få kunskap både om vilka vårdinsatser som kan tas bort och vad som är viktigast att göra. Det underlättar prioriteringarna, så att insatserna som har störst effekt ges i första hand.

Socialminister Göran Hägglund informerade om alla satsningar nuvarande regering gjort för att förbättra vården. Han tog också upp de särskilda svårigheterna för sällsynta diagnosgrupper. Socialministern fick frågan om varför den nationella strategin för sällsynta diagnoser ännu inte antagits, trots att den borde varit klar i slutet av 2013. Hans svar var undvikande och följaktligen vi fick inget besked om varför vi måste vänta.

Slutsats: Riksförbundet Sällsynta diagnoser behöver fortsättningsvis påverka de vårdansvariga att hålla i och samarbeta kring den sällsynta bollen, snarare än att kasta iväg den.”

Nytt om tandvårdsreformen

Skrivet den: 3 juni, 2014 11:26 av Sällsynta diagnoser

Den 1 januari 2013 infördes ett statligt och särskilt tandvårdsbidrag riktat till personer med ökat behov av tandvård, tex på grund av sjukdom. Tandvårdsstödet för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som medför risk för sämre tandhälsa.

Regeringen räknade med att 85 procent av de omkring 285600 berättigade skulle utnyttja stödet. Men nya siffror från Försäkringskassan visar att endast 21924 personer fick bidraget förra året. Det innebär att så många som omkring nio av tio, dvs cirka 90 procent, missade bidraget.

Försäkringskassans förhoppning är nu att fler av dem som är i behov av särskild tandvård verkligen går till tandläkaren så att de därmed kan få del av stödet. Det gäller inte minst personer som har en sällsynt diagnos. Det här kan vara värdefullt på mer än ett sätt. Vi vill därför upplysa om vad som gäller:

Del 1: Ett särskilt tandvårdsbidrag på 600 kr per gång, högst två gånger per år till förebyggande tandvård. Stödet ska exempelvis gå till personer som har frätskador på tänderna efter olika former av ätstörningar eller till personer med långvarig muntorrhet på grund av långvarig läkemedelsbehandling, samt en rad andra orsaker. Fråga din tandläkare eller tandhygienist om du tror du kan ha rätt till stödet. Ingen ansökan behövs men ett läkarintyg krävs. Tandläkaren eller tandhygienisten bedömer om en person har rätt till särskilt tandvårdsbidrag.

Del 2: Fler ska få tandvård till samma taxa som inom hälso- och sjukvården. Redan idag kan de som har stora vård- och omsorgsbehov få tandvård till sjukvårdstaxan. För dem blir det ingen ändring. Det nya är att rätten utvidgas till fler personer. Det handlar om de som har sjukdomar eller funktionsnedsättning som innebär stor risk för tandsjukdomar. För att få stödet ska man ha svårt att sköta sin munhygien eller gå till tandläkaren. Det ska styrkas med läkarintyg, och landstinget beslutar sedan. Det är inte hur det ser ut i munnen som avgör om man har rätt till det nya tandvårdsstödet utan graden av funktionsnedsättning. Det finns en risk att läkare kan tro att det är munhälsan de ska bedöma men det är det alltså inte. Det finns ingen begränsning av vilka eller hur många tänder som omfattas.

Läs mycket mer om tandvårdsstödet på Socialstyrelsens hemsida:
http://www.socialstyrelsen.se/tandvard/nytttandvardsstod

Ågrenskas Stora Pris till vår ordförande, grattis!

Skrivet den: 27 maj, 2014 14:50 av Sällsynta diagnoser

Igår, den 26 maj 2014, tog Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth ”Lisa” Wallenius, emot den hedrande utmärkelsen ”Ågrenskas Stora Pris”. Priset överlämnades av Hennes Majestät Drottning Silvia! HM Drottningen är Ågrenskas beskyddare och prisceremonin ägde rum under Ågrenskas 100 års jubileum.

I motiveringen till att Lisa valts som prismottagare anges: ”Hennes utomordentliga arbete för personer som har en sällsynt diagnos, och genom hennes framgång i att etablera en nationell plattform för alla de organisationer vilka arbetar med sällsynta diagnoser.”

Priset, i form av medalj och diplom, är en hedersbevisning som varje år delas ut av Ågrenska, för att uppmärksamma personer som gjort särskilt betydande insatser för barn med funktionsnedsättning. Britta Berglund, ledamot i Sällsynta diagnosers förbundsstyrelse, kommenterar: ”Elisabeth Wallenius har under alla år, sedan förbundet startade 1998, enträget arbetat seriöst med Riksförbundets aktiviteter. Hon har också skapat många utrymmen för andra att vara med och samarbeta.”

Tack och grattis Lisa!

Se även pressmeddelande om detta.

Nätverket i norrNätverket i region mitt

Det går framåt i Umeå och Uppsala

Skrivet den: 21 maj, 2014 15:28 av Sällsynta diagnoser

Den 9e maj hade vi nätverksträff i Umeå och den 17e i Uppsala.

I umeå har processen med ett center inte kommit framåt så mycket, läget är att Magnus Burstedt behöver få ett uppdrag att arbeta med frågan för att det ska gå framåt. Så för att se var det fastnat och för att komma vidare arrangerade vi ett samtal med nätverket, läkarna Magnus Burstedt och Ann-Kristin Ölund och de västerbottniska landstingsråden Karin Lundström (s), Robert Winroth (mp) och Niklas Sandström (m).

Diskussionen kretsade kring det stora behovet av ett center för att samla och koordinera kompetensen, svårigheterna att få diagnos, det livslånga behoven, och hur vi kommer vidare. Magnus tog upp att brukarinflytande ska centret ha, och det är nytt.

Vi diskuterade också behovet av ett beslut, men det verkar råda viss oklarhet även bland politikerna om var beslutet ska fattas, på tjänstemannanivå, på politikernivå i landstinget eller på regionsjukvårdsnivå. Landstingsråden skulle ta med frågan till Norrlandstingen, och Niklas Sandström har bloggat om träffen.

I Uppsala har vi ett center under uppstart. Aggi Levinsson, anställd av Sällsynta diagnoser som det blivande centrets koordinator var med och vi gjorde en workshop runt koordination. Vi gjorde nätverkskartor och kartlade hur diagnos påverkar och diskuterade var koordination behövs och var den saknas. Följande områden dök upp flera gånger:
• Remisser, att remisser fungerar och man kan komma till rätt person i vården.
• Intyg, att få intyg från vården är centralt för att få stöd i resten av samhället.
• Information, att det ska finnas information för vården, diagnosbärare, anhöriga, omkringliggande samhälle
• Hänvisa, att det går att hänvisa vården och andra som behöver veta mer till specialister som faktiskt kan frågan.
• Reda ut/kommunicera. Ofta uppstår det oklarheter runt sällsynta diagnoser och de behov de leder till. Det kan vara mellan vården och försäkringskassan, eller mellan kommunen och skolan.

Med stöd av politiker i Umeå och en koordinator på plats i Uppsala fortsätter utvecklingen av center för sällsynta diagnoser. Även om inget av dessa center är klara för examen så ser vi ändock en ljusnande framtid.

Birthe Holm presenterar det nordiska nätverket

En aptitretare från Eurordis årsmöte

Skrivet den: 15 maj, 2014 12:57 av Sällsynta diagnoser

Den 8 maj ägde Eurordis årsmöte rum i Berlin. Från Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse representerade Britta Berglund och Ingrid Wadenheim. Det kommer en utförlig rapport från mötet, men här en liten aptitretare om Brittas intryck:  

 

- Det var intressant och varje gång man är med så lär man sig något. Den här gången är det roligt att tala om att Birthe Byskov Holm från Danmark nu är i ledningen i Eurordis, vilket gläder oss mycket. Det är snabba årsmöten på två timmar och det skrivna gås snabbt igenom, både ekonomi och verksamhet.

 

- Det finns en del att önska när det gäller hur föreläsningar läggs upp, det är mycket text på power point-bilder och det blir uppläst alltihop! Jag tror att vi har en annan filosofi om hur man gör föredrag intressanta och roliga. 

Mer om föredrag, workshops och spännande möten kommer i Ingrids och Brittas rapport som kommer publiceras på hemsidan.

"Helhetspersperspektivet saknas helt"

Skrivet den: 14 maj, 2014 18:32 av Sällsynta diagnoser

Den 13 maj 2014 medverkade Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i den sörmländska lokalradion, P4 Morgon Sörmland. Inslaget, som börjar efter 42 minuter in i programmet, hade som utgångspunkt en multisjuk äldre kvinna som upplever att hon "bollas" mellan olika vårdinstanser, medan hon blir allt sämre. Därför måste kvinnan, gång på gång, berätta hela sin sjukdomshistoria för den ena läkaren efter den andra. Ingen i vården har en helhetssyn på hennes situation. Eller, som det uttrycks i radioinslaget: "Helhetspersperspektivet saknas helt".

Efter intervjun med den multisjuka kvinnan (som inleds efter 31 minuter) jämför Elisabeth den beskrivna situationen med hur det kan se ut inom vården för dem som har sällsynta diagnoser.

Hon påpekar att ju mer komplext ett tillstånd är, desto svårare är det att få bra vård. Det är besvärligt och frustrerande för den enskilde. Men Elisabeth menar att det snarare än "bollande" handlar om att vårdsystemet i grunden är uppbyggt kring att patienten förutsätts ha en enda sjukdom som ska behandlas. Sedan ska man förhoppningsvis bli frisk.

Vården har dock, enligt Elisabeth, mycket svårare att hantera syndromdiagnoser där flera olika funktionsnedsättningar ingår samtidigt. Ingen tar då ett helhetsgrepp, fastslår även hon. Hon framhåller att det, för att det ska bli bättre, är grundläggande att de olika medicinska specialisterna arbetar i team och utformar vården tillsammans med den sällsynta diagnosbäraren. Vårdens ersättningssystem behöver därför anpassas till ett sådant arbetssätt.

Elisabeth hänvisade till de regionala centrumen för sällsynta diagnoser som en ljusning, eftersom inriktningen där fokuserar på samverkan. Men hon betonade också hur svårt det är att ändra på en så enorm organisation som vården.

Tre nya i förbundsstyrelsen

Skrivet den: 2 maj, 2014 15:29 av Sällsynta diagnoser

På Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte lördag 26 april 2014 valdes tre nya ledamöter in i styrelsen: Emma Lindsten (längst till vänster på gruppfotot), Katarina Öhman Andersson (längst till höger) samt Philip Janson (ej på bilden).

Emma Lindsten är från Skövde och, som diagnosbärare, medlem i Svenska Patientföreningen XLH. Hon är sedan tidigare engagerad i ett av nätverken i Sällsynta diagnosers regionala Arvsfondsprojekt. Emma har även medverkat vid förbundets aktiviteter under politikerveckan i Almedalen, och kommer även att göra det i år. "Det är fantastiskt roligt", sammanfattade Emma sina erfarenheter av att vara aktiv i förbundet.

Katarina Öhman Andersson är vice ordförande i Sturge-Weberföreningen Sverige (SWS). Hon är mamma till Julia, född 2009, som har Sturge-Webers syndrom. Katarina var inledningstalare på konferensen "Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt.", som vi i mars 2014 genomförde i samarbete med Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska. Katarina beskrev då hur det är att mötas av skepsis från vården, som nybliven mamma till ett barn med en sällsynt diagnos.

Katarina tackade årsmötesdeltagarna för förtroendet, med kommentaren "jag brinner för frågorna".

Philip Janson bor i Stockholm. Som diagnosbärare ingår han i Iktyosföreningens styrelse. Därtill är Philip ordförande i Iktyosföreningens region Stockholm.

Vi välkomnar de tre nya ledamöterna till styrelsearbetet!

Övriga styrelseledamöter är, från vänster, Ulf Larsson, vice ordförande; Elisabeth Wallenius, ordförande; Britta Berglund, Jenny Eriksson, Ingrid Wadenheim och Daniel Degerman, kassör.

Sällsynt bilaga i SvD

Skrivet den: 28 april, 2014 11:04 av Sällsynta diagnoser

I torsdagens Svenska Dagbladet låg det en bilaga om Sällsynta diagnoser. Vi var med och tog fram den, och den kan laddas ner här.

Måns Rosén

Regeringen ser över den högspecialiserade vården

Skrivet den: 10 april, 2014 13:39 av Sällsynta diagnoser

Vi välkomnar dagens besked att regeringen beslutat att ge en särskild utredare i uppdrag att se över hur den högspecialiserade vården kan utvecklas genom en ökad koncentration.

Som utredare har regeringen utsett Måns Rosén, professor i medicinsk metodutvärdering vid Karolinska Institutet.

Måns Roséns uppdrag blir bland annat att analysera och lämna förslag på hur en effektiv modell för bedömning, urval, beslut, genomförande och uppföljning av den högspecialiserade vården skulle kunna se ut.

Uppdraget ska redovisas senast den 25 november 2015.

 

Förändring på gång eller tomma ord?

Skrivet den: 8 april, 2014 11:33 av Sällsynta diagnoser

Iktyosföreningen har genomfört en enkät med våra åtta riksdagspartier där de nationella beslutsfattarna fått svara på frågor om vad de tycker och kan om funktionshinderrörelsen i Sverige, vår ekonomiska situation och hur man ser på hälso- och sjukvården för personer med sällsynta diagnoser. Här på bloggen, kommer du kunna läsa om resultaten, och vi börjar med en mycket intressant fråga: 


Hur vill ert parti arbeta för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser?


Moderaterna: Regeringen har lagt fram en strategi och handlingsplan med insatser som ska stödja vården för kroniska sjukdomar/sällsynta diagnoser, 450 miljoner kr avsätts de närmaste fyra åren. Dessa pengar ska också främja en ändamålsenlig organisering av vården.


Folkpartiet: Nationell samordning och styrning av vården behövs. Enskilda landsting är ofta för små för att ensamma ha den kunskap och erfarenhet som behövs för varje specifik sällsynt sjukdom. Man ska få hjälp av en egen vårdsamordnare. Sverige ska vara drivande i det internationella arbetet kring patienter med ovanliga och svåra diagnoser. På EU-nivå vill vi stärka den medicinska forskningen på området.


Centern: Vi måste förbättra situationen för personer med sällsynta diagnoser. Man ska inte behöva bli behandlad på flera olika landsting, i dessa fall borde resurserna koncentreras till något eller några sjukhus. De som har störst behov av vård ska stå främst i ledet och till dessa hör personer med sällsynta diagnoser. Vårdbehovet ska inte styra kostnaden. Vi stödjer finansieringen av t ex familjeveckor på Ågrenska.


Kristdemokraterna: Personer med sällsynta diagnoser har en alldeles särskild problematik. Här har vården, skolan och andra myndigheter svårigheter att möta upp på ett bra och adekvat sätt. Detta måste ändras på. Det är för mycket av oförstående och okunskap om detta och det är mycket påfrestande för den enskilda patienten och anhöriga. Det gäller att hitta specialister, men specialistvården måste bli tydligare i sin samordning. Vi tycker att Socialstyrelsens kunskapsbas om ovanliga diagnoser är bra, liksom en del andra informationskällor. Mycket görs för att förbättra men arbetet är långt ifrån klart. Iktyosföreningen och andra föreningar för sällsynta diagnoser har en central roll för att peka på behoven och öka kunskapen hos politiker och myndigheter.


Miljöpartiet: Det saknas kunskap hos primärvården och förskola/skola. Ågrenska gör ett jättebra jobb, liksom nationellt kunskapscenter för sällsynta diagnoser. Det behövs regionala kompetenscentrum för att sprida information, ett centrum vid varje universitetssjukhus.


Sverigedemokraterna: Vi vill förbättra genom att man ska få rätt diagnos inom 30 dagar, bättre samordning med anhöriga, bättre kommunikation mellan kommuner och landsting, utvidga valfrihet av hjälpmedel samt införa nationella riktlinjer för att få en enhetlig bedömningsram.


Vänsterpartiet: Det finns otillräcklig kunskap om sällsynta diagnoser på lokal och regional nivå inom sjukvård, utbildning, socialtjänst och annan social service. Det krävs nationella insatser för att dessa patienters behov ska kunna tillgodoses på ett bättre sätt. Det behövs regionala medicinska center på universitetssjukhusen, en utveckling som har påbörjats. Det behövs också tydligare nationell samordning och i vissa fall samordning på nordisk nivå och EU-nivå beroende på hur ovanliga de sällsynta diagnoserna är. Ågrenska är ett bra kompetenscentrum.


Socialdemokraterna: Hälso- och sjukvården måste koncentrera och förbättra sitt stöd för personer med sällsynta diagnoser. Vi tycker att det ska finnas nationella medicinska center, det ska finnas nationella vårdprogram och dessa vårdprogram ska vara grund för individuella vårdprogram och det ska finnas nationella beslut om särläkemedel ska användas eller inte. Finansieringssystem för läkemedel som ska underlätta introduktion av nya läkemedel bör införas.


Detta är alltså en sammanfattning av vad partierna svarade på en av föreningens frågor. Svar som inbjuder till uppföljning. Är det en förändring på gång eller bara tomma ord?  Vad händer efter riksdagsvalet i september?

Paneldiskussionen där frågan togs upp

Grattis Mastocytosföreningen!

Skrivet den: 28 mars, 2014 15:15 av Sällsynta diagnoser

På konferensen ”Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt” den 5 mars, tog Maria till orda och ställde de närvarande landstingspolitikerna mot väggen. Hon har en sällsynt diagnos, mastocytos, som kan orsaka dödliga allergiska  reaktioner. Maria hade, tillsammans med ett tiotal andra patienter i länet, dittills kunnat ta del av en mycket framgångsrik – men kostsam – behandling. Då Karolinska, Huddinge, ansåg att man inte längre hade råd att stå för medicineringen riskerade behandlingen att läggas ner.

Under konferensen tog maria tillfället i akt och frågade lars-Joakim Lundqvist (M) och Dag Larsson (S) om de tyckte detta var rätt och riktigt. Radio Stockholm gjorde dessutom intervjuer med såväl Maria, som Dag Larsson och Elisabeth Wallenius  i anslutning till konferensen. (För länkar till dessa nyhetsinslag se tidigare blogginlägg)

Vid senaste landstingsfullmäktige gav sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundqvist klart besked; Landstinget skjuter till pengar och behandlingen blir kvar.

– Min uppfattning är att alla som kan behandlas med läkemedel för att bli friska, eller åtminstone få leva ett så normalt liv som möjligt, ska få sin behandling, sa Lars-Joakim Lundqvist och fortsatte:

– Enligt tjänstemännen på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, som talat med Karolinska, kommer mastocytospatienters rätt till specialistbehandling och  läkemedel att säkerställas.
Mastocytos är ett samlingsnamn för en rad sjukdomar som innebär att man har för stora koncentrationer av mastceller i kroppen, på huden eller i organ. Beroende på vilka organ som är påverkade kan symtomen variera mycket mellan olika personer.

– En stor oro har lagt sig. Nu kan jag leva normalt igen och fortsätta min behandling, säger Maria.

Dessutom har hon just bildat patientförening, och vi hälsar Mastocytosföreningen välkommen när det blir dags att gå med i Sällsynta diagnoser.

Det är förstås oerhört glädjande att en röst på en konferens bevisat att även om något är svårt, är det inte omöjligt.  Men det är oroande att det fortfarande är tillfälligheter som avgör när det gäller förutsättningarna för vården för personer som har sällsynta diagnoser.

Länk till senaste inslaget i P4 Radio Stockholm

Alva Sydstrand

Kvalitativ studie om föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Skrivet den: 26 mars, 2014 09:43 av Sällsynta diagnoser

Vi har fått ett gästblogginlägg:

Mitt namn är Alva Sydstrand och jag läser sociologi vid Stockholms Universitet. Jag har blvit ombedd att skriva på den här bloggen, då jag och tre av mina studievänner har gjort en kvalitativ studie där vi studerat föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

Vårt syfte med studien var att få en ökad förståelse och kunskap om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever sin föräldraroll. Vi ville även förstå hur föräldrarollen påverkas av olika faktorer så som till exempel vård och skola.

Vi valde detta ämne då vi tycker att det är intressant och sociologiskt relevant med dess fokus på roller, sociala situationer och upplevelser. Vi ville i vår studie lyfta fram föräldrarna och deras roll, en anledning till att vi intresserade oss för just föräldrarnas roll var för att vi läste om att det först den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i socialtjänstlagen om att man ska erbjuda stöd till anhöriga.

Vårt sluresultat av studien blev en rapport som presenterades för andra sociologistudenter samt lärare på Stockholms Universitet. Vi fick bra respons och många av studenterna sa att de tyckte att det var intressant och givande läsning. Slutsatserna vi kunde dra av studien var att föräldrarna beskrev en bearbetningsprocess från det att deras barn blivit diagnostiserade. Denna process kom från att de inte förstod innebörden av sitt barns diagnos till en början och att de då fick lägga sin föräldraroll åt sidan ett tag för att lära sig om och förstå diagnosen.

Det som hjälpte dom i denna process var en gemenskap som de fick genom att ha nätverk med personer som var i liknande situationer. Denna gemenskap kom från att de nu kunde identifiera sig med någon annan och få känna att det fanns personer som hade förståelse för situationen. Flera av föräldrarna beskrev även ett utanförskap som kom från att omgivningen inte alltid förstod, men också att omgivningen försökte visa hänsyn som istället slog tillbaka på föräldrarna och blev en form av utanförskap. Utanförskapet visade sig vara störst när det kom till vården. En uppgivenhet över att deras barn inte fick den hjälp de behövde och att de inte blev bemötta på det sätt som de förväntat sig.
 
Detta är ingen rapport som är offentlig utan var endast en studie för att vi skulle lära oss hur kvalitativa studier går till.

Det har varit ett mycket intressant och lärorikt projekt då vi fick inblick i ett ämne som vi tidigare inte visste mycket om. Föräldrarna har varit öppna i sina berättelser och det är vi väldigt tacksamma för.

Tack speciellt till Elisabeth Wallenius om ställde upp i studien.

Publicitet kring sällsynt konferens

Skrivet den: 12 mars, 2014 14:53 av Sällsynta diagnoser

I kölvattnet efter konferensen ”Sällsynt men inte ovanlig. Svårt men inte omöjligt”, 5 mars 2014, som sammanfattas i föregående blogginlägg, har sällsynta diagnoser fått stor uppmärksamhet i media.

På morgonen den 28 februari, Sällsynta dagen 2014, medverkade Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius i TV 4:s morgonsoffa. Elisabeth beskrev situationen för personer som har sällsynta diagnoser. Hon betonade vikten av att i en förening få träffa andra som har samma diagnos. Detta för att kunna utbyta erfarenheter, exempelvis vart inom vården man ska vända sig, etc.

Samma dag sändes två nyhetsinslag om sällsynta diagnoser i lokalradion P 4 Sörmland. Det ena hade rubriken ”Svårt att få rätt vård för dem med sällsynt diagnos”. Den intervjuade diagnosbäraren konstaterar, med facit i hand, att ”man gick ju till en läkare per symptom och det var aldrig någon som såg till helheten”. I det andra inslaget uttrycker en företrädare för primärvården att ”ju mer ovanlig en sjukdom är, desto svårare är det att ställa diagnosen”.

Därefter uppmärksammade P 4 Radio Stockholm konferensen i tre inslag 5, 6 och 7 mars. Infallsvinkeln var att en konferensdeltagare, som behandlas för den sällsynta och livshotande diagnosen MCAS, påpekat att behandlingen eventuellt kommer att läggas ned. Främst av kostnadsskäl.

Dag Larsson (S), oppositionslandstingsråd i Stockholm, gjorde ett uttalande om att det är sättet att fördela pengar mellan olika typer av vård och behandlingar som är problemet. ”Alla med sällsynta sjukdomar ska ha rätt till god vård”, fastslog Dag Larsson.

Dessutom kommenterade Elisabeth debatten kring MCAS-behandlingen i P 4 Radio Eftermiddag på följande vis: ”Samhällsekonomiskt är läkemedel för sällsynta diagnoser ingen stor utgift. Däremot kan det bli en hög kostnad för en enskild klinik, vilket är mycket olyckligt”. Hon betonade även att det är en tragisk och svår situation för dem som behöver sådana läkemedel, och som dessutom riskerar att bli ifrågasatta som patienter.

På Sällsynta dagen publicerades därtill en debattartikel på Dagens Medicins hemsida, under rubriken ”Stärk samarbetet och forskningen på EU-nivå om sällsynta diagnoser”. Artikelförfattarna, FP-riksdagsledamöterna Barbro Westerholm och Emma Carlsson Löfdahl, förespråkar specialistcentrum, med tvärmedicinska team, samt stärkt forskning om och samarbete kring sällsynta diagnoser på EU-nivå.

Problematiken kring sällsynta diagnoser har stötts och blötts i årtionden. I en kommentar i direkt anknytning till artikeln understryker Elisabeth att det är hög tid att förverkliga FP-debattörernas förslag.

Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt.

Skrivet den: 6 mars, 2014 16:05 av Sällsynta diagnoser

Konferensen med rubriken ovan, genomfördes under onsdagen på Karolinska i Solna. Närmare hundra personer deltog i konferensen, som arrangerades i samarbete mellan Centrum för Sällsynta diagnoser och Riksförbundet. Genom handuppräckning på initiativ av dagens moderator Per-Gunnar Holmgren, visade det sig att merparten av besökarna representerade en patientorganisation, något färre kom från den medicinska professionen och läkemedelsindustrin, och ytterligare något färre företrädde den beslutande makten i form av politiker och tjänstemän vid myndigheter. Frågan för dagen var Vad händer i utvecklingen av vården av personer som har sällsynta diagnoser?

Katarina Öhman-Andersson, Sturge-Weber-föreningen inledde programmet med sin personliga berättelse om hur det är att mötas av skepsis från vården som nybliven mamma till ett barn med  en sällsynt diagnos.  Katarinas inledning satte den viktiga utgångspunkten för dagen: att vården måste finnas till för alla, vara jämlik och korrekt, även om diagnosen är sällsynt. Att det inte är så idag, blev tydligt för alla närvarande. Det bör ha nått fram också till de politiker och beslutsfattare som fanns i församlingen, och som har mandat att rätta till felet!

Britta Berglund vidgade perspektivet och talade om en studie hon genomfört, där hon intervjuat personer från tre olika diagnosgrupper. Att tillfälligheter och slump, samt den egna kraften att ta sig fram och aldrig ge upp, är det vinnande konceptet för att nå god vård är en vanlig slutsats utifrån Brittas intervjuer. Men knappast acceptabelt för ett land som vill stoltsera med att ha världens bästa vård.

Ann Nordgren, projektledare för Centrum för Sällsynta diagnoser vid Karolinska i Solna, presenterade centrumets nuvarande verksamhet och visioner. Liksom Britta berättade Ann om att sammantaget är gruppen människor som har en sällsynt diagnos inte alls få. Tvärtom. Amerikanska undersökningar visar att människor som har sällsynta diagnoser är lika många som människor med diabetes. Och lika många som människor som har cancer. Är det bara så, att man har svårt att se skogen för alla sällsynta träd?

Ann Nordgren, som representerar ett av de regionala center som nu växer fram vid landets universitetssjukhus, tror på den typen av samlad kompetens för en bättre och mer jämlik vård. Det tror vi på förbundet också. Vi hoppas att gårdagens konferens kan leda till att utvecklingen fortskrider med minst samma takt som nu, att samtliga universitetssjukhus får både medel och mandat att arbeta långsiktigt och samverka, så att inga diagnoser ska bli hemlösa. I kriterierna för ett expertteam på ett sådant centrum, ingår att man ska arbeta aktivt med brukarmedverkan.

I den avslutande diskussionen framkom att avsaknaden av en nationell strategi för sällsynta diagnoser i Sverige gör att vi tappar mark gentemot övriga länder i Europa. En av dagens talare, Bengt Rönngren, kansliråd på Socialdepartementet, som sedan i somras har de sällsynta frågorna på sitt bord, fick raka besked från den samlade expertisen: Det är nödvändigt med en nationell strategi.

Sammantaget var det en väldigt givande dag, tack vare att det kom så många med olika perspektiv och erfarenheter. Så stort tack till alla som var där och bidrog till diskussionen som visade att vård av sällsynta diagnoser må vara svårt, men det är inte omöjligt.

Riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 3 mars, 2014 15:18 av Sällsynta diagnoser

I onsdags var det seminarium om sällsynta diagnoser i riksdagshuset. Riksdagens nätverk för jämlik vård och LIF arrangerade.

Lena Hallengren (S) lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram, där de nuvarande utbyggnaden av regionala center handlar om att finna formerna. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta lyckas man med annat också.

Anders Andersson (KD) såg det som att vi kommit långt med samordning, inte minst att de regionala cancercentrana har skapat ett mönster att följa. Ambitionen är nationella center för sällsynta diagnoser under nästa mandatperiod. Han kunde dock inte svara på hur finansieringen ska se ut.

Ett antal olika patientföreningar beskrev sina problem. Problembilden ser olika ut för olika diagnoser. Men behoven är likartade såsom fungerande primärvård som snabbt skickar vidare till specialisterna, tillgång till vård i hela landet, mer forskning, tillgång till mediciner och behandling i den mån det finns.

Under diskussionen dök en fråga upp om det finns ett motstånd från stora landsting när det gäller solidarisk finansiering av särläkemedel. För de små landstingen är det här en viktig fråga, eftersom även ett antal med dyra läkemedel kan slå hål i budgeten, medan det i princip inte borde det spela så stor roll för de stora där det ändå inte blir så stora variationer. Anders Blanck från LIF menade dock att det i praktiken finns ett motstånd från de större landstingen den typen av samordning.

Så sammantaget är behoven stora, det går framåt långsamt, men det finns politisk vilja för förändring.

Elisabeth i Tv4s morgonsoffa

Skrivet den: 28 feb, 2014 11:11 av Sällsynta diagnoser

Vår ordförande var i Tv4s morgonsoffa i morse med anledning av det internationella firandet av sällsynta dagen.

Klippet finns nu på Tv4 Play.

 

 

 

Diskussion

Nätverksträff i Uppsala

Skrivet den: 27 feb, 2014 13:35 av Sällsynta diagnoser

En liten, men naggande god, skara nätverksmedlemmar träffades på fredagen i Uppsala för att få en uppdatering om läget i region mitt. Sportlov, influensa och ändrat mötesdatum påverkade gruppens storlek, men knappast stämningen.

Elisabeth Wallenius höll i den inledande programpunkten om hur utvecklingen på de två centrumen i region mitt fortskrider, och hur det ser ut i de andra regionerna i landet.  Lisa kunde också berätta att det nu äntligen är klart med den koordinatorstjänst som riksförbundet ska finansiera. Koordinatorn heter Aggeliki Levinsson, börjar i maj, och kommer ha sin arbetsplats på Centrum för Sällsynta diagnoser i Uppsala. Hon kommer ha den efterlängtade spindelfunktionen, och ska ha ett nära samarbete med nätverket i region mitt. Vi ser fram emot att träffa henne framåt sommaren, på nästa nätverksträff!

Stig Jandrén från Dysmeliföreningen kom på besök och berättade om dysmeli, om föreningen och framför allt om hur dysmelicentrum vid  universitetssjukhuset i Örebro växt fram och fungerar. Dysmelicentrum är ett exempel på hur sjukvården faktiskt kan se hela människan, och inte dela upp personer i kroppsdelar och specialismer. Där kan man få träffa både kirurger, arbetsterapeuter, ortopeder och kuratorer vid ett och samma besök. Stig jämförde den hårt specialiserade vården med en bilverkstad:

-    Om man lämnar in bilen för service säger de ju inte ”Nu har vi hittat fel på bromsarna. Du får boka tid hos Bromsverkstaden” och så kommer man till Bromsverkstaden och de hittar ett fel på en strålkastare, då behöver man ju inte heller boka tid hos Lampservice. Men så tycker jag att sjukvården ser ut, i alldeles för hög utsträckning.

Stig underströk att dysmeli förstås är en avgränsad diagnos, som skiljer sig från många andra sällsynta diagnoser som är mer komplexa. Trots detta borde det gå att tänka likadant när det gäller sjukvården för sällsynta diagnoser, som man har gjort när det gäller dysmeli. Och trasiga bilar…

Ekonomi på tvären

Skrivet den: 18 feb, 2014 14:45 av Sällsynta diagnoser

Efter ett späckat seminarium hos Leading Health Care har en del nya tankar
väckts om ekonomistyrningen av vården. Leading Health Care anordnade ett seminarium på fredagen, i samband med att en ny rapport färdigställts - Ekonomi på tvären.

Rapporten överlämnades till Maria Larsson, barn- och äldreminister, som gett LHC i uppdrag att titta på hur olika ekonomiska modeller stödjer samarbete - om de över huvud taget gör det.

Det var ett intressant seminarium som handlade om ekonomi, men inte i form av kronor och ören, utan som organisationsverktyg. Ekonomi är ju också ett verktyg, ett av många som en organisation styrs av.

Så vad var slutsatserna då? Rapporten hävdar att det finns fyra typer av
patienter, eller kanske snarare fyra typer av vård.

Traditionell vård, organiserad som stuprör utan speciellt mycket samverkan.
En patient med en bakterieinfektion diagnosticeras, får antibiotika, och så
är det klart sedan. De här stuprören fungerar bra, när de passar.

Processer. Patienter ska mellan olika enheter, och flödet ska fungera. Ofta
är betalningen per varje patient som går igenom hela kedjan. Det här är
knepigare att få att fungera, och fungerar bara när det faktiskt finns ett
avslut.

Kroniker. Här finns det inget avslut. Vårdas oftast inom ett specialistområde. Kontinuitet är viktigt, likaså livsstil och förebyggande vård, så samarbetet mellan vården och andra samhällsaktörer är viktigt.

Multisjuka. Fokus i rapporten och på seminariet var på äldre, så här är
patienterna gamla, få och dyra. Det går inte att göra en gemensam process
för kombinationerna blir unika, samma problem kan förekomma men i olika
ordning. Så här är aktiv koordinering nödvändig.

Och lösningen? Ja, det fanns ingen patentlösning, men när ekonomiska
modeller konstrueras för att fördela pengar inom vårdsystemet är det viktigt
att vården av multisjuka och äldre schablonmässigt viktas så det ger mer
resurser. Om man vill ha samverkan så kan man också ge gemensam ersättning för de verksamheter som ska samverka och/eller direkt ersättning för samverkansaktiviteter. Och det oavsett vilken av olika modeller man väljer.

Så inga färdiga lösningar, men intressant.

Fira segrar – även små!

Skrivet den: 7 feb, 2014 14:30 av Sällsynta diagnoser

En historisk helg avslutades söndagen den 2 februari på Tollare folkhögskola (på bilden). Från att ha varit ett riksförbund med endast nationell representation, finns nu 18 regionala företrädare som bevakar sin hemmaplan runtom i landet.
Utbildningen i intressepolitiskt påverkansarbete är startskottet för att Sällsynta diagnoser ska kunna finnas och verka på fler ställen än bara från huvudkontoret i Sundbyberg.

Från de regionala nätverken anmälde sig intresserade personer som ville ta ett  kliv in i den intressepolitiska världen och engagera sig för Sällsynta diagnoser. Två kurshelger har nu  fullföljts, och arbetet med att representera förbundet kan börja.

Liksom under den första kurshelgen, före jul, hade vi hjälp av PR-byrån Agenda PR när det gällde utbildning i intressepolitiskt påverkansarbete. Bland de tio punkter som ställdes upp som hjälp till att driva sina frågor framgångsrikt, fanns en som hette: Fira segrar!

En annan punkt var att sätta upp mindre delmål, så man inte tröttnar långt innan slutmålet är nått. Detta är verkligen något att ta fasta på. Då blir det också fler segrar att fira.

Även om vi har långt kvar till en väl fungerande vård för personer som har sällsynta diagnoser, har vi nu en möjlighet att på flera håll uppvakta politiker och vårdgivare, så att arbetet med att utveckla de regionala kompetenscentrumen för sällsynta diagnoser fortskrider på bästa sätt.
Stort tack till alla medverkande dessa båda kurshelger. Ett delmål är uppfyllt. Glöm inte att fira!

Nätverk väst på egna ben

Skrivet den: 24 jan, 2014 10:23 av Sällsynta diagnoser

I helgen träffades nätverket i VG-regionen i Majorna i Göteborg.  Projektet ”Regionala strukturer för brukarmedverkan” är nu inne på sin andra halva, och det börjar bli dags att prova hur de egna vingarna bär. Ett arvsfondsprojekt ska ju förhoppningsvis kunna leva kvar av egen kraft, då projekttiden tar slut. För vår del händer detta i juni 2015. En viktig fråga att diskutera i nätverken, är alltså hur man bäst ska kunna fortsätta arbeta på regional nivå också i framtiden.  Det finns olika sätt att gå vidare. En lösning är att bilda en regional förening inom Handikappförbunden, en annan är att fortsätta som nätverk, där ett par tre medlemmar utses som ansvariga att sammankalla gruppen vid behov. Man kan starta facebook-grupper och kommunicera genom mailinglistor. Man kan bilda studiecirklar och träffas på ett studieförbunds lokaler. Samtliga möjligheter diskuterades denna lördag i Dalheimers hus.


Vi hade dessutom besök av Kerstin Brunnström som är en erfaren hälso- och sjukvårdspolitiker och som bl.a. är ordförande i Sahlgrenska universitetssjukhusets styrelse och ledamot i regionfullmäktige. Kerstin kunde berätta att hon, med flera, arbetar för att kunna permanenta verksamheten med expertteam vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, så att Centrum för Sällsynta diagnoser blir en del av den löpande verksamheten och får ett uppdrag som omfattar  hela livsperspektivet, inte bara barnsjukvården. Från nätverkets sida anser vi förstås att centrumets utveckling ska ske med brukarinflytande. En viktig uppgift är att kunna erbjuda personalen vid Centrum för Sällsynta diagnoser den kompetens och kunskap som nätverket besitter.  Ett brukarråd knutet till ett sällsynt diagnoscentrum, är ju dessutom ett bra sätt att få nätverket i regionen att leva vidare.

Välkommen Cristin Lind!

Skrivet den: 22 jan, 2014 12:18 av Sällsynta diagnoser


Den 7 januari fick vi en ny medarbetare till det sällsynta kansliet. Cristin kommer att jobba deltid i projketet Regionala strukturer för brukarmedverkan och med Riksförbundets intressepoltiska arbtete.  Här presenterar hon sig.

Jag heter Cristin Lind och är ny på Riksförbundet men inte nybörjare när det gäller sällsynta diagnoser. Min son Gabriel är 11 år och har Coffin-Lowryssyndrom, vilket innebär att han har funktionsnedsättningar och komplexa medicinska behov. Som många andra föräldrar till barn med särskilda behov så hade jag inte planerat att arbeta med samhälls- och vårdfrågor, utan kände mig lockad utifrån min egen erfarenhet att försöka förbättra saker inte bara för min egen familj men för allas. Jag har arbetat med brukarmedverkansfrågor främst inom vården i några år och glädjs av hur vård håller på att förvandlas från något som gjordes till eller för brukare till något som äntligen ska göras med brukare.


Tillsammans med min familj flyttade jag till Sverige i maj från USA. Min man är svensk och vi träffades här för över 20 år sedan när jag var här i Sverige för att studera. Våra barn är födda i USA och när vi precis landat kände jag  mig lite som en nybörjare när vi skulle börja hitta rätt stöd till Gabriel. Men trots många skillnader är det mycket frågor som jag känner igen från mitt hemland. Frågor om tillgänglighet, inkludering, jämnlik vård, och empowerment är ju globala. Jag ser verkligen fram emot att få bidra till verksamheten och att få träffa så många av er som möjligt.

Nyårslöfte från Sällsynta diagnoser 2014

Skrivet den: 7 jan, 2014 16:03 av Sällsynta diagnoser

God fortsättning på det nya året! Det är valår, kallat ”supervalår” i media. Riksförbundet förbereder sig för valruschen och ser fram mot ett händelsrikt år.  

Som ni kunde läsa i flera debattartiklar under hösten, är vi inte ensamma om att sträva mot en nationellt styrd specialistvård. Tvärtom är vi i både  gott och väl insatt sällskap av experter och politiker.

Debatten fortsätter också på denna sidan nyår. Läs gärna  http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/staten-bor-ta-over-ansvar-for-sjukvard_8859592.svd som visserligen handlar om mer allmän specialistvård, men absolut är relevant för oss!

Ni kommer inte bli överraskade: Vårt nyårslöfte är att enträget fortsätta arbeta för att vården förbättras för personer som har sällsynta diagnoser. Aktuellt är att de centrum för sällssynta diagnoser som växer fram vid landets universitetssjukhus måste ha en nationell samordning. Vi ser förstås positivt på vad som byggs upp (med olika hastighet) vid sjukhusen. Ändå har vi en farhåga att nuvarande utveckling, där man utgår från den kompetens som redan finns vid sjukhusen istället för att titta på vilka behov som finns bland landets patienter, riskerar att flera diagnoser helt kommer sakna centrum medan andra diagnoser har expertteam på flera kliniker. Riksförbundets uppgift är att oavbrutet uppmärksamma detta och hela tiden ifrågasätta om utvecklingen alltid  sker med patientens bästa i fokus.

Några datum att notera framöver: 18 januari är det träff i Göteborg med nätverket i VG-regionen. Kanske bildas just denna lördag den allra första regionala föreningen  i Sällsynta diagnosers historia. Den 1-2 februari är det kurshelg nummer 2 för våra intressepolitiska ambassadörer. 5 mars planeras ett seminarium tillsammans med Centrum för Sällsynta diagnoser på karolinska i Solna och den 7 mars är det dags för nätverket i den Sydöstra sjukvårdsregionen att ses igen i Linköping.

Följ oss på facebook så håller du dig uppdaterad om vad som händer framöver

Siktet inställt på opinionsbildning

Skrivet den: 13 dec, 2013 09:57 av Sällsynta diagnoser

I helgen (6-8 december) samlades medlemmar från fem av de sex regionala nätverken på Tollare folkhögskola i Nacka utanför Stockholm.

Det var dags för utbildning i intressepolitiskt påverkansarbete. Riksförbundets ordförande Elisabeth Wallenius inledde kursen på lördagsmorgonen med att prata om förbundets historia och vilka frågor vi arbetar med idag. Hon poängterade värdet i att tillsammans kunna driva gemensamma frågor, i en organisation där många föreningar är små. Att bli en representant för det sällsynta är inte en självklar sak för alla, påpekade Lisa också, för vissa tar det längre tid än för andra. Men ambitionen hos kursdeltagarna var klar – här finns viljan att företräda Riksförbundet Sällsynta diagnoser regionalt.

Karin Fernler och Jon Rognes från tankesmedjan Leading Health Care höll i passet som handlade om samhällskunskap; om hur Sverige och sjukvården styrs. En aha-upplevelse för många, som inte sedan grundskolan stött på en pedagogisk skiss över beslutsvägar inom stat, landsting och kommun. På vita tavlan framträdde tydligt hur sjukvårdssystemet är uppbyggt, då Jon ritade och berättade. Motivationen att förstå hur allt hänger ihop är mycket större när man vet vad man ska använda kunskapen till! 
Tollares egen lärarkraft Solveig Laine pratade sedan om vikten att kunna berätta sin historia på ett sätt som intresserar andra. I grupper berättade vi för varandra om upplevelser i vården och om med- och motgångar i livet.
Tobias Smedberg från Agenda PR tog vid och ledde in temat på opinionsbildning och politiskt påverkansarbete. Det blev tydligt att dagens tidigare pass med det sällsynta, samhällskunskapen och den personliga livsberättelsen, alla tre, låg som nyttig grund för att gå vidare med  påverkansarbetet. Att veta vem man representerar, vem man ska ta kontakt med för att göra sin röst hörd och hur man ska formulera sitt budskap för bästa resultat, gav Tobias handfasta råd om. Det här passet är bara påbörjat. En hemläxa ska göras till nästa kurstillfälle som infaller första helgen i februari. Då fortsätter samma gäng att arbeta med de viktiga frågorna genom att vässa sina argument och slipa på sina handlingsplaner.

Trots mycket arbete och kunskapsinhämtning fanns tid för avkoppling i samband med goda måltider och kvällssamtal framför öppna brasan i herrgårdsbyggnaden. 

”Statlig vård skulle hjälpa diagnosbärare”

Skrivet den: 29 nov, 2013 13:28 av Sällsynta diagnoser

Att vården är ojämlik med stora variationer mellan landstingen är särskilt kännbart för dem med sällsynta diagnoser, skriver Elisabeth Wallenius, Riksförbundet sällsynta dia­gnoser på Dagens Medicins debattsida

Sällsynt rapport sätter huvudet på spiken

Skrivet den: 25 nov, 2013 10:36 av Sällsynta diagnoser

I förra veckan presenterades resultatet av den brukardialog som landstinget i Östergötland genomfört med sällsynta patienter och med vårdgivare i primärvården. Den handlar om deras erfarenheter av  hur vården fungerar i deras landsting. Intervjuer har gjorts med patienterna, och primärvårdsdoktorerna fick svara på en webenkät. De enkätsvar som lämnades från distriktsläkarna och de brukardialoger som genomförts pekar på brister inom samma områden, dock ur olika perspektiv.

Trots att denna behovsanalys gäller ett avgränsat område, nämligen landstinget i Östergötland, kan man ändå notera att östgötarna sätter fingret på exakt samma ömma punkter som skåningar, västmanlänningar och norrbottningar. Behovsanalysen ger en tydlig och informativ bild som kan gälla i stort sett hela det sällsynta riket. Redaktör för rapporten är Monica Ulriksson, Hälso- och sjukvårdsstrateg, Östergötlands landstings ledningsstab.

Det är en mycket läsvärd rapport som vi rekommenderar – inte minst till landstingspolitiker runtom i landet!

Ledigt jobb: Koordinator till centrum för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 22 nov, 2013 13:01 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser söker i samarbete med klinisk genetik på Akademiska sjukhuset i Uppsala en koordinator för att arbeta med en nystartad verksamhet för sällsynta diagnoser. Koordinatorn kommer att ha en central, samordnande roll för centrats alla funktioner. Detta innebär bland annat att lotsa olika vårdaktörer, patienter och dess anhöriga till de medicinska expertteamen regionalt och nationellt och att underlätta kontakterna dem emellan.  Koordinatorn kommer att samarbeta med patientföreningar och bör också kunna hantera frågor som rör annat stöd och samhällsservice.

Tjänsten är en del av projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan som drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser med stöd av Allmänna arvsfonden.  Tjänsten är en projektanställning på 50 % till och med 2015-06-30. Tjänsten är placerad på klinisk genetik i Uppsala.

Vi söker dig som:
* är sjuksköterska, socionom eller motsvarande                                                               
* har erfarenheter av att jobba med frågor om funktionshinder
* har ett intresse av att utveckla vården och samhällets stöd för personer med sällsynta diagnoser tillsammans med brukar- och patientorganisationer
* erfarenhet av organisation, administration och informationsspridning är en merit

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Förbundet har 12 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Vi arbetar intressepolitiskt för att öka kunskapen om våra frågor hos beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per 1 miljon invånare.

Om Centrum för Sällsynta diagnoser Akademiska sjukhuset
Akademiska sjukhuset har en gedigen verksamhet som just ägnas dessa sällsynta diagnoser, både på barn- och vuxensidan. Sedan 1995 finns en verksamhet för barn och ungdomar med ovanliga kromosomavvikelser och andra missbildningssyndrom kallat Syndromcentrum. Syndromcentrum är vår utgångspunkt för att skapa ett regionalt kompetenscentrum – ett ”Centrum för sällsynta diagnoser” i enlighet med EU:s och Socialstyrelsens intentioner.

Om du är intresserad av att delta i utvecklingen av Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala-Örebroregionen är du välkommen att skicka in din ansökan med ditt CV och ett personligt brev senast den 7:e januari 2013 till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se

För frågor om tjänsten kontakta Malin Holmberg på 08-28 18 09 eller Cecilia Soussi Zander 018-611 02 45 cecilia.soussi.zander@akademiska.se

Intervjuer planeras till den 14 januari och kommer att ske på Klinisk genetik i Uppsala. Kollektivavtal finns.

Första nätverksträffen i region norr

Skrivet den: 19 nov, 2013 17:14 av Sällsynta diagnoser

Innan stormen Hilde drog in samlades på lördags ett tjugotal intresserade på patienthotellet Björken i Umeå. Vi var där för att prata om vården för patienter med sällsynta diagnoser, och inte minst hur vi kan arbeta med att förbättra den.

Eftersom det var första träffen i norra sjukvårdsregionen (Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland och Jämtland) lades först tid på en ordentlig presentation av de närvarande, av projektet och inte minst av hur det går med regionala centrum och nätverken i de andra sjukvårdsregionerna.

Efter en god lunch presenterade Magnus Burstedt hur arbetet med centrum för sällsynta diagnoser går i Sverige och vid Norrlands universitetssjukhus (NUS). Kontentan var att det finns ett förslag till nationell strategi, men inga avsatta medel – de måste till på sjukvårdsregions- eller landstingsnivå. Magnus har så här långt bara i uppdrag att sitta som representant i den nationella referensgruppen, det finns inget uppdrag för att starta arbetet vid NUS. Magnus fick många frågor och det blev en del diskussion, innan vi bröt av för fika och sedan information från HSO Västerbotten om de strukturer för brukarmedverkan som de deltar i.
 
Med informationen från HSO i bagaget tog diskussionen om hur vi kommer framåt ny fart, och kom in på hur vi vill att centrumet ska utformas.

Det trycktes på behovet av att centrumet behandlar hela sjukdomen, inte bara det symptom patienten söker för. Patienten måste också bli sedd som människa, fler med behov än bara det rent fysiska; i form av t ex kuratorer och vägledning till samhällets stöd.

Ytterligare en viktig uppgift för ett medicinskt centrum är spridningen av kunskap till och samordningen mellan samhällets olika instanser.

Vi diskuterade olika metoder för att komma vidare så att även norra sjukvårdsregionen får ett centrum. Framförallt möjligheterna att påverka politikerna i Västerbottens läns landsting diskuterades och hur vi kan använda den träff vi planerar i maj för att föra frågan framåt.

Allt som allt var det en mycket trevlig och givande dag, denna dag innan stormen.

 

Välkommen Mårten Fjällström!

Skrivet den: 19 nov, 2013 09:08 av Sällsynta diagnoser

4 november började Mårten Fjällström på Sällsynta diagnosers kansli. Han kommer vikariera som projektledare på Sällsynta diagnosers regionala projekt efter det att Malin Holmberg går på föräldraledighet i början av nästa år.

 Mårten kommer senast från Migränförbundet där han jobbade i ett projekt för Hortonföreningen.

 - Horton's huvudvärk är ovanlig, på gränsen till sällsynt. Genom Horton har min naiva tilltro till att vården rubbats. Vården finns inte alltid där när man behöver den, speciellt inte med en ovanlig diagnos. Man måste kämpa och bråka för att få rätt diagnos och sedan fortsätta bråka för att få rätt vård. Det ska inte behöva vara så.

 Innan dess kommer han från Piratpartiet, där han var partisekreterare.

- Jag hoppas och tror att den erfarenhet jag har av att bygga strukturer för att bättre kunna påverka tillsammans gör att jag kan ta vid när Malin lämnar över, och fortsätta arbetet med våra regionala strukturer. Det är alltid lättare att påverka tillsammans

Inspiration och framtidsspaning på Nätverksträffen i Malmö

Skrivet den: 13 nov, 2013 15:14 av Sällsynta diagnoser

I fredags möttes det allra sydligaste nätverket i landet. Idel kvinnliga deltagare denna gång! En uppdatering av läget nationellt fick vi från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers (NFSD) Veronica Wingstedt de Flon med bland annat en glädjande nyhet om att politiskt beslut fattats om ett Centrum för Sällsynta Diagnoser i den sydöstra sjukvårdsregionen, Linköpings universitetssjukhus.

Vid förra träffen, tog vi fram en önskelista på vad man i Syd vill ska ingå i ett framtida medicinskt kompetenscentrum. På listan fanns en koordinator eller lots, som kan vara patienter och anhöriga till stöd i vårdkontakter och kommunikationen med övriga samhället. Med anledning av detta besöktes vi i fredags av Beth Sundell Ericsson, hjärnskadekoordinator på Orup, som berättade om sin roll att underlätta för klienter med att samordna sjukvårdskontakter och andra samhällsaktörer, att bistå vid diverse ansökningar och att vara ett stöd också för anhöriga i den djungel som sjukvård och socialtjänst utgör och som vanliga människor ofta inte är rustade för.

Apropå djungel och snårigheter, redogjorde Ingrid Wadenheim utförligt för hur Region Skåne fungerar när det gäller beslutsvägar och skillnader mellan politiska instanser och tjänstemannastyrda enheter.

Under gruppdiskussion om vad nätverket Syd kan åstadkomma inom ett, respektive fem år, togs just frågan om information och identifiering rum. Nätverket ska ta reda på hur de andra delarna i regionen fungerar, och försöka få med representanter i olika brukarråd. Om fem år såg samtliga grupper, att ett Centrum för Sällsynta Diagnoser finns på plats vid Skånes universitetssjukhus och att nätverkets representanter har drivit frågan och varit med och utvecklat centret.

Lika säker var inte Ulf Kristoffersson, klinisk genetiker och representant för södra sjukvårdsregionen i socialstyrelsens referensgrupp för sällsynta diagnoser.  Han hoppas att regionvårdsnämnden inom kort tar ett beslut om att ge honom ett utredningsuppdrag för ett centrum för sällsynta diagnoser i regionen, men om eller när det kommer att ske är inte klart. Han uppmuntrade däremot nätverket att uppvakta våra regionala beslutsfattare i frågan.

Ta del av dokumentationen från ordförandemötet!

Skrivet den: 5 nov, 2013 16:56 av Sällsynta diagnoser

Nu finns ett utförligt referat från ordförandemötet den 5-6 oktober
Där kan du till exempel ta del av  presentationerna av de regionala medicinska centren som hölls av företrädare från tre av landets universitetssjukhus. Eller fördjupa dig i debatten som följde efter presentationerna. Med tre läkare med expertkunskap i panelen, flödade frågorna frekvent från publiken.

Viktiga frågor ställdes som: ”Om vårdens nuvarande utgångspunkt är att bygga vidare på sin befintliga kompetens, hur undviker vi att flera center etableras för samma diagnos; samtidigt som många diagnoser inte har någon centertillhörighet?"
Eller ”Läkarutbildningen är bristfällig vad gäller sällsynta diagnoser. Kan patientföreningarna bidra till vårdens kunskapsutveckling om sällsynta diagnoser, för att underlätta bildandet av expertteam?”

Och vad ska man egentligen med ett Riksförbund till? Ordförandemötets delegater genomförde en workshop med frågor om vad som är angeläget för Riksförbundet Sällsynta diagnoser att ägna sig åt. Diskussionsämnen i workshopen var också hur vi ska möta Almedalen 2014, idéer inför Sällsynta dagen 2016 och vitsen med att finnas i riksförbundets medlemsregister.

Sällsynta i rampljuset på prioriterings- konferensen i Gävle

Skrivet den: 24 okt, 2013 13:16 av Sällsynta diagnoser

Under måndagen och tisdagen befann sig delar av Sällsynta diagnoser på Sjunde nationella prioriteringskonferensen med rubriken ” Ansvar för prioriteringar i ett nytt hälso- sjukvårdslandskap”.

Konferensen arrangeras av prioriteringscentrum i Linköping och bjöd på fördjupade möten mellan aktörer, debatt, dialog och praktiska erfarenheter från pågående prioriteringsarbeten runt om i landet. Elisabeth Wallenius medverkande som talare på ett seminarium och en paneldebatt. På temat ”Att forma en verksamhet med patientens perspektiv” pratade hon om vem som egentligen menas när man pratar om patientmakt och patientmedverkan.  Det är väldigt stora skillnader på olika patienters erfarenheter av vården och möjligheter att påverka den. Under tisdagen diskuterades frågan om dyra läkemedel och vem som har ansvaret för att prioritera. Elisabeth Wallenius ingick i en panel med företrädare från bland annat tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, landstingen och läkemedelsindustrin.

Frågan om dyra läkemedel för ett litet antal patienter är ständigt uppe på tapeten och det finns idag inget okomplicerat sätt att lösa frågan. Elisabeth påpekade att vi ofta talar om priset på läkemedel men sällan för andra vårdinsatser. Det är lätt att diskutera det som är synligt men svårt att värdera insatser utan en lika tydlig prislapp, vilket fick medhåll från panelen.

Under tisdagen publicerade Riksförbundet också en debattartikel i Gefle Dagblad med anledning av konferensen. Artikeln refererar till den prioriteringsutredning som utkom 1995 och som fastslog att högsta prioritet skulle ges till:
Akuta livshotande sjukdomar.
Vård av svåra kroniska sjukdomar.
Vård i livets slutskede.

Riksförbundet menar att de senaste årens politiska beslut angående vårdförbättringar har väldigt lite samband med Prioriteringsutredningens intentioner. ”Kömiljard eller vårdgaranti passar för patienter med folksjukdomar, inte för dem som har sällsynta tillstånd Det är en följd av att dessa beslut stimulerar en ekonomisk sjukvårdspolitik som gynnar fragmentiseringen i vården, där varje patientbesök ger underlag till ersättning. Detta motverkar sjukvårdens vilja att se till helheten.”

Riksdagsmotioner om sällsynta diagnoser: Organisationsbidrag och likvärdig vård

Skrivet den: 17 okt, 2013 16:56 av Sällsynta diagnoser

I början av oktober avslutades den allmänna motionstiden för våra 349 folkvalda ledamöter i riksdagen. Fyra riksdagsledamöter har lämnat in varsin motion om sällsynta diagnoser.

Barbro Westerholm (FP) föreslår att organisationsbidrag ska kunna ges till rikstäckande föreningar för sällsynta diagnoser, även om diagnosföreningarna saknar lokala/regionala underavdelningar. Representation på regional/lokal nivå är ett krav för att bidrag ska beviljas. Medlemsunderlaget är dock för litet i de enskilda diagnosgrupperna för att det ska vara möjligt att bilda avdelningar i landsting/regioner och kommuner.

Barbro Westerholm framhåller att det, för diagnosföreningarna, ”är ... ännu viktigare att få samhällets stöd för verksamheten och därigenom öka möjligheterna till bättre vård, omsorg och livskvalitet”. Hon påminner om att tidigare försök att ändra på bidragsreglerna har misslyckats. I motionen betonas att det är hög tid att åstadkomma en förändring, så att även nationella föreningar för sällsynta diagnoser kan få organisationsstöd.

Emma Carlsson Löfdahl, också (FP), betonar hur svårt det är för enskilda landsting att ha kunskaper om varje specifik diagnos. Även med tanke på att flera medicinska specialister behöver samarbeta, eftersom diagnoserna i regel är komplexa, föreslår hon att förutsättningar skapas för att bygga upp regionala medicinska center för sällsynta diagnoser.

Christina Zedell, (S), har motionerat om att det behövs en bättre vårdorganisation för sällsynta diagnoser. Hon hänvisar till den nationella strategin för sällsynta diagnoser, och betonar att ”center för sällsynta diagnoser kan ses som en grundpelare för att övriga delar/insatsområden av strategin ska kunna förverkligas”. Hon påpekar att samverkan är nödvändig mellan de regionala medicinska center för sällsynta diagnoser, vilka nu etableras. Detta dels för att centren ska dra nytta av varandras erfarenheter, dels för att så många diagnosgrupper som möjligt får ett center att vända sig till.

Christina Zedell framhäver att ”det behövs en gemensam nationell styrning, med bred professionell kompetens och brukarinflytande”. Hon menar att den nationella cancerstrategin kan vara en förebild när de samordnande insatserna utformas för de regionala medicinska centren.

Vidare har Christina Zedell tagit med förslag om ett nytt remitteringssystem, där vårdtagare med sällsynta diagnoser har rätt att få specialiserad vård där den finns – oavsett landstingsgränser eller befintlig vård lokalt.

Anna-Lena Sörenson, också (S), uppmanar regeringen ”att se till att människor som lider av sällsynta eller extremt sällsynta sjukdomar i Sverige får tillgång till likvärdig sjukvård av hög kvalitet på samma villkor som människor med vanligare sjukdomar”.

Hon poängterar därtill att utvärderingsmodellerna för läkemedel ”lämpar sig ganska illa för särläkemedel eftersom man lägger en så stor betoning på hälsoekonomi”. Med särläkemedel avses läkemedel för personer som har sällsynta tillstånd. Dessa har fått stor uppmärksamhet på grund av hög kostnad per patient. Anna-Lena Sörenson argumenterar att ”särläkemedel blir per definition dyra eftersom kostnadsspridningen blir liten”. Hon förespråkar utveckling av en ”flexibel finansieringsmodell för behandling av sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar”.

– Vi är mycket tacksamma för att dessa riksdagsledamöter engagerat sig i våra frågor, kommenterar Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius.

Marcus Brogren gästföreläste på ordförandekonferensen

Rekord på ordförandekonferens i Haninge!

Skrivet den: 8 okt, 2013 15:43 av Sällsynta diagnoser

Medan regnrusk övergick i sprakande brittsommar, gick årets upplaga av ordförande- och kontaktpersonsmötet av stapeln.
I år hade fler än någonsin känt sig kallade och rekord slogs i både antalet medverkande och antalet representerade föreningar! Vi var tillsammans 57 personer, från 27 olika patientföreningar.

Mötet hölls under lördagen och söndagen, från lunch till lunch med ett späckat program. Vi besöktes av läkare från tre av de regionala medicinska center som är under uppbyggnad, och de berättade om hur arbetet ser ut just nu och hur planerna om framtiden tar form. Cecilia Gunnarsson, Universitetssjukhuset i Linköping, Magnus Burstedt, Norrlands universitetssjukhus i Umeå samt Cecilia Soussi Zander, Akademiska sjukhuset i Uppsala ansattes av en frågekaskad från en mycket aktiv och vetgirig åhörarskara.

Också i gruppdiskussionerna som följde var engagemanget stort. Styrelsen och kansliet hade förberett ett underlag med frågor som rörde exempelvis hur förbundet skulle kunna bli bättre på att synas utåt, idéer kring Almedalsveckan och Sällsynta dagen samt hur vi ska locka fler att ansluta sig till medlemsregistret. Ett stort tack till alla som bidrog med kloka synpunkter!

Innan arbetsdagen var till ända, tog Marcus Brogren plats på scen och höll en föreläsning om hur det är att leva med en allvarlig cp-skada, och om hur vissa av oss inte alltid uppför oss som människor i kontakten med personer i rullstol…
Under söndagsförmiddagen avlöste styrelseledamöterna varandra med programpunkter rörande bl.a. det europeiska samarbetet i Eurordis, en tanke om hur vi går vidare med nya arvsfondsprojekt och medlemmarnas motioner till mötet.

En helg full av arbete i förbundet, javisst, men också tid för samtal mellan människor. Många positiva kommentarer om hur vi faktiskt kan komplettera varandra, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, och alla patientföreningar. Tillsammans talar vi med en sällsynt stark röst!

Påminnelse om utbildningshelg på Tollare folkhögskola!

Skrivet den: 7 okt, 2013 16:57 av Sällsynta diagnoser

Du glömmer väl inte bort att anmäla intresse för utbildningshelgerna på Tollare?!

För alla som engagerat sig i något regionalt nätverk finns möjligheten att anmäla intresset för utbildningen i påverkansarbete. Kursen, som omfattar två helger, går av stapeln 6-8 december 2013 och 31 jan – 2 feb 2014.

Som regional företrädare för Sällsynta diagnoser kan det vara bra att ha med sig en del kunskap i bagaget. Under kursen kommer vi därför prata om vad det innebär att vara en sällsynt representant, vem som bestämmer vad i vården och hur man gör för att kontakta politiker, media eller sjukhusledning för att de ska lyssna på en, förstå vad man menar och kanske till och med göra som man säger!

Anmäl dig senast den 25 oktober. Därefter meddelar vi vilka som fått plats på utbildningen.

För mer information mejla malin.grande@sallsyntadiagnoser.se

Sällsynta diagnoser i DN och Linköping.

Skrivet den: 30 sept, 2013 11:26 av Sällsynta diagnoser

Bläddrade ni i lördagens DN? Då märkte ni kanske att Neuroförbundet (tidigare NHR) skickat med en tidning, och i den fanns en annons från Sällsynta diagnoser. Vi hoppas att många av helgens frukostätare sett vår annons och att kunskapen om vår existens spridits över landet.

I Linköping ägnades lördagen åt nätverksarbete med nätverket från Region öst. Karin Klevelid från Handikappföreningarna i Östergötland informerade om verksamheten som bedrivs och om möjligheten för ett regionalt nätverk att bli medlem i handikappföreningen, och därmed kunna ta del av möten, kurser, lokaler, kontakter etc.  Ingegerd Svahn var nästa gäst på tur. Hon är enhetschef på Vuxenhabiliteringen i Östergötland, och berättade om verksamheten där.

Då gästerna gått ut i solregnet, var det dags för medlemmarna i nätverket att planera framtiden. Vad har vi åstadkommit om ett år? Och vad kan vi ha åstadkommit om fem år? En nyttig stund för eftertanke, idésprut och formulerande av konkreta mål.

Eles Månsson berättar om centrum för sällsynta diagnoser i Örebro

Örebro universitetssjukhus i planeringstagen

Skrivet den: 19 sept, 2013 09:42 av Sällsynta diagnoser

Under tisdagen träffades nätverket i Uppsala- och Örebroregionen på Örebro universitetssjukhus.  Vi hade där ett möte med Else Månsson, Erik Stenninger från barnsjukvården och Claes-Mårten Ingberg områdeschef på sjukhuset. De berättade om sina planer på ett center för sällsynta diagnoser i Örebro.

Det positiva var att man från vårdsidan tagit fasta på ungefär samma tankegångar och önskemål som man från patientsidan hela tiden poängterar: att ett center ska kunna ta ett ansvar för hela människan, hela livet. Att man ska ha en fungerande kontakt med övriga samhällsfunktioner som försäkringskassa, arbetsförmedling, skola etc. Och att alla, oavsett diagnos, ska vara välkomna att kontakta centret och få hjälp för vidare lots, om centret inte har specialistkunskap för just den diagnosen.

Vad som inte lyste lika klart och ljust, var tidsplanen. Då Örebro läns landsting just beslutat en stor omorganisation, har processen om ett center för sällsynta diagnoser redan skjutits framåt. I slutet av oktober räknar man med, från sjukhusets sida att man kan presentera sitt förslag för landstingspolitikerna.

Nätverket i Uppsala och Örebro har en viktig uppgift under hösten - att påminna sjukhusledningen om att inte tappa bort centrumförslaget i omorganisationen, utan föra fram det till politikerna när det är dags!

Budgetpropositionen 2014

Regeringen satsar på personer med kroniska sjukdomar

Skrivet den: 18 sept, 2013 16:02 av Sällsynta diagnoser

Idag presenterade regeringen sin höstbudget. I den poängteras förbättrad vård till personer med kroniska och långvariga sjukdomar.

Man vill förbättra vården för personer med långvariga eller kroniska sjukdomar genom att ta fram en strategi och en handlingsplan med insatser som kan stödja vården på kort och lång sikt. 450 miljoner ska avsättas för detta de närmaste fyra åren. För 2014 föreslås att 50 miljoner kronor tillförs satsningen. Motsvarande satsningar beräknas uppgå till 100 miljoner kronor för 2015, 150 miljoner kronor per år 2016 och 2017. Därefter finns en ambition att fortsättningsvis lägga 50 miljoner kronor per år. Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius är positiv till att regeringen satsar på personer med kroniska sjukdomar:

- Jag hoppas att satsningen ska märkas positivt i våra medlemmars vardag. Om det blir så återstår att se, men vi kommer bevaka detta på nära håll.

Genom en särskild satsning avser regeringen också att utveckla patientmedverkan inom kvalitetsregister för kroniska eller långvariga sjukdomar.

Syftet är att visa inriktningen på hur vården kan utvecklas för att bli mer effektiv, i högre grad involvera patienterna och öka deras tillgång till information om sjukdomar och vård. Strategin syftar även till att främja en mer ändamålsenlig organisering av vården. Också detta ligger i linje med det arbete Riksförbundet Sällsynta diagnoser utför med fokus på de regionala medicinska centren som växer fram i landet.

Inom kort ska regeringen tillsätta en nationell samordnare som tillsammans med en grupp, med representanter från både sjukvårdssidan och patientorganisationer, ska leda arbetet med satsningen.

- Jag tror att vi skulle ha mycket att bidra med i en sådan grupp så jag hoppas vi får möjlighet att dela våra erfarenheter av patientmedverkan för att utveckla vården säger Elisabeth Wallenius.

Workshop och fotoutställning på Centrum för Sällsynta diagnoser i Västra Götaland

Skrivet den: 9 sept, 2013 13:29 av Sällsynta diagnoser

På fredagen samlades representanter för vårt brukarnätverk i Västra Götaland, Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och vårdpersonal från Centrum för Sällsynta diagnoser, för en halvdags idéverkstad. Syftet med dagen var att få en dialog om de mål som verksamheten för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus har satt upp tillsammans med Ågrenska och hur vi kan jobba tillsammans för att förverkliga dem.

Anna Ringheim, från regionalt Cancercentrum väst, ledde diskussionerna som ägde rum i mindre grupper. Medan sensommarens solstrålar fullkomligt vräkte in i lokalerna steg temperaturen också i samtalen. Viktiga frågor behandlades och många handfasta förslag kunde presenteras vid den avslutande genomgången. Eftermiddagens möten upplevdes positivt från både brukarrepresentanters och sjukvårdspersonalens sida
Arbetet med att få fram en fungerande struktur för patientmedverkan inom det regionala medicinska centret har därmed påbörjats.

Har du vägarna förbi Östra sjukhuset i Göteborg? Passa på att titta på vår fotoutställning! De sällsynta tavlorna står nu direkt till vänster om foajén på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Planen är att de efter någon månad kommer vandra vidare till nya utställningslokaler i Göteborg.

Nygammalt nordiskt samarbete för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 29 aug, 2013 15:51 av Sällsynta diagnoser

Personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående inleder ett närmare samarbete på nordisk nivå. Den 24-25 augusti 2013 träffades 25 representanter (se bilden) från samarbetsorganisationer för sällsynta diagnoser och andra motsvarande organisationer i Sverige, Finland, Norge och Danmark för ett nätverksseminarium. Riksförbundet Sällsynta diagnoser företräddes av sju representanter, bland andra förbundsordförande Elisabeth Wallenius.

Seminariet genomfördes i Handikapporganisationernas Hus i Taastrup, Danmark. Deltagarna enades om att de nordiska brukarorganisationerna inom det sällsynta området har mycket att lära av varandra. Tillsammans kan organisationerna utveckla de färdigheter som behövs, för att utföra sina arbetsuppgifter.

En styrgrupp bildades för att utforma det nordiska samarbetet – mer information kommer senare.

Tilläggas kan att det banbrytande pionjärarbete som på 1980-talet utfördes inom området sällsynta diagnoser, som då var något helt okänt, gjordes i form av nordiskt samarbete om "små och mindre kända handikappgrupper", som det hette på den tiden.

Lina, Malin och Jenny Almedalen 2012

Vill du jobba med oss? Sällsynta diagnoser söker vikarierande projektledare

Skrivet den: 28 aug, 2013 10:18 av Sällsynta diagnoser

Tjänsten är nu tillsatt! 

För vårt pågående Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan söker vi nu en driven och självständig projektledare för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer med sällsynta diagnoser.

I projektet arbetar vi med att få igång regionala brukarnätverk med förbundets medlemmar runt om i landet. Projektledaren ansvarar bland annat för upplägg och genomförande av de regionala träffarna, för projektets ekonomiska uppföljning och förbundets årliga rapportering till Arvsfonden.  Våra medlemmar finns spridda över hela landet och arbetet kan därför innebära en  del resor och helgarbete . Projektet är inne på sitt andra år av tre och tjänsten är ett föräldravikariat från 1 november 2013 till 31 december 2014 med möjlighet till förlängning.

Övriga arbetsuppgifter omfattar uppdatering av förbundets hemsida, kommunikation via blogg och sociala medier, arbete inför och under Sällsynta diagnosers deltagande i Almedalen 2014

Vi söker dig som har:
* erfarenhet av projektledning gärna från en ideell organisation
* högskoleutbildning inom kommunikation, statsvetenskap, sociologi eller motsvarande
* ett brinnande intresse för vårdfrågor, gärna med egen erfarenhet av funktionsnedsättning
* erfarenhet av att jobba med webbpublicering och layoutprogram (indesign)

På Riksförbundet Sällsynta diagnoser jobbar idag sex personer. Vi delar lokaler med flera andra handikappförbund i centrala Sundbyberg.

Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Vi arbetar intressepolitiskt för att öka kunskapen om våra frågor hos beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per 1 miljon invånare.

Skicka in din ansökan med personligt brev och CV senast den 30 september 2013 till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se.
För frågor om tjänsten kontakta Malin Holmberg på 08-28 18 09
Kollektivavtal finns.

En höst i regionernas tecken

Skrivet den: 16 aug, 2013 13:36 av Sällsynta diagnoser

Nu är kansliet tillbaka efter semestern, och vi ser fram emot en späckad höst med fokus på de regionala nätverken.

Efter att ha summerat Almedalsveckan känner vi oss stolta över att Sällsynta diagnoser och våra frågor är viktiga och kända för många. Det blev en givande och hektisk vecka i Visby, med många möten och samtal. Tillsammans med Ågrenska och Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, genomförde vi ett seminarium som stack ut från mängden. Det var många som pratade om patientmedverkan och brukarrepresentation under Almedalsveckan. Men som vanligt var det mest politiker och vårdgivare som kom till tals. Var fanns brukarna och patienterna i de samtalen? 

Vårt seminarium inleddes med att Ylva Brunn från NF-föreningen berättade om sin livssituation med en sällsynt diagnos och fyra andra informatörer från olika patientföreningar kommenterade panelens diskussion. Vi ser en styrka i att våra medlemmar är sådana goda budbärare av det sällsynta och kommer under hösten fördjupa arbetet med de regionala brukarnätverken.
Det är dags att på allvar se till att Sällsynta diagnoser finns på plats runtom i landet, där det behövs. I och med att de regionala medicinska centren kommer igång, är det viktigt att representanter från riksförbundet finns med för att bevaka våra intressen och informera om de unika vårdbehoven som gäller för personer som har sällsynta diagnoser.

I höst kommer nätverksträffar gå av stapeln i Göteborg 6 september, Örebro 17 september, Linköping 28 september, Stockholm 18 oktober, Malmö 8 november och i Umeå 16 november.

Om du är intresserad av att engagera dig i ditt regionala nätverk och komma på någon av höstens träffar – hör av dig till kansliet!
Senare i år kommer vi ordna en kurs för er som vill engagera er och vara med och påverka på hemmaplan. Utbildningen omfattar två helger, en i början av december och en i slutet av januari. Fundera redan nu på om du vill bli en av våra regionala nätverkare!

Mer information om utbildningen kommer på hemsidan inom kort.
På Riksförbundet Sällsynta diagnoser är det inte bara snack, utan riktigt mycket verkstad!

Vikingar och vaniljbullar sista dagen på Gotland

Skrivet den: 5 juli, 2013 21:28 av Sällsynta diagnoser

Idag är det den sista kvällen och det är Jenny Wikström från Möbius syndrom föreningen som bloggar.

Imorse fick vi en lång sovmorgon vilket jag tyckte var skönt. Efter att vi hade gjort vår utvärdering så åkte vi till Vikingabyn det var ingen höjdpunkt den enda ljus punkten var att jag efter mycket möda och stort besvär lyckades skjuta pil med pilbåge, dock utan att träffa målet men ändå. Birka är ändå bättre.

Efter Vikingabyn åkte vi till Burgsvik och badade, jag gruvade mig lite innan jag kom i vattnet, det var jätte kallt i början sedan blev det varmare och behagligare.

Efter Burgsviks badet var det då dags för höjdpunkten idag enligt min mening, fika på Björnlunda. Efter en kanongod vaniljbulle, en helt okej limesorbet och en svalkande coca cola var det dags för städning, middag, packning och förberedande för resan hem till verkligheten i morgon.

Almedalen genom kameralinsen

Skrivet den: 4 juli, 2013 21:49 av Sällsynta diagnoser

Idag är det jag, Jakob Fichtelius från Sturge-Weber föreningen som bloggar. Jag tycker om att fota.  Tyvärr får bara ett foto rum på bloggen, men jag tog många fler under dagen. Idag filmades Sällsyntas parad av Tv4 och Svt! Själv hann jag inte gå med, och har ingen egen tavla, men jag hann ikapp paraden för att agera Sällsyntas hovfotograf.

Det är politikervecka, och jag tog en bild när Jonas Sjöstedt
intervjuades av Aftonbladets web-tv. Jag hade höga förväntningar på den här resan. Det är min första Almedalsvecka. Dels är jag politiskt engagerad och dels vill jag föra fram Sällsyntas intressen och träffa bekanta.

Att åka till Gotland är som att åka utomlands, Visby är annorlunda med mycket gamla byggnader bevarade. En av dem är kyrkoruinen vid Stora torget i Visby.Man ser den nästan var man än befinner sig, och kan ha den för att orientera sig, bland alla små gränder.

Sällsynta diagnoser höll sitt seminarium idag. Lasse Bengtsson höll fram mikrofonen till mig och frågade vad jag hade för förväntnignar på diskussionen. Jag är van att prata inför människor.Inte van att prata i mikrofon, men det var okej. Roligt att det var så många människor som kom, att folk la ner sin tid, tyckte det var viktigt och valde att komma till vårt seminarium istället för att gå någon annanstans. Jag har gjort närradio rätt mycket, där ser man inte de som lyssnar, men det gjorde jag idag, såg publiken.

Utställning, seminarier och grillkväll på Almedalens tredje dag

Skrivet den: 3 juli, 2013 18:50 av Sällsynta diagnoser

I dag är det jag, Cissi från Apert-föreningen som bloggar från Almedalen. Dagen började med att vi byggde en utställning i hop med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, när den var klar var det dags att ragga upp folk till seminariet vi ska ha i morgon eftermiddag.  Annars har dagen rullat bra men en del seminarium. Jag har också stått lite vid utställningen för att informera om sällsynta diagnoser.  Under eftermiddagen gick vi en runda med våra bilder från fotoutställningen runt Visby och vi fick mycket positiva kommentarer.   Nu till kvällen ska vi ha grillkväll ihop med våra vänner från Ågrenska, NFSD och Handikappförbunden.   Vi får se hur kvällen slutar och om det kommer upp några nya idéer till nästa år när det är dags för Almedalen igen.

Välfyllda seminarier och veckans första glass

Skrivet den: 2 juli, 2013 21:20 av Sällsynta diagnoser

Idag gästbloggar Patrik Svedell från Nf-förbundet: 
Denna dag har vi gått på seminarier. Några var så pass välbesökta att vi inte kom in, vilket jag ser som en positiv bild. Det betyder att dessa frågor är aktuella för många.
Dagen avslutades med ett mingel arrangerat av tidningen Föräldrakraft, där många grupper med anknytning till personer med något handikapp eller funktionshinder eller diagnos minglade runt. Här kan många nya och gamla kontakter tas samt information utbytas.

Under dagen inköptes även veckans första glasstrut med Visby glass vilket måste köpas under några tillfällen under dessa dagar.

Almedalsäventyret har börjat!

Skrivet den: 1 juli, 2013 21:44 av Sällsynta diagnoser

Åter igen är det dags för Sällsynta diagnoser att ta plats under Almedalsveckan på Gotland. Representanterna består denna gång av Elisabeth, Malin G, Malin H, Jenny, Patrik, Jakob, Britta, Cecilia och mig, Emma. Jag kommer från XLH svenska patientförening och deltar för första gången i detta sammanhang. Ska bli ett riktigt äventyr!

Pigga, glada och förväntansfulla begav sig gänget med färjan till Visby och installerade oss i vårt fina hus som vi hyr under veckan. Under kvällen gick vi igenom vårt fullspäckade program. Vårt mål är att delta och synas på många olika seminarier under veckan. Vi hoppas också på att kunna visa upp vårt förbund och få möjlighet att presentera och diskutera de frågor vi arbetar för.

Extra förväntansfulla är vi inför Sällsyntas seminarietillfälle på torsdag som kommer att hållas tillsammans med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Jag tycker personligen det ska bli oerhört spännande att möta alla olika människor och få möjlighet att kunna bidra till någon positiv förändring för förbundet. Efter en god spaghettimiddag och jordgubbar går vi och lägger oss för att ladda inför veckans alla aktiviteter.

Sällsynta diagnoser i Almedalen 2013

Skrivet den: 18 juni, 2013 09:36 av Sällsynta diagnoser

För femte året i rad medverkar Sällsynta diagnoser vid politikerveckan i Almedalen. I år samarbetar vi med Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser och Ågrenska stiftelsen för att sätta de sällsynta frågorna på dagordningen. Tillsammans arrangerar vi ett seminarium och en sällsynt utställning på Wisby strand. Se hela programet nedan.

3-4 juli 09.00-16.00 Wisby strand, Entréhallen
Utställning – Sällsynt Sverige
Regionala center, Nationell funktion, diagnosdatabas. Se hela den sällsynta sverigekartan, och ta del av sällsynta livsberättelser i en tvådagars utställning på Wisby strand

3 juli 12.30 -13.15 Café Burmaister
Paneldiskussion: Har Sverige råd med dig, även om du drabbas av en sällsynt diagnos?
Elisabeth Wallenius medverkar i en paneldiskussion på temat: Hur kan de finansiella förutsättningarna förbättras så att patienter med sällsynta sjukdomar får bättre tillgång till behandling? Övriga paneldeltagare: Per Carlsson, professor, Hälso- och sjukvårdsanalys vid Linköpings universitet. Marie Morell, m Ordförande landstingsstyrelsen, Landstinget i Östergötland. Ingrid Lennerwald, Ledamot regionstyrelsen, Region Skåne.

Läs mer om seminariet i Almedalskalendariet

4 juli 15.30-17.00 Seminarium Wisby Strand Lojsta 2
SÄLLSYNTA DIAGNOSER BANAR VÄG FÖR FRAMTIDENS VÅRD OCH OMSORG
Hur kan hälso- och sjukvården samverka med övriga samhället? Kan ett nytt arbetssätt för personer med sällsynta diagnoser bana vägen för framtidens vård och omsorg inom andra områden? Hur säkerställer vi likvärdig vård och omsorg för personer med komplexa och sällsynta diagnoser?

Deltagare i panelen: Göran Stiernstedt, Chef avdelningen för vård och omsorg, SKL. Lars Joakim Lundqvist, Bitr hälso- och sjukvårdslandstingsråd, SLL. Jonas Andersson, Regionråd, VG-Regionen. Gunilla Gunnarsson, Cancersamordnare, SKL. Christer Jonsson, Landstingsråd, Kalmar län. Elisabeth Wallenius, Förbundsordförande, Riksf Sällsynta diagnoser. Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser. Ola Hjalmarsson, Professor, Centrum för sällsynta diagnoser VG-regionen. Ylva, Brunn, Nf-förbundet. Robert Hejdenberg Ågrenska, Lasse Bengtsson, Moderator.

Lena Hallengren (s) och Anders Andersson (kd)  från socialutskottet avslutar seminariet

Seminariet kommer att direktsändas från www.sallsyntadiagnoser.se

Läs mer om seminariet i Almedalskalendariet

Ny medarbetare på Sällsynta diagnoser: Vill bidra till mindre tjatande och lirkande för att få vård och stöd

Skrivet den: 5 juni, 2013 11:22 av Sällsynta diagnoser

Den 3 juni började Malin Grände (på bilden) sin tjänst som opinionsbildare/ projektmedarbetare på Sällsynta diagnosers kansli. Hon ser fram emot att ägna sig åt Sällsynta diagnosers regionala projekt.

Senast har Malin varit anställd som redaktionssekreterare på litteraturtidskriften Parnass som skriver om svenska skönlitterära klassiker. Tidigare har hon varit museilärare på Livrustkammaren i Stockholm, marknadsansvarig på ett taltidnings- och inläsningsföretag, tillgänglighetskonsult samt säljare av tillgängliga media. Malin kommenterar:
– Från dessa arbeten tar jag med mig en stor erfarenhet av att skriva och att prata med folk, så att de förstår, blir intresserade och nyfikna.

Malin är gravt synskadad. Orsaken är en sällsynt genetisk skada på gula fläcken, vilken gradvis försämrat synen. Hennes erfarenheter som synskadad gör att hon inte bara har förståelse och ett brinnande engagemang för Sällsynta diagnosers intressepolitiska frågor.
– Jag har märkt att jag, på grund av min funktionsnedsättning, också är en trovärdig förespråkare i funktionshindersrelaterade ämnen. När jag som mediaförsäljare förklarade min situation och vilka problem jag stöter på som gravt synskadad var det en ”ögonöppnare” för många jag mötte.

Hon beskriver följderna av synskadan:
– Att bli expert på sin diagnos, vara stark och stå upp för sina rättigheter inom vården, tjata och lirka och inte ge sig, det är en del av mitt liv.

Malin hoppas att hennes insatser på Sällsynta diagnoser ska leda till att förbundets medlemmar inte ska behöva tjata och lirka fullt så mycket i framtiden.

Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius har framfört förbundets åsikter om behovet av centraliserad vård till Myndigheten för vårdanalys.

Centralisering av vården – en sällsynt central fråga

Skrivet den: 23 maj, 2013 17:15 av Sällsynta diagnoser

Inom vårt förbund har vi alltid hävdat att vården för personer som har sällsynta diagnoser måste centraliseras. En ny myndighetsrapport stöder vår åsikt om detta.

Myndigheten för vårdanalys har idag, 2013-05-23, gett ut rapporten ”Centralisering med patienten i centrum – Vårdanalys utvärdering av patientperspektivet i rikssjukvården”. Vårdanalys har tagit reda på vad som är viktigast, ur patienternas synvinkel, när det tas beslut om att centralisera vård som är så högt specialiserad att den endast bör ges på ett fåtal ställen: rikssjukvård.

Ur ett patientperspektiv har betydande brister hittats i beslutsprocessen för rikssjukvård. Enligt rapporten tycks det ofta vara andra intressen än patienternas som styr besluten. Det har till exempel ibland uppstått en ”vinnar- och förlorarmentalitet”, kopplad till den professionella prestigen runt den mest högspecialiserade vården.

När myndigheten frågat patienter vad som är mest betydelsefullt svarade samtliga: ”vårdkvalitet”. Hur lång väg det är till vården hade däremot inte alls samma tyngd. Endast en fjärdedel gav ”geografiskt avstånd” hög prioritet. Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius (på bilden) kommenterar:
– Resultatet är ett klart och entydigt stöd för vårt grundargument att det viktigaste av allt är att diagnosbäraren får bästa möjliga vård och därför är beredd att resa.

Elisabeth är en av företrädarna för funktionshindersrörelsen som intervjuats av dem som sammanställt rapporten. Hon förklarar:
– Grundtanken med rikssjukvård är precis samma som för medicinska center för sällsynta diagnoser. Ju fler personer med samma diagnos som vårdpersonalen möter, desto mera utvecklas erfarenheten av och kunskapen om tillståndet. Bara då kan vården bli optimal. För att ta ett konkret exempel: Vem vill gå till en frisör som bara klipper en person om året?

Vårdanalysrapporten konstaterar att det främst är tre faktorer i rikssjukvården som är väsentliga ur ett patientperspektiv:
1. Medicinska resultat och en säker vård – att patienten får tillgång till den vård som har högsta möjliga medicinska kvalitet.
2. Välfungerande vårdkedjor – att hela vårdkedjan beaktas i utredning och beslut, och att kommunikationen mellan enheter fungerar efter det att en verksamhet centraliserats.
3. Patientinvolvering – att patienterna får vara delaktiga i rikssjukvårdsprocessen och att deras unika kunskap om sin sjukdom och vård tas tillvara.

Det slås fast att det är ett slöseri att inte ta vara på patienternas kunskap på ett systematiskt sätt. Vårdanalys ger rekommendationer till Socialstyrelsen och regeringen om hur arbetet med rikssjukvård kan utvecklas, för att bättre motsvara patienternas prioriteringar. Ett förslag är att stärka patientperspektivet, genom att ta med företrädare för funktionshindersorganisationerna när rikssjukvården diskuteras.

Ett år med det regionala projektet

Skrivet den: 7 maj, 2013 10:12 av Sällsynta diagnoser

Nu har det snart gått ett år på vårt projekt Regionala strukturer för brukarmedverkan och vi har hunnit med en hel del. Projektet syftar till att riksförbundet ska bli en starkare aktör på den regionala nivån bland annat för att kunna påverka framväxten av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser.

Under det första året har vi dragit igång regionala nätverk med sällsynta diagnosers medlemmar i fyra regioner; Region väst, (Västra Götaland, norra Halland), Region syd (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland), Region mitt (Uppsala, Örebro, Västmanland, Södermanland, Gävleborg, Dalarna och Värmland) och Region Öst (Östergötland, Kalmar och Jönköpingslän).

Nätverken är öppna för alla som är medlemmar i sällsynta diagnoser (max två per diagnosförening och region), både anhöriga och diagnosbärare och hittills har vi träffats två gånger i varje region. Under de första träffarna har vi fokuserat på att hitta gemensamma beröringspunkter och viktiga frågor att driva i sjukvårdsregionen, vi har också bjudit in representanter från de olika ”sällsynta center” på Universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Linköping. Nätverken ser vi som en plattform och viktigt resurs för att säkerställa brukarmedverkan när man förändrar sjukvårdens organisation för ett bättre omhändertagande av sällsynta patienter.

Den 19 april arrangerade vi ett seminarium i Stockholm med representanter från alla de fyra nätverken för att diskutera projektets utveckling och utmaningar inför år två. En viktig del i fortsättningen av projektet är utbildning av brukarrepresentanter som kan bli starka talespersoner för våra gemensamma frågor. Under år två kommer vi också dra igång nya nätverk i Stockholms län och i Norra Sverige. En viktig utmaning är att få nätverken att jobba mer självständigt och på sikt bilda regionala föreningar för att vi ska bli en permanent röst på den regionala nivån. 

Har man ännu inte engagerat sig i något av våra nätverk men gärna skulle vilja är det inte försent.

Mejla projektledare malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se

Preliminära datum för höstens träffar är:

Nätverk väst Göteborg 6/9
Nätverk mitt Örebro 17/9
Nätverk öst Linköping 21/9
Nätverk Stockholm (nytt) 18/10
Nätverk syd Malmö 8/11
Nätverk norr Umeå (nytt) 16/11

Hoppfullt hos Uppsala-Örebro nätverket

Skrivet den: 25 mars, 2013 16:03 av Sällsynta diagnoser

I lördags (2013-03-25) träffades det regionala nätverket i Uppsala-Örebro för andra gången. 12 deltagare från 10 olika föreningar deltog i en späckad dag full av information och kreativa samtal. Jane Wallgren kanslichef på HSO Uppsala län (Handikappförbundens samarbetsorgan) inledde mötet med att informera om deras verksamhet i länet och berättade bland annat om samarbetet med Akademiska sjukhuset.

Representanter från Handikappförbundens medlemsorganisationer sitter med i så kallade samverkansgrupper tillsammans med vård och ledningspersonal för att säkerställa brukarmedverkan och patientperspektivet inom vården. En ambition är att vårt nätverk så småningom ska bilda en egen förening och då kunna ansluta sig till HSO Uppsala för att bli en starkare röst i länet och sjukvårdsregionen.

Under eftermiddagen fick vi besök av Ulrika Wester, barnneurolog och ansvarig läkare för Syndromcentrum på Akademiska sjukhuset, hon berättade att hon tillsammans med läkare på klinisk genetik har planer på ett Regionalt centrum för Sällsynta diagnoser liknande det som startas upp på Karolinska Sjukhuset i Stockholm och på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Just nu ligger förslaget på ledningsnivå inom Akademiska och man planerar ett möte med ansvariga politiker för att förankra förslaget.

Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef på den Nationella funktionen för Sällsynta diagnoser, medverkade under hela dagen. Hon informerade om funktionens arbete med en kartläggning över förbättringsområden inom området sällsynta diagnoser.  Hon gav också en lägesrapport över det pågående arbetet med att starta upp Regionala center för Sällsynta diagnoser på flera håll i landet, senast i raden är Östergötland och Linköpings universitetssjukhus. Representanter från centren träffas nu regelbundet för att diskutera samordning och organisation.

Dagen avslutades med gruppdiskussioner, många uttryckte hoppfullhet inför framtiden men också en förväntan om att de processer som nu drar ingång verkligen blir så bra som det låter. Några känner också en viss oro för att man från vårdens sida gärna plockar de diagnoser som man redan har kompetens för och att det då kommer att bli många grupper som lämnas utanför. Även om centren nu är regionala, måste man hitta lösningar för patienterna att få resa dit där kompetensen finns, även från andra sjukvårdsregioner.

Uppmaning till Socialdepartementet: Ompröva avslaget för bidrag till Ågrenskas vuxenvistelser

Skrivet den: 20 mars, 2013 15:20 av Sällsynta diagnoser

Socialdepartementet har avslagit Ågrenska stiftelsens ansökan om statsbidrag till vuxenvistelser för 2013. Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att detta avslag är mycket olyckligt och beklagligt. Därför har vi i ett brev till det ansvariga statsrådet, barn- och äldreminister Maria Larsson, framhållit att beslutet om att avslå Ågrenskas bidragsansökan bör omprövas.

Vi påminner ministern om att upphovet till vuxenverksamheten vid Ågrenska är en av förbundets medlemsundersökningar. Undersökningen tydliggjorde att vuxna som har sällsynta diagnoser har stora svårigheter att få välfungerande insatser, både från vården och övriga samhällsaktörer. Motsvarande problematik finns även för barn med sällsynta diagnoser. Likväl är problemen betydligt mera uttalade för vuxna. Orsaken är att vuxenvården är ännu sämre anpassad för sällsynta diagnoser, jämfört med vården för barn.

Syftet med vuxenverksamheten är att stärka individen genom kunskap, för att öka den enskildes möjligheter att klara sin situation. Enligt Sällsynta diagnosers åsikt är verksamheten av stort värde. Den kan innebära förbättringar på individnivå och möjlighet att uppleva ökad livskvalitet.

Vår slutkläm i brevet till Maria Larsson lyder: ”Vi anser därför att det är djupt beklagligt att avslå statsbidrag för denna betydelsefulla verksamhet som endast finns på Ågrenska. Insatserna är helt inriktade på en grupp som generellt sett saknar nödvändigt stöd från samhället. Ur ett jämställdhets- och rättviseperspektiv är beslutet mycket olyckligt, varför det bör omprövas.”

Vill du jobba med oss? Sällsynta diagnoser söker opinionsbildare

Skrivet den: 12 mars, 2013 17:09 av Sällsynta diagnoser

OBS! Tjänsten är tillsatt 

För vårt pågående Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan söker vi nu en driven och självständig opinionsbildare, för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer med sällsynta diagnoser. I projektet arbetar vi med våra medlemmar för att fånga upp de viktigaste frågorna och påverka beslutsfattare på nationell och regional nivå.

En viktig del i projektet är att jobba med planering och utformning av utbildningsinsatser för våra medlemmar. Utbildningarna syftar till att stärka deltagarna i sin roll som företrädare för en stor patientgrupp i kontakten med beslutfattare inom vården och politiken.

Övriga arbetsuppgifter omfattar planering av konferenser och möten, arbete inför och under Sällsynta diagnosers deltagande i Almedalen, kommunikation via blogg och sociala medier, debattartiklar med mera.

Vi söker dig som har:
* erfarenhet av arbete i ideella organisationer och gärna med påverkansarbete
* högskoleutbildning inom kommunikation, statsvetenskap, sociologi eller motsvarande
* ett brinnande intresse för vårdfrågor, gärna med egen erfarenhet av funktionsnedsättning
* erfarenhet av att undervisa och leda större grupper.

På Riksförbundet Sällsynta diagnoser jobbar fem personer. Eftersom vi är en liten arbetsgrupp är det viktigt med ett bra samarbete. Vi delar lokaler med flera andra handikappförbund i centrala Sundbyberg.

Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på 46 diagnosföreningar. Eftersom våra medlemmar arbetar ideellt och finns på flera håll i landet kan arbetet omfatta en del resor och arbete på helger.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Vi arbetar intressepolitiskt för att öka kunskapen om våra frågor hos beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per 1 miljon invånare.

Tjänsten är en projektanställning på två år med sex månaders provanställning.  Kollektivavtal finns.

Skicka in din ansökan med personligt brev och CV senast den 22 april 2013 till malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se, intervjuer kommer att ske löpande så vänta inte med din ansökan.


För frågor kring tjänsten kontakta:
projektledare Malin Holmberg
malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se, 08-28 18 09

Regionalt nätverk Väst blickar framåt

Skrivet den: 6 mars, 2013 09:43 av Sällsynta diagnoser

Under lördagen (2012-03-02) träffades det regionala brukarnätverket i Västra Götaland för andra gången. På schemat stod bland annat diskussion med Ola Hjalmarsson, centrumchef för Regionalt centrum för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

Ett viktigt syfte med de regionala nätverk som vi nu startar upp på flera platser i Sverige är att bevaka framväxten av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser på flera av våra Universitetssjukhus. Med hjälp av våra nätverk vill vi kunna säkerställa patientdelaktighet och brukarmedverkan redan från start.

Under mötet i lördags hade vi också besök av Anna Ringheim från utvecklingsenheten på landstinget i Västra Götaland. Hon jobbar med patientdelaktighet i uppbyggnaden av Regionalt Cancercentrum väst och har varit delaktig i att ta fram metoden 4 steg. Metoden syftar till att ta tillvara personalens och brukarnas erfarenheter för att förbättra verksamheten i vården. I den efterföljande diskussionen med centrumchef Ola Hjalmarsson var det tydligt att man på regionalt centrum för sällsynta diagnoser har för aviskt att jobba med brukarmedverkan även om man inte ännu riktigt har formerna för det. Han berättade att de nu var i en fas där de vill få kontakt med brukare och hämta in information framför allt genom enkäter. Nätverket menade att det kanske finns en idé med ett lite mer kvalitativt samarbete likt det som man använt sig av inom metoden 4 steg och ett initiativ togs för att arrangera en workshop tillsammans med centret på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus under hösten 2013.

I det regionala nätverket i Västra Götaland är man otålig med att komma igång med arbetet att påverka vården av sällsynta diagnoser i regionen. Under mötet diskuterades bästa sättet att organisera sig för att ha möjlighet att påverka. Efter att ha lyssnat på Elaine W Johanson ordförande på HSO i Västra Götaland och deras arbete, var det många som tyckte att det kunde vara en bra idé att organisera sig under deras paraply. Sällsynta diagnoser har drygt 1600 medlemmar i regionen så det finns ett underlag för en stark organisation.

Dialogmöte på temat gränslös vård: Ingen vill ta den sällsynta bollen

Skrivet den: 28 feb, 2013 16:55 av Sällsynta diagnoser

Patientmaktsutredningen, som nyligen presenterat sina slutsatser, har betonat vikten av nationellt vårdval. Den som är en patient som har en sällsynt diagnos har dock i regel inte mycket att välja på inom vården.
Men diagnosbäraren ska åtminstone ha rätt att välja den diagnosspecifika vård som ändå är tillgänglig. Det måste därför vara enkelt att ta reda på vilken specialiserad vård som finns, och helst också rangordna insatserna: Vem kan ge den bästa vården?

Det framkom när förbundet idag, 28 februari, uppmärksammade Sällsynta dagen med ett dialogmöte på Regionalt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Mötets tema var från vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS: ”Rare disorders without borders”.

Hur gör vi för att geografiska avstånd och organisatoriska gränser inte ska sätta käppar i hjulet för optimal vård? Någon gav ett exempel: ”Jag bor i Skåne, men det finns ett center för min diagnos i Uppsala. Hur ska jag få komma dit?”

Det framkom att det finns flera försvårande faktorer, när honnörsord som ”fritt vårdval”, ”gränsöverskridande vård”, ”patientrörlighet” och ”second opinion” ska tillämpas i praktiken för dem som har sällsynta diagnoser. Vem har rätt att välja att göra vad? Ersättningen är en knäckfråga: Vem betalar? Hur hanterar man landstingens och regionernas självständighet när det gäller fritt vårdval? Om en närstående behöver följa med diagnosbäraren, hur blir det med ersättning för resekostnader? Med mera.

Moderatorn Jon Rognes, från stiftelsen Leading Health Care, resonerade:
– Har vi bara fritt vårdval när vårt hemlandsting tycker det är i sin ordning, då har vi i realiteten inget fritt val.

Ett dilemma, som påtalats många gånger, är att ingen har mandat att peka med hela handen när det gäller vård för sällsynta diagnoser. Ett annat bryderi är att inblandade parter raskt hänvisar till varandra, när det gäller att gå från ord till handling.

Exempelvis råder enighet om att generella riktlinjer, som vårdprogram, behövs inom detta område, för att säkerställa en jämlik vård över hela landet. Men ingen tar initiativ till att sådana vårdprogram görs eller, ännu mindre, är villig att betala för att det ska bli av. Eller som det uttrycktes på dialogmötet: ”Ingen vill ta den sällsynta bollen”. Den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, NFSD, som funnits ca ett år nämndes. Men NFSD ska primärt samordna det som redan finns, vad gäller exempelvis information kring sällsynta diagnoser, konstaterade Socialstyrelsens utredare Susanne Bergman som menade att nytänkande är nödvändigt om något ska hända.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius undrade upprört om det bristande intresset för den ”sällsynta bollen” ska tolkas som att det inte finns någon anledning att ha vårdval för sällsynta diagnoser. Hon fortsatte:
– Om så är fallet, betyder det att det inte behövs fritt vårdval för någon?



En gång Sällsynt alltid Sällsynt!

Skrivet den: 31 jan, 2013 11:27 av Sällsynta diagnoser

Idag är min sista dag på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Kan knappt fatta att det är sant. Jag är inne på mitt sjätte år som anställd på förbundet och innan dess var jag ideellt engagerad i styrelsearbetet. Till Sällsynta kom jag via mitt engagemang i Svensk Dysmeliförening där jag praktiskt taget är uppvuxen. Mitt engagemang i förbundet har nog präglats en del av den ideella bakgrunden. Minns särskilt en gång när jag svarade i telefonen från BB, långt inne i värkarbetet och jag
skulle föda mitt andra barn. Det var Elisabeth som ringde och jag svarade, det kunde ju vara viktigt. ”Du är tokig som svarar” tyckte Lisa. Själv kan jag bara hålla med!
 
Det har varit helt fantastiskt at få möjlighet att jobba heltid (och
ofta mer..) med de sällsynta som mitt hjärta brinner så starkt för. Jag kommer att finnas kvar som brukarrepresentant i referensgruppen till Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Socialstyrelsens databas.

Jag känner mig både stolt och glad för vad jag under åren har
presterat för Sällsynta även om vi bara kommit en liten bit på vägen för en förbättrad livssituation för människorna vi arbetar för, vilket ju är målet för förbundets verksamhet. Det har varit många projekt som började med kartläggningen av situationen för personer med sällsynta diagnoser och nedsatt kognitiv förmåga/Nästan men inte helt och utbildningen för ideella kontaktpersoner, En livsnära uppgift. Dessa följdes av av delprojekt som kursen och boken Diagnoser och identitet, empowermentkursen Jag kan det jag kan! och mycket mer.

Under dessa år bytte Sällsynta även skepnad från det lilla okända förbundet till det stora färgstarka som tar plats. Vi var ett stort antal människor som vågade ta stora steg framåt och bidrog i den processen.
 
Förutom all rolig projektverksamhet, kontakten med medlemmar och samarbetsaktörer har det varit fantastiskt lärorikt att jobba med de intressepolitiska frågorna. Påverkansarbetet för sällsynta grupperna är både en enorm utmaning, klurigt och roligt. Vid första mötet med beslutsfattarna känner de sällan till vår fråga. Efter några möten har de flesta utvecklat ett starkt engagemang vilket vi inte minst upplevt under de senaste nationella konferenserna (29/2 och 26/11 2012) och när vi är med under politikerveckan i Almedalen.
 
Min sista arbetsdag blir mycket speciell för jag får äran och
möjligheten att ge första kommentaren på en av utredningarna vi följt och försökt påverka under det senaste året, Patientmaktsutredningen. Det blir på regeringskansliet med bland andra socialminister Göran Hägglund på plats. Utredningens förslag handlar om frågor som berör hur nationellt vårdval ska omfatta både primärvård och den öppna
specialistsjukvården och förstärkt rätt till förnyad medicinsk
bedömning. Det är ju frågor vi kämpat för så länge jag jobbat för på kansliet!

Vill verkligen önska mina underbara kollegor Lisa, Raoul, Malin och Margaretha ett stort lycka till! Ni vet var jag finns och att mitt hjärta alltid slår för de sällsynta! Tack för tusentals gapskratt,
roliga möten, samarbeten och tack för allt gemensamt slit. Det har verkligen givit utdelning att vi aldrig varit realistiska någon av oss och att vi aldrig har uttalat orden ”Det där ingår inte i vårt
uppdrag”.

Så, från och med i morgon finns jag på Nordens välfärdscenter där jag kommer att jobba med det nya Nordiska Rådet för Funktionshinderfrågor. Jag ser fram emot att fortsätta jobba med detta viktiga ämne, och gärna tillsammans mer er allihop, från en annan plattform! Med mycket värme (och ångestblandad nyfikenhet).

Regionalt centrum på önskelistan för nätverket i Skåne

Skrivet den: 29 jan, 2013 14:27 av Sällsynta diagnoser

I helgen var det dags för första regionala brukarträffen i södra sjukvårdsregionen (Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland). 15 deltagare från Sällsyntas medlemsorganisationer i södra Sverige samlades på Patientforum på SUS i Malmö.

Till mötet hade vi bland annat bjudit in Ulf Kristoffersson överläkare i klinisk genetik på Labmedicin Skåne. Han har fått ett uppdrag av södra sjukvårdsregionen att inventera vilka verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser och på vilket sätt. Det finns ännu inget beslut taget om att bygga upp ett regionalt center i regionen, en viktig uppgift för nätverket blir därför att bevaka utredningen och uppvakta beslutsfattare i frågan.  När deltagarna under eftermiddagen fick möjlighet att diskutera i grupper utifrån de ämnen som man tycker är viktigast att driva i regionen ansåg man att frågan om ett center för sällsynta diagnoser var den mest angelägna.

Thomas P Larsson från HSO Skåne var inbjudan för att berätta om Handikapporganisationernas arbete i regionen. Han berättade att man samverkar med den politiska organisationen i brukarpaneler med representanter från olika handikappföreningar. Sällsyntas regionala nätverk skulle kunna få bli en del av organisationen men då krävs det att vi bildar en förening. Under eftermiddagens diskussioner kom man fram till att vi i första hand ska driva våra frågor på egen hand i regionen genom nätverket och att vi så småningom ska välja ut tre kontaktpersoner som får ansvar för att driva frågan om kompetenscentrum mot region Skåne.

En intensiv dag med många bra diskussioner avslutades med middag på Möllevången i Malmö. Nästa nätverksträff i södra sjukvårdsregionen blir den 4 maj.

Nätverksträff i Uppsala

Vårens möten med regionala projektet

Skrivet den: 14 jan, 2013 17:19 av Sällsynta diagnoser

Under våren fortsätter vi arbetet med Arvsfondsprojektet Regionala strukturer för brukarmedverkan. Vi har tidigare haft nätverksträffar i Västra Götaland, Uppsala-Örebro och den 26 januari träffas vi i Skåne för ett första möte. Vi kommer dessutom att dra igång ett nytt nätverk för medlemmar i Sydöstra sjukvårdsregionen (Östergötlands- Kalmar- och Jönköpingslän) den 6 april i Linköping

Syftet är att vi tillsammans ska identifiera våra gemensamma frågor, lära oss mer om påverkan och att arbeta med landstinget som brukarrepresentanter i uppbyggandet av ett regionalt center för sällsynta diagnoser.
Har man missat att anmäla sig tidigare är det inte försent att hoppa på nu men fortfarande gäller att max två deltagare från varje region och förening kan delta.

Mötena är kostnadsfria och Rikförbundet står för era resekostnader.

Mötesplanen för vårens möten ser ut som följer:
26/1 Malmö – Patientforum SUS
2/3 Göteborg – Dahlheimers hus
23/3 Uppsala – HSO Uppsala
6/4 Linköping – Föreningshuset Fontänen
4/5 Malmö

För mer info och intresseanmälan kontakta: malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se

God Jul och Gott nytt 2013 från Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 18 dec, 2012 13:50 av Sällsynta diagnoser

På fredag tar vi på kansliet julledigt efter ett långt och sällsynt innehållsrikt arbetsår. Förutom Sällsynta dagen som naturligtvis var en av årets absoluta höjdpunkter, har vi hunnit med att besöka Stockholm, Örebro, Linköping och Umeå- Universitetssjukhus med vår fotoutställning och vår föreläsningsturné. Vi har haft slutkonferens för projektet Nästan men inte helt, en intensiv vecka i Almedalen, en kurs för närstående och diagnosbärare på Tollare Folkhögskola, ett ordförandemöte, en välbesökt EUROPLAN-konferens och inte minst har vi hunnit att dra igång det nya projektet med regionala brukarnätverk i Göteborg och Uppsala.

Nästa år har vi valt att kalla Medlemsåret 2013 då intensifierar vi arbetet med det nya projektet. Förutom att arbeta vidare med nätverken i Västra Götalands-regionen och Uppsala-Örebro kommer vi att dra igång nya nätverk i Skåne och i Östergötland. Britta Berglund från sällsyntas styrelse ska under våren genomföra intervjuer med flera representanter från tre av våra medlemsföreningar (Tuberös Skleros, Möbius syndrom och Ebidermolysis Bullosa) för att kartlägga vårdsituationen för dessa grupper. Detta ingår också i projektet och blir en fortsättning på vårt tidigare arbete i rapporten Fokus på vården.  Under medlemsåret ska Sällsynta diagnosers styrelse vara ute lite mer i föreningarna och kommer gärna och gästar årsmöten eller andra föreningsaktiviteter. Till sommaren åker vi till Almedalen som vanligt, förhoppningsvis tillsammans med flera medlemsrepresentanter. Till sist ska vi under nästa år se över arbetet med den fria gruppen, för de medlemmar som saknar förening. Målet är att fler medlemmar från den fria medlemsgruppen ska bjudas in och närvara på förbundets aktiviteter.

Nu återstår bara att tacka alla som varit med och gjort 2012 till ett fantastiskt rikt och sällsynt år. Vi ses igen 2013.

EUROPLAN-konferens Stockholm 2012

Alla var där! EUROPLAN-konferens och Ordförandemöte

Skrivet den: 28 nov, 2012 11:25 av Sällsynta diagnoser

Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, hur gör vi nu? Det var rubriken på måndagens (2012-11-26) EUROPLAN-konferens på Scandic Anglais i Stockholm. Liknande konferenser görs på flera platser i Europa för att följa utvecklingen och påverka de nationella planer som nu tas fram för sällsynta diagnoser. Riksförbundet har tagit initiativ till den svenska konferensen som fokuserade på hur vi ska omvandla den strategi som socialstyrelsen nu tagit fram till en konkret handlingsplan för att förbättra vården för sällsynta diagnoser. Vårdgivare, beslutsfattare och brukarrepresentanter från hela landet slöt upp för att ta del i diskussionen om hur vi nu ska omsätta strategin i en konkret handlinsplan.

Under förmiddagens paneldiskussioner fick vi ta del av en rad viktiga inspel. Bland annat pratade man om vikten av ekonomiska resurser för att genomföra strategin. Både Lena Hallengren (S) vice ordförande i socialutskottet och Finn Bengtsson (m) ledamot i socialförsäkringsutskottet, menade att det kan vara motiverat med statliga stimulanspengar för att få tillstånd medicinska center för sällsynta diagnoser i alla sjukvårdsregioner.

Eftermiddagen ägnades åt gruppdiskussioner där deltagarna fick fördjupa sig i strategins olika fokusområden. Under rubriken definition, benämning, information och utbildning enades gruppdeltagarna om att det nu är dags för Sverige att anta den Europeiska definitionen på en sällsynt diagnos (5 på 10 000 istället för 1 på 10 000) för att vi ska kunna underlätta samarbete inom Europa.  I gruppen som diskuterade patientinflytande och brukarmedverkan menade man att det är viktigt att brukarna får vara med redan från början i planeringen av de nya medicinska centrumen, annars finns risken att planeringen utgår från vårdgivarnas intresse och inte patienternas behov.

Brukarmedverkan var också ett av ämnena på förbundets årliga ordförandekonferens som arrangerades i helgen (24-25 nov). 50-deltagare från våra medlemsföreningar träffades i Haninge utanför Stockholm för att nätverka och lära sig mer om bland annat hur man blir bättre på att söka fonder. Eftersom ingen av våra medlemsföreningar är berättigade till statligt föreningsstöd är finansieringsfrågan ett återkommande problem. För att genomföra föreningsträffar och läger är man ofta hänvisad till privata fonder och stiftelser vilket gör att verksamheten är beroende av en eller ett par personers tid och engagemang för att söka medel. Under en gruppdiskussion fick deltagarna diskutera frågan om hur man borde driva frågan om bättre ekonomiskt stöd för våra föreningar gentemot beslutsfattare. Många påpekade att diagnosföreningarna gör ett väldigt viktigt men oavlönat jobb med att utbilda både patienter, närstående och vårdgivare om våra diagnoser. Det borde därför ligga i samhällets intresse att säkerställa föreningarnas fortlevnad genom att säkra verksamhetens basfinansiering.

Söndagen ägnades helt åt en workshop där våra medlemar fick fördjupa sig i dikussionsämnena för Europlan-konferensen och slipa sina argument inför måndagens gruppdiskusioner.
 
För förbundet återstår nu det viktiga arbetet med att sammanställa diskussionerna från konferensen och ordförandemötet och kommunicera det till socialdepartementet som nu har strategin på sitt bord.

Elisabeth Wallenius

Socialstyrelsens strategiförslag otillräckligt

Skrivet den: 20 nov, 2012 11:33 av Sällsynta diagnoser

Idag kritiserar Riksförbundet Sällsynta diagnoser Socialstyrelsens förslag till nationell strategi för sällsynta sjukdomar offentligt på webforumet Newsmill. Socialstyrelsens strategiförslag lämnades till Socialdepartementet för beredning den 31 oktober.

- Eftersom syftet med en strategi är att ange förslag till åtgärder för att åstadkomma en förändring, så ifrågasätter vi om det synnerligen bristfälliga utkastet ens kan benämnas en ”strategi” i ordets egentliga bemärkelse, menar förbundets ordförande Elisabeth Wallenius.
Riksförbundet har gjort ett skuggförslag till strategi som även innehållet förslag på åtgärder, vilket saknas i Socialstyrelsens förslag. 

I helgen genomförs förbundets ordförandemöte då både innehållet i Socialstyrelsens förslag och förbundets motförslag diskuteras. De båda dokumenten blir även föremål för diskussion på måndag, 26 november, då förbundet genomomför konferensen ”Nationell strategi för sällsynta diganoser, hur gör vi nu?”. Konferensen ingår i EU-projektet Europlan som syftar till att stödja utvecklingen av nationella planer för sällsynta diagnoser.
Vid konferensen den 26 november deltar 140 personer med olika bakgrund och perspektiv på hur man kan förbättra situationen för personer med sällsynta diagnoser. Merparten är vårdgivare från specialistcentra men även riksförbundets medlemsorganisationer finns representerade till stor del och ett antal beslutsfattare inom vård och omsorg och politiken. Konferensen är fullbokad men websänds från förbundets hemsida.

Gruppdiskussioner på brukarnätverket i Göteborg

Stort engagemang i Göteborg på första nätverksmötet

Skrivet den: 13 nov, 2012 09:20 av Sällsynta diagnoser

I lördags (2012-11-10) var det dags för den första brukarnätverksträffen i Göteborg och Västra Götalandsregionen.  Mötet är den första aktiviteten inom ramen för Riksförbundets arvsfondsprojekt: Regionala strukturer för brukarmedverkan, som syftar till att öka riksförbundets närvaro på den regionala nivån bland annat genom att få igång regionala nätverk av medlemmar från våra olika föreningar.

Tjugotvå representanter från Sällsynta diagnosers medlemsorganisationer, alla hemmahörande i Västra götlandsregionen deltog i mötet. På programmet stod bland annat information om det nya medicinska centret som dragit igång på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och om den nya Nationella funktionen för sällsynta diagnoser på Ågrenska.

Veronica Wingstedt de Flon, ny verksamhetschef på funktionen berättade sammanfattade sitt uppdrag så här: Funktionens ska arbeta för att underlätta för personer med en sällsynt diagnos i samhället och öka kunskapen hos olika samhällsinsatser!  Hon sa också att funktionens ansvar i första hand syftar till att underlätta samarbete och koordinering mellan befintliga aktörer som arbetar med sällsynta diagnoser idag.

Veronica Hübinette, ledamot i sällsynta diagnosers styrelse och till vardags sjuksköterska på neurologmottagningen på Drottning Silvias redogjorde för det nya centret för ovanliga diagnoser som alldeles nyss dragit igång på barnsjukhuset. Man har inventerat kompetensen som finns inom sällsynta diagnoser på sjukhuset idag och i dagsläget har man listat 10 olika diagnosgrupper som centret omfattar (under länken nedan kan du se vilka). Fler diagnoser kan komma att läggas till inom kort. Centret omfattar idag bara barn- och ungdomssjukvård men man hoppas att man ska få igång liknande center för vuxna på sikt.

Under eftermiddagen genomförde vi en workshop där deltagarna fick bidra med de ämnen som man tycker är absolut viktigast utifrån ett sällsynt perspektiv. Deltagarna fick diskutera i grupper och skriva ner viktiga synpunkter och konstruktiva förslag. Dagen avslutades med att alla fick rösta fram de ämnen och förslag som man tycker att vi ska prioritera i det fortsatta påverkansarbetet. Det ämnet som fick flest röster var att jobba för att vuxenvården ska omfattas av samma arbetssätt och människosyn som barnsjukvåren där man upplever att det idag finns ett bättre helhetsperspektiv.

Nästa regionala träff är i Uppsala den 8/12 och dit kan man fortfarande anmäla sig om man är medlem i sällsynta diagnoser och bor i något av länen inom Uppsala-Örebro sjukvårdsregion (Regionen omfattar landstingen i Dalarna, Västmanland, Sörmland, Uppsala, Värmland, Gävleborg och Örebro).

Socialstyrelsen

Efterlängtad strategi för sällsynta diagnoser, förslag överlämnat till Socialdepartementet

Skrivet den: 2 nov, 2012 10:47 av Sällsynta diagnoser

”Ett samlat grepp behövs för sällsynta diagnoser, men också en handlingsplan och ekonomiska incitament”

Igår, den 1 november, överlämnade Socialstyrelsen sitt förslag till en Nationell strategi för sällsynta sjukdomar till Socialdepartementet och regeringen.

– Vi behöver verkligen ett samlat grepp kring våra diagnosgrupper. Men det behövs också en handlingsplan och ekonomiska incitament för att något ska hända! Nu saknas båda delarna. Det betonar Elisabeth Wallenius, förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Strategin är ett resultat av att EU/Europeiska rådet år 2009 utfärdade en rekommendation om att medlemsländerna skulle upprätta nationella planer avseende omvårdnaden av människor som har sällsynta diagnoser.  Den svenska strategin har identifierat en rad viktiga förbättringsområden. Bland annat lyfts behovet av medicinska center kopplade till universitetssjukhusen, som kan ta ansvar för diagnosticering och uppföljning av personer som har sällsynta, genetiska syndromdiagnoser. Sådana center är på gång, bland annat på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samt Karolinska Universitetssjukhuset.

Elisabeth Wallenius hoppas att strategin kan sätta fart på förbättringen av vården av sällsynta patienter. Hon kommenterar:
– Förbundet välkomnar strategin som har många bra formuleringar Men vi saknar konkreta åtgärdsförslag.  Dessutom beklagar vi att det i uppdraget till Socialstyrelsen fanns ett förbehåll om att strategin ska tas fram, och genomföras, utan att det tillsätts statliga medel. Jag anser att det behövs ekonomiska incitament som stimulerar landstingen att bygga upp och samverka kring vården för sällsynt diagnoser. Det behövs tydlighet och resurser för att vård och stöd för sällsynta diagnoser ska utvecklas till en nivå som motsvarar sjukvården för ”vanliga” tillstånd, och för att vården ska kunna bli jämlik över landet.

I strategin nämns patientorganisationers delaktighet (brukarmedverkan).

– Men även här saknar vi ekonomiska resurser för att säkerställa en basfinansiering hos de små brukarorganisationer som idag företräder enskilda sällsynta diagnoser, understryker Sällsynta diagnosers ordförande.
Beslutet att anta Socialstyrelsens utkast till strategi ligger nu hos regeringen.

- Låt oss hoppas att Socialstyrelsens kartläggning och förslag ändå utmynnar i en konkret handlingsplan och inte bara blir en hyllvärmare på Socialdepartementet, avslutar Elisabeth Wallenius.

Den 26 november anordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en konferens i Stockholm, för att diskutera innehållet i den nationella strategin. Deltar gör vårdgivare, politiker och brukarrepresentanter från hela Sverige. Konferensen websänds direkt på sallsyntadiagnoser.se

Panelen: Karin Lundström, Niklas Sandström, Hans Winberg, magnus Burstedt och Elisabeth Wallenius

Final på Sällsyntas vårdturné på Norrlands universitetssjukhus

Skrivet den: 24 okt, 2012 10:10 av Sällsynta diagnoser

I måndags (2012-10-22) var det dags för det sjunde och sista stoppet på Sällsynta diagnosers vårdturné.  Den här gången var turen kommen till Umeå och Norrlands universitetssjukhus. På plats fanns 45 deltagare för att få veta mer om hur man arbetar med sällsynta diagnoser i regionen och vilka förbättringsområden man ser för patientgruppen.´

Deborah Frithiof överläkare på Barn- och ungdomscentrum berättade om de speciella förutsättningar det innebär att bedriva vård i en glesbefolkad region som Norrlandstingen utgör. Hon menade att det finns en fara med att fokusera ensidigt på centralisering av kompetensen för sällsynta diagnoser.  Även om patienterna med väldigt sällsynta tillstånd vissa fall är beredda att åka ner till Stockholm för undersökningar eller större ingrepp är det avgörande att det finns kompetens på närmare håll vid akuta situationer.

Dagen avslutades sedvanligt med en paneldiskussion: Karin Lundström, socialdemokrat och ordförande för Hälso- sjukvårdsnämnden och Nicklas Sandström oppositionslandstingsråd för moderaterna representerade Västerbottens läns landsting och Magnus Burstedt, Överläkare på klinisk genetik och Elisabeth Wallenius representerade vårdgivarnas respektive brukarnas perspektiv.

Karin Lundström menade att man ju inte kan kräva att alla vårdgivare ska kunna allt om alla diagnoser men att man åtminstone ska veta var man kan hitta informationen. När det gäller centerbildningarna undrare hon om vi inte kunde lära oss något av hur man ny bygger upp de regionala cancercentrumen på flera platser i landet.  Hon menade också att vi måste ta vara på den kompetens som finns inom de här områdena och säkerställa tänka att det finns en bra vård även på hemmaplan, nära människorna.

Nicklas Sandström betonade att politikerna har ett helhetsansvar för att patientens väg genom vården ska fungera så bra som möjligt. Han menade också att en viss centralisering av vården är nödvändig i ett avlångt och glesbefolkat land som Sverige och att utmaningarna finns i att sprida kunskapen ner längre i vårdorganisationen.  Nicklas Sandström konstaterad avslutningsvis att det behövs mer nationell samverkan kring de här frågorna, inte minst när det gäller frågan om särläkemedel: ”Frågan om jag som patient är kostsam i vården, ska man aldrig som patient behöva ställa sig, vi politiker måste ansvara för att den hanteras på ett bättre sätt.”

Från publiken var det många som tog upp bristen på en fungerande vuxenhabilitering och att det är inte bara övergången från barn till vuxen vården som behöver förbättras. Det måste finnas någon som har helhetsansvaret för de här patienterna under hela vuxenlivet och idag saknas den funktionen i många landsting. 

Elisabeth Wallenius avslutade seminariet med att poängtera vikten av brukarmedverkan när vi beslutar om hur vi ska förändra vårdstrukturer, hon uttryckte också oro för att man i den nationella strategin för sällsynta diagnoser inte tillräckligt lyfter fram brukarorganisationernas roll i förändringsarbetet för en bättre vård.

Med i Umeå hade vi som vanligt vår fina fotoutställning.  Den kommer att nu att stå i café Kristallen på Norrlands universitetssjukhus fram till den 6 november.

Flygfoto Sveriges Riksdag

Sällsynta riksdagsmotioner från den allmänna motionstiden

Skrivet den: 12 okt, 2012 15:48 av Sällsynta diagnoser

I början av hösten varje år infaller den så kallade allmänna motionstiden för våra 349 folkvalda i Riksdagen. Under denna tidsperiod, i år mellan den 18 september och 5 oktober, kan ledamöterna, enskilt eller tillsammans lämna förslag till beslutspunkter i ämnen de vanligtvis inte arbetar med i sina egna utskott. Socialpolitiker kan motionera i näringspolitiska frågor och så vidare.
I år har fyra riksdagsledamöter skrivit tre motioner som direkt handlar om stödet till och uppmärksamheten kring de sällsynta diagnosgrupperna.
Några ämnen som tas upp av motionärerna är EU:s rådsrekommendation om sällsynta sjukdomar, Särläkemedel, Den nationella strategin, Den nationella samordningsfunktionen och  Forskning kring sällsynta diagnoser.
Det är mycket glädjande att frågan tillägnas sådant engagemang.

Citat ur Anna-Lena Sörensons (S) motion 2012/13:So256 Sällsynta sjukdomar
"Därför bör utvärderingen när det gäller läkemedel för sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar ta större hänsyn till människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen och låta kostnadseffektivitetsprincipen vara underordnad precis som Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver."

Citat ur Penilla Gunthers (KD) motion 2012/13:So317 Samarbete kring sällsynta sjukdomar
"Center för sällsynta diagnoser är grundpelare för att strategin ska kunna förverkligas. En nationell samordning och samverkan mellan de center som etableras är nödvändig. Likaså måste insatserna som anges i strategin utföras i nära samarbete med brukarorganisationerna, vilket är en utmaning i sig då det är ett stort antal och vitt skilda diagnoser vars gemensamma nämnare är det sällsynta."

Citat ur Finn Bengtssons och Lars-Arne Staxängs (båda M) motion 2012/13:So428 Förstärkt stöd till dem med sällsynta sjukdomar:
"Sällsynta sjukdomar har som enskilda fenomen av förklarliga skäl ofta mycket svårt att finna stöd för forskning i jämförelse med mera etablerade och välkända medicinska frågeställningar. Men just eftersom de är så många sammantaget och därför kan betecknas som folksjukdomar tillsammans, bör de kunna bli föremål för en ökad politisk uppmärksamhet."

Gruppdiskussioner på ordförandemötet 2011

Ordförandemötet 2012: Ekonomi, strategi och medlemsår

Skrivet den: 12 okt, 2012 09:51 av Sällsynta diagnoser


Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförandemöte 2012 är helgen 24-25 november.

Bristen på pengar till verksamheten är en ständig stötesten för diagnosföreningarna inom förbundet. Därför ordnas en fondsökarkurs på ordförandemötet: Hur hittar man fonder att söka verksamhetsbidrag från, hur ska en fondansökan utformas, vikten av att efteråt redovisa medlen och rapportera vad som gjorts etc.

Fondmedel kan dock i regel bara användas till specifika aktiviteter, exempelvis läger för medlemmarna. Det finns inget bidragssystem för rikstäckande diagnosföreningars allmänna verksamhet, vilket är en brist som Riksförbundet Sällsynta diagnoser påtalat. Därför kommer finansieringen av diagnosföreningarnas basverksamhet, medlemsmöten, styrelsemöten med mera, också att diskuteras på mötet.

Socialstyrelsen arbetar sedan början av året med att ta fram ett förslag till nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Strategin blir offentlig i början av november. I en workshop går ordförandemötesdeltagarna igenom den nationella strategin.

Under nästa år planerar förbundet att genomföra en särskild satsning för att befrämja medlemsföreningarnas interna arbete: ”Medlemsåret 2013”. Under ordförandemötet presenteras syftet med satsningen. Det blir diskussion om medlemmarnas förväntningar på medlemsåret. Förbundsstyrelsen vill ha förslag till aktiviteter som gagnar medlemsföreningarnas verksamhet.

Övriga programpunkter är:
• Riksförbundet Sällsynta diagnosers nya regionala projekt, vad händer och hur kan det kopplas till medlemsåret?
• Vad innebär brukarmedverkan och hur beaktar man det i praktiken, som företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
• Sällsynta diagnosers centrala medlemsregister.

 

Paul Uvebrandt är utsedd av Sahlgrenska universitetssjukhuset att medverka i referensgruppen för Nationell Funktion för sällsynt adiagnoser, NFSD

Hoppfullt efter möte om den nationella funktionen

Skrivet den: 11 okt, 2012 14:25 av Sällsynta diagnoser

Igår hölls ett andra referensgruppsmöte för den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, NFSD. Funktionen startade upp sin verksamhet den 1 januari i år som en fristående del av Ågrenskas nationella kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Nu har verksamhetschefen Veronica Wingstedt de Flon kommit igång med kartläggning av olika personalgruppers kompetens på området. En viktig del i arbetet för den nationella funktionen är att skapa förutsättningar för nationell samordning av resurser och kompetens.
Vid mötet igår fanns representanter från landets alla universitetssjukhus på plats liksom personer från Sveriges Kommuner och Landsting och Ågrenska. Mötet hölls på Socialstyrelsen och även Susanne Bergman som är utredare av den nationella strategin för sällsynta diagnoser deltog.
- Jag ser att det finns ett intresse och entusiasm för att börja arbetet med uppbyggnaden av regionala center. Man vill försöka hitta liknande arbetssätt och göra lika, även om alla har sina lokala sammanhang och förutsättningar. Det är viktigt med brukarmedverkan och att vi som inkluderas i diskussioner om utveckling även fortsättningsvis, kommenterade Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius.
Att de regionala verksamheterna samverkar är en mycket viktig utveckling för att kunna skapa mer jämlika och säkra vårdinsatser och processer för de sällsynta diagnosgrupperna. Strategiförslaget från Socialstyrelsen offentliggörs i slutet av oktober och ska därefter beredas på Socialdepartementet. Oavsett hur innehållet i strategin ser ut blir det inget tvingande dokument. Landstingen och regionerna kommer även i fortsättningen bära ansvaret för hur vård och omsorgssituationen ser ut för de sällsynta brukargrupperna.

Karolinska Universitetsjukhuset i Solna

Sällsynt kompetenscentrum slår upp portarna på Karolinska sjukhuset

Skrivet den: 28 sept, 2012 16:14 av Sällsynta diagnoser

Igår var vi (Malin Holmberg och Maria Gardsäter) inbjudna tillsammans med andra brukarrepresentanter till Karolinska sjukhuset för att få lite mer information om vad som är på gång med ett regionalt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.

Ann Nordgren läkare i klinisk genetik och ansvarig för projektet berättade att man från Stockholms läns landsting fått ett treårigt verksamhetsbidrag på 3 miljoner för att starta ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.

Man är nu precis i uppstartsfasen och förutom Ann Nordgren som kommer att arbeta 20% med verksamheten har man anställt Kristina Gustafsson Bonnier som tidigare arbetade inom Habilitering och Hälsa med bland annat informationsträffar och patientutbildningar för personer med ovanliga diagnoser. Hon kommer att fortsätta att arbeta med liknande uppdrag, fast nu inom ramen för det nya kompetenscentret. Dessutom har man anställt en sekreterare/koordinator och en person som ansvarar för den Svenska varianten av diagnosdatabasen:  www.orphanet.se

Projektbidraget räcker i dagsläget inte till någon större organisation men Ann berättade att man kommer att ”hyra” in experter vid behov och försöka anordna temadagar och träffar där patienterna får träffa många läkare samtidigt. Under hösten drar man till exempel igång något som man valt att kalla Unknown mottagning (mottagning för okänd diagnos, red. anm.) dit man kan vända sig om man har misstanke om en sällsynt genetisk diagnos men ännu inte vet vilken. Professor Göran Annerén som i många år arbetat med sällsynta diagnoser på Uppsala akademiska sjukhus, kommer att vara konsultläkare för den mottagningen.

Centret kommer att vara nära knutet till klinisk genetik på Karolinska sjukhuset och man poängterar att man inte har någon åldergräns utan att ska ta ansvar för hela livsspannet.

Förutom det har man planer på att utreda möjligheten att få till en försöksverksamhet med en vårdcentral som är specialiserad på sällsynta genetiska syndrom . Många upplever att kunskapen i primärvården är väldigt dålig och man skulle spara mycket tid och läkarbesök om det fanns en primärvård med ett tillräckligt stort patientunderlag som har möjlighet att bygga upp en ”sällsynt kompetens”.

Än så länge saknar man både telefon och hemsida, men inom kort kommer verksamheten att kunna ta emot samtal och förfrågningar från patienter och andra vårdgivare. Vi håller er uppdaterade.

Ordförandekonferensen 2010

Vi söker engagerade medlemmar!

Skrivet den: 20 sept, 2012 14:25 av Sällsynta diagnoser

I höst drar Riksförbundet Sällsynta diagnoser igång ett nytt projekt med syfte att få ingång verksamhet för våra medlemmar på regional nivå och att bevaka uppbyggnaden av medicinska center för sällsynta diagnoser i våra sju sjukvårdsregioner.

En viktig del i det nya projektet är etablerandet av regionala nätverk med medlemmar från Sällsynta diagnosers organisationer. 

Vi söker därför dig som bor i någon av de tre regionerna: Västra Götaland, Uppsala-Örebro och Region Skåne (södra sjukvårdsregionen inklusive Blekinge och södra Halland) och som vill delta i ett första nätverksmöte under hösten och våren.

Syftet är att vi tillsammans ska identifiera våra gemensamma frågor, lära oss mer om påverkan och hur vi kan arbeta med landstinget som brukarrepresentanter i uppbyggandet av ett regionalt center för sällsynta diagnoser i din sjukvårdsregion.

Datumplan för nätverksmöten:

Göteborg 10 november
Plats: Ågrenska Tid: 11-18

Uppsala 8 december
Plats: HSO:s kansli (Kungsgatan 64) Tid 11-18

Skåne 26 januari
Plats: meddelas senare Tid: 11-18

Mötena är kostnadsfria och Riksförbundet står för era resekostnader.

Vi vill gärna så fort så möjligt få in intresseanmälningar från er och ni får också gärna sprida informationen vidare till andra i era föreningar (som bor i dessa regioner) Max två deltagare från varje förening kan delta.

För frågor och intresseanmälan, kontakta: Malin Holmberg malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se eller 08-28 18 09.

Vi vill gärna ha din anmälan så snart som möjligt.

Gruppbild från Perspektivmöten på Tollare folkhögskola

Viktiga samtal och starka möten under perspektivhelgen på Tollare folkhögskola

Skrivet den: 18 sept, 2012 14:55 av Sällsynta diagnoser

I helgen (15-16 sept) arrangerade Sällsynta diagnoser tillsammans med Ann-Marie Stenhammar (utbildare inom Funktionshinderfrågor) ett perspektivmöte mellan föräldrar och vuxna diagnosbärare. Helgen var den sista aktiviteten inom ramen för projektet Nästan men inte helt.

Tidigare har vi haft två helger för bara diagnosbärare och två för närstående, men för det här mötet var syftet att vi skulle blanda grupperna för att man ska ha möjlighet att se situationer från nya perspektiv. En förutsättning den här gången var också att diagnosbärare och närstående inte kände varandra, utan att man skulle kunna prata öppet om konfliktsituationer som båda kan relatera till utan att man blandar in personliga känslor och relationer i samtalet.

Under mötet spelade vi upp scener utifrån tre olika teman:
- om att hantera sin egen ekonomi
- att samspela med andra/att inte förstå sin omgivning
- om hur man företräder sig själv/att göra sig förstådd

Situationerna hade vi valt med tanke på de berättelser och erfarenheter som vi tidigare mött under projektet.  Det blev mycket skratt och igenkännande leenden under helgen och även om vi försökt spetsa till konflikterna en hel del så blev det tydligt att våra vuxna diagnosbärare och deras föräldrar kunde hitta många beröringspunkter från egna situationer i vardagen.
 
Vi pratade mycket om kognition och vad det egentligen innebär att ha nedsatt kognitiv förmåga, det som vi i projektet försökt beskriva med begreppet Nästan men inte helt. Vi konstaterade att vi alla i vissa situationer behöver stöd och hjälp med kognitionen, till exempel när det gäller att passa tider, planera sin vecka eller att lära sig något nytt. Det svåra kan vara att förmedla den här problemtiken till sin omvärld, och framför allt kanske till läkaren eller i kontakt med myndigheter när vi ofta måste förmedla och ta in ny information på kort tid.

Viktiga tankar och lärdomar som kom fram när vi sammanfattade dagarna var till exempel: Vikten av positiv respons, att få höra att man gjort något bra och duger som man är; Vikten av att få misslyckas och att låta andra misslyckas för att man ska kunna lära sig och få större självkänsla och inte minst vikten av att man då och då försöker ta sig tid att se en situation från den andres perspektiv för att också förstå varför man ibland missförstår varandra. 

 

Cecilia Gunnarsson, Finn Bengtsson, Marie Morell, Christoffer Bernsköld och Christer Jonsson i panelen

Vårdturnén i Linköping: Stort intresse för regional satsning på sällsynta diagnoser

Skrivet den: 5 sept, 2012 16:31 av Sällsynta diagnoser

I måndags (2012-09-03) var det åter igen dags för sällsynta diagnoser att packa utställningen, den här gången för ett besök i Linköping och sydöstra sjukvårdsregionen.  Cecilia Gunnarsson, genetiker på Linköpings universitetssjukhus har under det senaste året haft ett uppdrag från regionsjukvårdsnämnden att utreda hur man arbetar med sällsynta diagnoser i sjukvårdsregionen och inom vilka områden man har särskild kompetens. I nämnden har man nu beslutat om en särskild satsning på sällsynta diagnoser under 2013.

Dagen innehöll en rad presentationer från olika verksamheter i regionen. Bland andra pratade Agneta Marcusson, verksamhetschef på käkkliniken om hur man byggt upp interdisciplinära team kring barn som opereras för Läpp, käk eller gomspalt, något som förekommer i många sällsynta tillstånd. Peter Bang, professor i pediatrik pratade om vikten av att få en tidig diagnos framför allt för att hantera föräldrarnas oro.

Emma och Inger Broman från Ehler-Danlos föreningen berättade utifrån ett mor- och dotterperspektiv hur de kämpat för att först få diagnosen utredd och sen behandlad.  De hade mycket gott att säga om många vårdgivare på vägen även om det krävt en stor arbetsinsats från deras sida. De lyfte också syskonperspektivet och att det saknas stöd för yngre och äldre syskon till barn med svåra sällsynta tillstånd. Emma berättade om att hon upplevde en trygghet i mötet med specialist vården men att hon var livrädd för att åka till akuten för att hon inte visste om de skulle ta hennes sällsynthet på allvar. Hennes berättelse bekräftades av flera läkare som sa att akutsjukvård är ett problem för de med sällsynta sjukdomar.

Dagen avslutades sedvanligt med en paneldiskussion med politiska företrädare. I panelen satt Marie Morell, landstingstyrelsens ordförande i Östergötlands län,; Christoffer Bernsköld oppositionsråd, landstinget i Östergötland;  Christer Jonsson , landstingsråd i Kalmar län och Finn Bengtsson moderat riksdagsman.

Marie Morell som också är ledamot i Riksjukvårdsnämnden pratade om att hennes erfarenhet är att Sverige i vissa fall är för litet för flera expertcentrum och att man ibland skulle behöva samla kompetens i en eller ett par centrum i för hela norden. Hon hoppas att utvecklingen som börjat med regionala center för ovanliga diagnoser så småningom kan utvecklas mot nationella eller nordiska ansvarsområden. 

Christoffer Bernsköld pratade om vikten av att skapa en kreativ miljö så att specialister som har ett intresse för den här typen av diagnoser kan verka i ett sammanhang där man kan utveckla forskning och metoder och att de söker sig till varandra istället för att verka i små isolerade öar. Sen tyckte han att det var glädjande att patienterna är beredda att resa för att få den kompetensen som ligger i framkant.

Christer Jonsson pratade om problematiken som många upplever i primärvården att det blir ett ”slagsmål” för att få remisser från sin primärvårdsläkare och att sjukvården ibland har svårt att hantera att i de här fallen är det många gånger brukarna själva som är experter.

Finn Bengtsson moderat riksdagsman med rötter i Östergötland pratade om prioriteringar. Han menade att Hälso- sjukvårdslagen är väldigt tydlig och att man har en bred politisk samsyn om att de som har det största vårdbehovet ska prioriteras.  ”Jag tolkar lagen som att vi i första hand ska prioritera de grupper som inte har starkt stöd i form av patientföreningar och stora forskningsresurser och då är sällsynta diagnoser ett väldigt bra exempel på en sådan grupp som borde prioriteras.”

Film om Sällsynta diagnoser i Almedalen

Skrivet den: 13 aug, 2012 10:16 av Sällsynta diagnoser

Se filmen om vad Riksförbundet Sällsynta diagnoser gjorde i Almedalen 2012. Filmen visar bland annat hur vi arbetade med fotoutställningen ”Hej jag är sällsynt!”, seminariet om sjukvårdens prioriteringar och olika röster om varför det är viktigt att uppmärksamma arbetet kring sällsynta diagnoser och ovanliga sjukdomar. 

Fotoparaden i Almedalen 2012

Summerar en fantastisk Almedalsvecka

Skrivet den: 9 juli, 2012 14:36 av Sällsynta diagnoser

I fredags satt hela Almedalsgänget, trötta men glada vid frukostbordet och nöp oss i armen. Inte kunde vi väl fatta att veckan redan var över, vi som nyss kommit hit. Men trots att dagarna gått otroligt snabbt var vi alla eniga om att vi hunnit med väldigt mycket denna fjärde Almedalsvistelse för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Kanske viktigast på hela veckan var alla de möten som vi upplevt med människor som stannat till vid vår utställning och eftertänksamt tittat på bilderna och tagit sig tid att läsa alla fina berättelser. Många har berömt oss för utställningen och sagt att detta sticker ut bland Almedalens alla tält och jippon.

Sen kommer vi också att minnas alla leenden och glada tillrop som mötte oss när vi varje dag bar runt på våra tavlor genom Visbys trånga gator och bland ogenomträngliga folkhav. De är många som vill synas i Visby under Almedalsveckan och massor av organisationer delar ut material och lappar som de flesta slänger sekunden efter. Men när vi kom gåendes med våra tavlor blev folk så nyfikna att de faktiskt sprang efter oss för att få ett bokmärke eller en sällsynt nyckelring.

Naturligtvis vill vi också minnas alla viktiga seminarium och diskussioner där vi medverkat i panelen eller i publiken. När vi var i Almedalen för fyra år sedan, var det inte många som kände till oss eller diskuterade våra frågor. I år var vi och våra frågor representerade i tre paneler förutom vårt eget seminarium och sällsynta diagnoser som begrepp och de särskilda problem som vi vill lyfta fram diskuterades även på flera seminarier där vi bara medverkade i publiken.

På vårt eget seminarium under torsdag eftermiddag medverkade många viktiga beslutsfattare inom svensk sjukvård, bland andra: Marie Wedin, ordförande läkarförbundet, Mats Eriksson ordförande sjukvårdsdelegationen på Sveriges kommuner och landsting, Lena Hallengren, vice ordförande socialutskottet och Anders Blanck, VD på Lif (Läkemedelsindustri föreningen).  Alla var de rörande eniga om att sjukvården har mycket att lära vad gäller hanteringen av sällsynta diagnoser och att omorganiseringen av vården för våra grupper kan skapa bättre förutsättningar även för vanliga diagnoser. ”De sällsynta diagnoserna ställer allting på sin spets, de utmanar oss att tänka nytt och annorlunda” menade Anders Blanck.

Under torsdagen hade vi ett filmteam som följde vårt arbete hela dagen. De kommer att klippa ihop en kort informationsfilm med bilder och intervjuer om vårt arbete i Almedalen. Efter sommaren kommer ni alla att kunna ta del av den.
Till dess kan ni läsa något av det som skrivits om oss under årets Almedalsvecka.

Trevlig sommar!

Fotoparaden i Visby

Direktsändning från Sällsyntas seminarium i Almedalen

Skrivet den: 5 juli, 2012 07:31 av Sällsynta diagnoser

Idag är det dagen D för oss sällsynta i Visby. Klockan 15:30 går vårt eget seminarium av stapeln i kongresscentret Visby Strand. Vi hoppas på många deltagare trots hård konkurrens i tidernas, mätt i antal seminarier, mest intensiva politikervecka!

För er som inte har möjlighet att delta kommer vi att direktsända seminariet här i från hemsidan: http://www.sallsyntadiagnoser.se/Intressepolitik/Almedalen_2012/Sallsyntas_seminarium/

Inom någon vecka kommer en redigerad version att publiceras på samma plats.

 

Jenny och Britta lagar mat

Två seminarier och en stroganoff

Skrivet den: 4 juli, 2012 19:43 av Sällsynta diagnoser

Idag är det jag Jenny Wikström från Möbius syndromföreningen som bloggar, det här är fjärde året som jag är med Sällsynta diagnoser på Almedalsveckan.

Imorse så var jag först på ett frukostseminarium som tidningen Dagens medicin anordnade, det var jätte intressant. De pratade väldigt mycket om teknik och om hur man får en sjukvård i världsklass. Jag och Britta blev intervjuade efter seminariet av Telias kundtidning. De frågade om vad vi tyckte om seminariet . Jag svarade att jag kommer från Sällsynta diagnoser och att jag tyckte seminariet handlade  lite för mycket om teknik. Man kan inte förlita sig helt och hållet på tekniken.

Efter det så gick vi till vår utställning på Wisby strand och där stod jag en stund och delade ut information och berättade om våra tavlor.

Sen så gick jag och Patrik till ett seminarium som handlade om gränslös vård. Jag ställde en fråga till panelen på seminariet. Jag frågade; Kommer tekniken i framtiden att ersätta människorna inom vården? De svarade att, så kommer det inte att bli, men att man i framtiden skulle kunna välja om man vill ha vård i hemmet med hjälp av tekniken och att de som hellre vill, ska ha möjlighet att få hjälp på ett sjukhus.

På kvällen så var det min och Brittas tur att laga mat. Jag var lite nervös för det är inte min starka sida, men det gick bra med Brittas hjälp. Hela Sällsyntas gäng avslutade en lång dag i Almedalen med korvstroganoff.

Cecilia Wallenius bloggar från Almedalen

Fotoparaden i hetluften

Skrivet den: 3 juli, 2012 19:50 av Sällsynta diagnoser

Idag är det jag Cecilia Wallenius från Apertföreningen som bloggar, jag är i Almedalen för fjärde året på raken.

Idag har jag stått vid vår vi fotoutställning och informerat alla som gick förbi om sällsynta diagnoser. Fotoparaden som vi går varje dag blev lite annorlunda, jag fick syn på ett filmteam och stack dit för att göra lite reklam för sällsynta de blev nyfikna när de såg våra tavlor och frågade mig varför vi var ute och demonstrerade.

På kvällen var vi på Föräldrakrafts mingel och träffade massa folk från Handikapprörelsen. Jag tycker att det är roligt med Almedalen för vi utvecklas varje år och blir bättre och bättre på att synas och höras.

Lina, Malin och Jenny framför Sällsyntas fotoutställning på Wisby strand

Första dagen i Almedalen "Fantastiskt intressant"

Skrivet den: 2 juli, 2012 21:28 av Sällsynta diagnoser

Idag är det jag Lina Wadenheim från Svenska Noonanförening som bloggar.

Almedalsveckans första dag började med att vi gjorde i ordning vår fotoutställning och tog på oss våra vita rockar med svarta bokstäver (Sällsynta Dagen) på ryggen. Vi minglade lite bland folk fram till lunch. Sen gick jag och Jenny på ett lunchseminarium som handlade om Teckenspråk på jobbet. Det var riktigt intressant! De pratade om olika perspektiv utifrån olika yrkeskategorier. Till exempel om hur man kommunicerar med varandra på sitt jobb. En del använder teckenspråk, bildtelefon och tolk, medan andra bara använder papper & penna eller kroppsspråk. Efteråt hade de en paneldebatt. I panelen satt personer som kommer från Arbetsförmedling, ABF, SDR (Sveriges dövas riksförbund). De diskuterade mycket om tillgänglighet på arbetsplatser och olika ersättning.

Efter lunchseminariet gav jag ut information till de döva, hörselskadade och dövblinda om Sällsynta diagnoser och Svenska Noonanförening. De blev riktigt intresserade av detta. Klockan 14.00 hade vi fotoutställningsparad i Visby och jag delade ut broschyrer till folk som gick förbi. Det var många folk som tittade på oss . Jag fick möta flera döva och berättade mer om vår verksamhet.

Klockan 16.00 gick jag, Jenny, Malin och Patrik på ett seminarium som hette, ”Hur kan annorlunda bli en tillgång? Att funka med funktionshinder”. Vi fick möta olika personer som berättade om hur mycket de kämpar att få jobb. Det var riktigt intressant.

Mitt intryck av almedalen så här långt är att det är är så fantastiskt och intressant. Mest fantastiskt är att få möta döva, hörselskadade och dövblinda.  Jätteroligt att se att de blev mycket intresserade att det som jag berättade detta. Det betyder mig så mycket. Vi fick också ett gott bemötande av alla människor som gick förbi oss på Visby strand.

Elisabeth delar ut blommor på projektets slutkonferens

Nästan men inte helt slut, men tillbaka redan i höst.

Skrivet den: 7 juni, 2012 13:09 av Sällsynta diagnoser

I början av maj genomförde vi slutkonferens för arvsfondsprojektet Nästan men inte helt – under tre år har vi på olika sätt jobbat för att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga.

Konferensen hölls på kulturhuset i Stockholm och företrädare från projektets olika målgrupper var representerade. Förutom att sammanfatta de tre åren som gått, vad vi åstadkommit och tacka av alla vi samarbetet med, var konferensen ett viktigt avstamp för projektets verksameter även efter att den formella projekttiden gått ut.

Universitetskursen diagnos och identitet kommer att fortsätta i regi av Stockholms universitet och vårt samarbete med Habilitering och hälsa i Stockholms län med kurser för vårdgivare och omsorgspersonal kommer också tillbaka i höst.
Utbildningarna Jag kan det jag kan, för diagnosbärare och Jag vill så väl för närstående lever kvar tack vare våra utbildningsmaterial som kan beställas och användas för att arrangera liknande kurser och utbildningar. I höst kommer dessutom en fristående fortsättning för både diagnosbärare och närstående.  Helgen den 15-16 september genomför vi perspektivmöten på Tollare Folkhögskola. Se inbjudan till kursen i länken nedan.

Ett viktigt mål för projektet var att kunna sätt ord på och samtala kring det som är diffust och ofta tabu att prata om; gråzonen som uppstår mellan kategorierna ”personer med normalbegåvning” och ”personer med lindrig utvecklingsstörning eller annan lindrig kognitiv nedsättning”. Efter tre år kan vi konstatera att vi genom kurser, utbildningar, informationsdagar och böcker skapat många möjligheter för ett fördjupat och konstruktivt samtal om problematiken.

Vi tackar alla som på olika sätt varit med och bidragit till att projektet blivit så bra och framgångsrikt, inte minst arvsfonden som trodde på vår idé och gav oss resurser för att genomföra den.

 

Sällsynta tågar i Almedalen

Med kraft från Sällsynta dagen till Almedalen!

Skrivet den: 31 maj, 2012 11:45 av Sällsynta diagnoser

Nu närmar sig första veckan i juli och därmed dags för att för fjärde året i rad bege sig till politikerveckan i Almedalen. I år representeras Sällsynta diagnoser av förtroendevalda, kanslipersonal och aktiva medlemmar. Tillsammans inspirerar vi seminarieminglande beslutsfattare och opinionsbildare att tänka ur de sällsyntas perspektiv.

I år arrangerar vi ett seminarium tillsammans med Ågrenska och stiftelsen Leading healthcare på ämnet "Prioriteringar i vården, hur kan de sällsynta lära oss tänka rätt(are)?". Visby strand 5/7 15:30-17:00. En utmärkt panel resonerar kring ämnet under ledning av journalisten och före detta chefsredaktören på Dagens medicin, Per Gunnar Holmgren.

Med i bagaget till Gotland har vi en rungande energi, slipade argument och från Sällsynta dagen en rad konstruktiva citat från beslutsfattare på olika nivåer att använda oss av i debatten kring varför man måste särbehandla de sällsynta i vården. Det behövs en ny och nationellt samordnad vårdorganisation, utökade möjligheter för sällsynta brukare att resa dit kompetens finns samt en ökad medvetenhet om de sällsynta tillstånden.

För att skapa uppmärksamhet har vi även med vår fotoutställning "Hej jag är sällsynt!" som kommer att stå på kongresscentret Visby strand samt en gång om dagen paradera på gator och torg i Visby.

Vi hoppas på intressepolitisk framgång och en fördjupad dialog med beslutsfattare. Det är ett viktigt år när både patientmaktsutredning och utveckling av nationell strategi för sällsynta diagnoser är aktuella. Hjälp oss gärna att sprida information om vårt seminarium i Almedalen, fotoutställningen samt dokumentationen av dagen vi sent kommer att glömma: Sällsynta dagen 29 februari 2012!

Tand- och läkemedelsförmånsverket

Elisabeth Wallenius invald i nämnden för läkemedelsförmåner

Skrivet den: 23 maj, 2012 13:06 av Sällsynta diagnoser

Regering har utsett Elisabeth Wallenius till ordinarie ledamot i nämnden för läkemedelsförmåner, vid Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket. Nämnden för läkemedelsförmåner beslutar om pris och subvention av nya läkemedel och andra varor som ingår i läkemedelsförmånerna.

Förutom Elisabeth ingår följade ledamöter i nämnden Stefan Lundgren, generaldirektör Statistiska centralbyrån; Catarina Andersson Forsman Hälso- sjukvårdsdirektör, Stockholms läns landsting; Mats Bojestig Hälso- sjukvårdsdirektör, Landstinget i Jönköpings län; Gunnar Persson tf landstingsdirektör, Norrbottens läns landsting; Susanna Wallerstedt, docent och Per Carlsson professor i Hälsoekonomi.

Claes Möller, Elisabeth Wallenius och Marie-Louise Forsberg Fransson i panelen.

Vårdturnén på besök i Örebro

Skrivet den: 8 maj, 2012 14:47 av Sällsynta diagnoser

Den 3 april arrangerade Sällsynta diagnoser det sjätte stoppet på vårdturnén, den här gången var turen kommen till Universitetssjukhuset i Örebro.

Dagen arrangerades stillsammans med Audiologiskt forskningscentrum som sedan 20 år bedriver forskning om bland annat dövblindhet.  Claes Möller, verksamhetschef berättade om verksamheten samt om sitt uppdrag för nationellt expertteam för diagnosticering av människor med dövblindhet. Expertteamet är en av få liknande funktioner som finansieras direkt genom socialdepartementet.

Därefter pratade Erik Stenninger verksamhetschef på dysmeli- och armprotesenheten, ett nationellt kunskapscentrum för barn och vuxna med reduktionsmissbildningar, som funnits i Örebro i över 40 år.  Både Claes Möller och Eric Stenninger talade utifrån sina erfarenheter om värdet av tvärfackliga expertteam för att kunna möta patienternas behov.

Inger Anell, mamma till en dotter med Sotos syndrom berättade om sina erfarenheter av mötet med vården och samhället under sin dotters uppväxt. Hennes dotter fick inte sin diagnos förrän i vuxen ålder och Inger upplevde ofta att de inte platsade någonstans utan blev bollade runt inom vården, skolan och försäkringskassan. Hon efterlyste mer tydlighet i kommunikationen, men hoppades samtidigt att bemötande blivit bättre sen 70-talet när hennes dotter föddes.

Dagen avslutades med en paneldiskussion som leddes av Maria Elisson, ledarskribent på Nerikes Allehanda.  Marie-Louise Forsberg Fransson, ordförande i Landstingsstyrelsen i Örebro läns landsting inledde med att berätta att hon som ordförande i Uppsala Örebro sjukvårdsregion jobbade för att göra Dysmeli- och armprotesenheten till rikssjukvård och att hon där såg vikten av att man också släpper ifrån sig uppdrag till andra sjukhus som gör anspråk på andra kompetenser. Hon passade också på att berömma riksförbundet sällsynta diagnoser för att man är så duktiga på att synas och göra sin röst hörd.

Jan Wiklund, oppositionsråd i Dalarnas landsting, sa tvärt emot Marie-Louise att han aldrig tidigare hört talas om vårt förbund och därför var väldigt glad för att han fått komma hit och lära sig mer om sällsynta diagnoser och våra frågor.

Else Månsson, barnneurolog och representant för Örebro Universitetssjukhus i socialstyrelsens referensgrupp för nationell strategi för sällsynta diagnoser, menade att det kanske inte alltid är den bästa lösningen med nationella eller regionala center utan att man istället borde prata om nationella tvärfackliga expertteam, liknande det Claes Möller företräder.
Samlar man för mycket resurser kring en särskild plats blir det väldigt sårbart om kompetensen plötsligt skulle försvinna från platsen. Elisabeth Wallenius gav svar på tal och menade att för patienternas skull är det viktigt att veta att det finns ett faktiskt center som jag kan åka eller ringa till.

Claes Möller tog upp problemet med den fragmentiserade finansiering som gör att patienter nekas vård utanför landstingsgränserna och ibland även inom landstingen, han föreslog ett nytt system där pengarna flyttar med patienten oavsett var i landet han eller hon söker vård. Jan Wiklund höll med och pekade på det orimliga i att du som patient i Dalarna inte kan åka till Örebro som du vill, men att du snart enligt patientrörlighetsdirektivet ska kunna söka vård vart som helst i resten av Europa. Vi behöver ett rörlighetsdirektiv för finansieringen påpekade Else Månsson.

Ågrenska har fått i uppdrag från regeringen att samordna information och kompetens om de sällsynta diagnoserna.

Ågrenska söker verksamhetsledare

Skrivet den: 7 maj, 2012 12:11 av Sällsynta diagnoser

Ågrenska bedriver sedan drygt 20 år verksamhet för personer som har sällsynta diagnoser/sjukdomar och har sedan årsskiftet 2011/12 ett uppdrag från Socialstyrelsen att bedriva en nationell funktion för sällsynta sjukdomar.
 
Nu söker Ågrenska en verksamhetsansvarig som skall vara med och utveckla, strukturera och leda funktionens arbete. I uppdraget ingår arbete för samordning och informationsspridning.
Tanken med funktionen är att bidra till att skapa bättre förutsättningar för jämlika villkor för barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser. Funktionen skall samverka med en mängd olika aktörer och personer.
Ågrenska blir en av de närmaste samverkansaktörerna och funktionen kommer att vara förlagd till och utgå från Ågrenska.
Samverkan krävs med en mängd verksamheter på såväl statlig, kommunal och landstingsnivå som inom förenings- och privat sektor. Därför kommer resor och uppsökande verksamhet att vara ett naturligt inslag i arbetet. Funktionen kommer troligtvis även ha ett kontor i Stockholm, eftersom många kontaktytor finns där.
Initialt kommer det att finnas 2-3 personer med olika tjänstgöringsgrad i verksamheten som omfattar den nationella funktionen för sällsynta diagnoser. Dessutom kommer funktionen att anlita experter för att utföra specialiserade tjänster.
Befattningen innehåller ansvar för att det som ingår i den nationella funktionens uppdrag blir genomfört. Detta innebär bland annat:
- Identifiera behov och föreslå utveckling av information, samverkan och organisering
- Stimulera kunskaps- och kompetensutveckling om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser
- Dokumentation och rapportering i enlighet med funktionens uppdrag
- Marknadsföring, informationsspridning och omvärldsbevakning
- Utveckling och uppdatering av hemsida, sociala media & utveckling av annan modern teknologi
- Budgetansvar
- Personalansvar
- Avtalsfrågor
- Arbetet ska bedrivas i samarbete med ledningen och andra personer inom Ågrenska
 
Kvalifikationer
 Du har relevant högskoleutbildning. Det är en fördel om du har arbetat inom stat, kommun eller landsting. Du har troligtvis varit chef tidigare och kanske varit med och aktivt bidragit till få igång samverkan som lett till samhällsutveckling.
 
Har du erfarenheter från området sällsynta sjukdomar/diagnoser är det en fördel. Du har en god kunskap om hur samhället är organiserat och vet var olika funktioner och professioner finns och hur de kan kontaktas. Du känner till aktuell lagstiftning och uppdrag för de verksamheter som personer med sällsynta diagnoser, sjukdomar kommer i kontakt med.
 
Vi ser det som självklart att du som söker är positiv, har ledaregenskaper och god organisationsförmåga. Du har personlig mognad, samarbetsförmåga, gott omdöme, är lösningsorienterad och analytisk, strategisk, flexibel, lojal, relationsskapande, serviceinriktad, stabil, självgående och uthållig.
 
Maila din ansökan snarast via "ANSÖK NU". Länk nedan.
 
För mera information maila eller ring: VD Robert Hejdenberg robert.hejdenberg@agrenska.se, 031-7509180 Styrelseordförande Anders Olauson anders.olauson@agrenska.se, 0705-224560
 
Funktionens uppgifter:
Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar liksom ökad samordning med bl.a. försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänst, frivilligorganisationer m.m.
Bidra till spridning av kunskap och information till alla delar av hälso- och sjukvården och till andra berörda samhällsinstanser samt till personer med en sällsynt sjukdom och deras anhöriga.
Bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter mellan de aktörer som bedriver verksamhet på området.
Inventera tillgängliga resurser för personer med en sällsynt sjukdomar.
Identifiera och tillskapa möjligheter till utbyte av kunskap, erfarenheter och information med andra länder och internationella organisationer.

Göran Hägglund, Lina Wadenheim och David Lega. Fotograf: Stina Johansson

Sällsynta dagen 2012: Finurligt fingerat frieri till socialministern, fullt ös på Centralen!

Skrivet den: 1 mars, 2012 17:31 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen uppmärksammades igår, skottdagen den 29 februari, med två stora, för att inte säga storslagna, arrangemang som vi genomförde samtidigt. Bägge var mitt i Stockholm. Det ena var konferensen ”Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv” som ägde rum på Oscarsteatern. Det andra var ett event för allmänheten mitt på Stockholms Central, den mest välbesökta byggnaden i Norden. Eventet kallades ”Sällsynt Central”.

Konferensen inleddes med en vidunderlig dans, när svartklädda dansare i gruppen ”Freakshow Stockholm” gjorde ett förnämligt framträdande, effektfullt ackompanjerade av magnifik körmusik. Sedan fortsatte det med bland annat ett underförstått, underfundigt frieri, framfört till självaste socialministern, som en av höjdpunkterna under en i positiv anda genomförd konferens med idel sällsynta förtecken.

Medan konferensen pågick var det fullt ös på Stockholms Central några kvarter därifrån. Ett tiotal diagnosbärare i vita ”läkarrockar” informerade förbipasserande om sällsynta diagnoser. De förbiströmmande resenärerna underhölls därtill med allehanda framträdanden från en i dubbel bemärkelse centralt placerad scen. En av de medverkande var artisten Geir Rönning. Han berättade om sitt liv med en sällsynt sjukdom, HAE, och sjöng med stor inlevelse och intensitet, både på Centralen och konferensen.

Båda begivenheterna blev synnerligen framgångsrika. Vi kan verkligen vara nöjda med vad vi åstadkommit. Dessutom fick vi en hel del publicitet på köpet, vilket vi eftersträvar för att öka den allmänna kännedomen om sällsynta diagnoser.

Dagens clou: På en scen på Oscarsteaterns anrika tiljor påminde Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius en något brydd socialminister Göran Hägglund om att skottdagen är den enda dag när kvinnor sägs få fria. Visserligen hade vi bett Göran Hägglund att komma dit enbart för att dela ut David Legas stipendium. Inte tal om något frieri. Socialministern såg under ett ögonblick lite förvånad ut. Men han fann sig snabbt och anmärkte slagfärdigt humoristiskt att platsen, en strålkastarbelyst scen med en publik på 200 personer, nog inte var så intim och avskild att det var läge att prata om frierier. Det fingerade frieriet utmynnade i att Elisabeth bad socialministern att ägna extra mycket åtanke åt sällsynta diagnoser, vilket han lovade.

David Legas stipendium gick till den unga inspiratören och förebilden Lina Wadenheim, som har Noonans syndrom. Bilden visar Lina, flankerad av Göran Hägglund och David Lega. I sitt tacktal sa Lina:
– Det känns otroligt att jag fått detta fina pris. Det här är den viktigaste dagen i mitt liv.

”Mellanrum” var ett ständigt återkommande ord under konferensen. Det syftade på brister i vård och annat stöd som personer som har sällsynta diagnoser råkar ut för. Den grundläggande orsaken, som förbundet ihärdigt påtalar, är bristen på kunskap om sällsynta diagnosgrupper. Anders Olauson, från Ågrenska stiftelsen i Göteborg, framhöll att Ågrenska har ett helhetsperspektiv och är vana att fylla ut mellanrummen. Anders invigde den Nationella funktionen för sällsynta sjukdomar, som Ågrenska nyligen fått i uppdrag av Socialstyrelsen att ansvara för. Invigningen genomfördes med ett elektroniskt fyrverkeri på en tv-skärm! Socialstyrelsens utredare Susanne Bergman redogjorde för bakgrunden till den nationella funktionens uppkomst.

Elisabeth reflekterade kortfattat över vad som hänt sedan föregående Sällsynta dag för exakt fyra år sedan. Uppenbarligen är det numera inte bara på Oscarsteatern som sällsynta diagnoser har en framträdande plats på scenen. Sällsynta diagnoser är nuförtiden ett känt begrepp bland makthavarna, som exempelvis statssekretare Karin Johansson. Hon invigde dagen, precis som hon gjorde 2008 när begreppet Sällsynta dagen uppfanns i samband med Sällsynta diagnosers tioårsjubileum. I invigningstalet underströk Karin Johansson att, oavsett om diagnosen är vanlig eller ovanlig, ska patientens behov stå i centrum.

Under rubriken ”Sällsynt dyrt, eller?” diskuterade en rad företrädare för myndigheter, organisationer och politiska partier den kontroversiella frågan om de höga kostnaderna för särläkemedel, läkemedel för små patientgrupper. Det är lätt hänt att fokusera på läkemedel som kostar stora belopp per person och år. Dessa kostnader är mycket synligare än pengar som kan sparas in, ifall behandlingen görs rätt från början. Såväl Elisabeth Wallenius som Läkemedelsindustrins företrädare, Anders Blanck, underströk att särläkemedel inte är någon separat företeelse som kan diskuteras skilt från allt annat som har med vården att göra.
– Om jag inte behöver vård, då behöver jag inte heller läkemedel, fastslog Elisabeth

Hon sammanfattar sina intryck av Sällsynta dagen:
– Himla lyckat. Jag är jättenöjd och jätteglad. Ett varmt tack till våra sponsorer som gjorde allt detta möjligt!

Sällsynta dagen 2012: Finurligt frieri på teatern, fullt ös på Centralen!

Skrivet den: 1 mars, 2012 17:29 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen uppmärksammades igår, skottdagen den 29 februari, med två stora, för att inte säga storslagna, arrangemang som vi genomförde samtidigt. Bägge var mitt i Stockholm. Det ena var konferensen ”Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv” som ägde rum på Oscarsteatern. Det andra var ett event för allmänheten mitt på Stockholms Central, den mest välbesökta byggnaden i Norden. Eventet kallades ”Sällsynt Central”.

Konferensen inleddes med en vidunderlig dans, när svartklädda dansare i gruppen ”Freakshow Stockholm” gjorde ett förnämligt framträdande, effektfullt ackompanjerade av magnifik körmusik. Sedan fortsatte det med bland annat ett underförstått, underfundigt frieri, framfört till självaste socialministern, som en av höjdpunkterna under en i positiv anda genomförd konferens med idel sällsynta förtecken.

Medan konferensen pågick var det fullt ös på Stockholms Central några kvarter därifrån. Ett 25-tal diagnosbärare i vita ”läkarrockar” informerade förbipasserande om sällsynta diagnoser. De förbiströmmande resenärerna underhölls därtill med allehanda framträdanden från en i dubbel bemärkelse centralt placerad scen. En av de medverkande var artisten Geir Rönning. Han berättade om sitt liv med en sällsynt sjukdom och sjöng med stor inlevelse och intensitet, både på Centralen och konferensen.

Båda begivenheterna, konferensen och eventet, blev synnerligen framgångsrika. Vi kan verkligen vara nöjda med vad vi åstadkommit. Dessutom fick vi en hel del publicitet på köpet, vilket vi eftersträvar för att öka den allmänna kännedomen om sällsynta diagnoser.

Dagens clou: På en scen på Oscarsteaterns anrika tiljor påminde Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius en något brydd socialminister Göran Hägglund om att skottdagen är den enda dag när kvinnor sägs få fria. Visserligen hade vi bett Göran Hägglund att komma dit enbart för att dela ut David Legas stipendium. Inte tal om något frieri. Socialministern såg under ett ögonblick lite förvånad ut. Men han fann sig snabbt och anmärkte slagfärdigt humoristiskt att platsen, en strålkastarbelyst scen med en publik på 200 personer, nog inte var så intim och avskild att det var läge att prata om frierier. Det fingerade frieriet utmynnade i att Elisabeth bad socialministern att ägna extra mycket åtanke åt sällsynta diagnoser, vilket han lovade.

David Legas stipendium gick till den unga inspiratören och förebilden Linda Wadenheim, som har Noonans syndrom. I sitt tacktal sa Linda:
– Det känns otroligt att jag fått detta fina pris. Det här är den viktigaste dagen i mitt liv.

”Mellanrum” var ett ständigt återkommande ord under konferensen. Det syftade på brister i vård och annat stöd som personer som har sällsynta diagnoser råkar ut för. Den grundläggande orsaken, som förbundet ihärdigt påtalar, är bristen på kunskap om sällsynta diagnosgrupper.

Anders Olauson, från Ågrenska stiftelsen i Göteborg, framhöll att Ågrenska har ett helhetsperspektiv och är vana att fylla ut mellanrummen. Anders invigde den Nationella funktionen för sällsynta sjukdomar, som Ågrenska nyligen fått i uppdrag av Socialstyrelsen att ansvara för. Invigningen genomfördes med ett elektroniskt fyrverkeri på en tv-skärm! Socialstyrelsens utredare Susanne Bergman redogjorde för bakgrunden till den nationella funktionens uppkomst.

Elisabeth reflekterade kortfattat över vad som hänt sedan föregående Sällsynta dag för exakt fyra år sedan. Uppenbarligen är det numera inte bara på Oscarsteatern som sällsynta diagnoser har en framträdande plats på scenen. Sällsynta diagnoser är nuförtiden ett känt begrepp bland makthavarna, som exempelvis statssekretare Karin Johansson. Hon invigde dagen, precis som hon gjorde 2008 när begreppet Sällsynta dagen uppfanns i samband med Sällsynta diagnosers tioårsjubileum. I invigningstalet underströk Karin Johansson att, oavsett om diagnosen är vanlig eller ovanlig, ska patientens behov stå i centrum.

Under rubriken ”Sällsynt dyrt, eller?” diskuterade en rad företrädare för myndigheter, organisationer och politiska partier den kontroversiella frågan om de höga kostnaderna för särläkemedel, läkemedel för små patientgrupper. Det är lätt hänt att fokusera på läkemedel som kostar stora belopp per person och år. Dessa kostnader är mycket synligare än pengar som kan sparas in, ifall behandlingen görs rätt från början.

Såväl Elisabeth Wallenius om Läkemedelsindustrins företrädare, Anders Blanck, underströk att särläkemedel inte är någon separat företeelse som kan diskuteras skilt från allt annat som har med vården att göra.
– Om jag inte behöver vård, då behöver jag inte heller läkemedel, fastslog Elisabeth

Hon sammanfattar sina intryck av Sällsynta dagen:
– Himla lyckat. Jag är jättenöjd och jätteglad. Ett varmt tack till våra sponsorer som gjorde allt detta möjligt!

Sällsynta dagen på Stockholms centralstation invigs av två sällsynta ambassadörer

Skrivet den: 24 feb, 2012 12:07 av Sällsynta diagnoser

Vad David Lega och Scott Sjölander har gemensamt? De är två sanna inspiratörer för sin omgivning, de sprider glädje och livskraft och delar generöst med sig av sina klokheter. Den 29:e februari står de på samma scen i stora ankomsthallen på Stockholms centralstation klockan 10:00 då Sällsynta dagen invigs. Dagen och inte minst Scott till ära, har musikgruppen K-house gjort en sprudlande låt till vilken kommunikatören Michael Strix (Kagan event&agency) producerat en musikvideo. Musiken och videon förmedlar varma känslor och den sorts magi som bara uppstår genom kärlek till och empati för till sina medmänniskor. Den 29:e februari hoppas vi att många, många människor känner med oss och agerar solidariskt för en bättre värld för människor som lever med sällsynta diagnoser. 



Stefan Engqvist, Malin Appelgren och Susanne Nordling

Späckad dag på Karolinska

Skrivet den: 23 feb, 2012 17:02 av Sällsynta diagnoser

Innan Kronprinsessan anlände någon gång mitt i natten var det Sällsyntas tur att inta Karolinska sjukhuset för fjärde stoppet på vårdturnén. I Stockholms läns landsting har beslutat om en satsning på sällsynta diagnoser på Karolinska och dagen kretsade kring vilka problem man kan lösa genom en bättre organisation för vården av sällsynta diagnosgrupper.

Precis som på andra platser i landet pratade man om vikten av att någon från vården tar ett huvudansvar för samordning och koordinering istället för att det ska vila på enskilda patienter eller närstående. Magnus Nordenskjöld, överläkare på klinisk genetik, pratade om att utgångspunkten för ett regionalt center i Stockholm måste vara hela människan, hela livet och från publiken uttrycktes en önskan om ett perspektiv på diagnosen som sträcker sig längre än 18 års ålder.

Stefan Engqvist, chefläkare på Karolinska sjukhuset läste Hälso- sjukvårdslagen för oss och sa att portalparagrafen om att den som har det största behovet av hälso- sjukvård skall ges företräde till vården är viktig att ha i bakhuvudet, inte minst när man idag pratar tillgänglighet för lindrigt sjuka i allt större utsträckning

I den avslutande debatten medverkade bland andra Malin Appelgren och Susanne Nordling landstingspolitiker för kristdemokratern respektive miljöpartiet.  Susanne inledde med nyheten att miljöparitet nationellt fattat ett beslut om att driva frågan om solidarisk finansiering av dyra särläkemedel. Detta var ett välkommet ställningstagande för en högaktuell fråga eftersom subventionen hotas att dra in för flera särläkemedel.

Malin Appelgren intygade att hon lärt sig massor av dagen och att hon lovade ta med sig frågan hem till de politiska samtalen, - även om vi politiker alltid säger så, menar jag det den här gången, la hon till. 

Anders Olauson som företräder den nyinstiftade Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, avslutade mötet med att uppmana till ett nytt möte. – Det händer så mycket inom området sällsynta diagnoser just nu, en ny funktion och en nationell plan som ska vara klar innan 2013, det finns stor anledning att ses här om ett år igen för att diskutera utifrån den verkligheten vi har då.

Sällsynta experter och ovanliga artister på Stockholms centralstation

Skrivet den: 21 feb, 2012 11:20 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta dagen är dagen då det sällsynta blir vanligt. Välkommen till Stockholms centralstation onsdagen den 29:e februari. Förutom sällsynt spännande artister som bjuder på sina talanger, kan du träffa sällsynta experter med egna erfarenheter livet med en sällsynt sjukdom, se fotoutställningen ”Hej, jag är sällsynt!” eller varför inte mingla med en arbetsförmedlare? 

Invigningen går av stapeln klockan 10:00 och leds av David Lega och Scott Sjölander. Där efter tar Sällsynta dagens moderator Fredrik Berling över och guidar oss genom dagen fram till kl 18:00. Fredrik introducerar och intervjuar de medverkande: artister som Geir Rönning, författarna Christina Renlund, Anneli Khayati, Arbetsförmedlingens kampanj Se kraften!, operasångerskan Michaela von Koch, komikern Anna Bergholtz, dansteaterföreställningen ”Får vi kalla oss Freakshow Stockholm?, årets mottagare av David Legas stipendium, komikern Hanna Danmo Källman, tidningen Dagens medicins grundare Per Gunnar Holmgren, Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius, föreläsaren Raymond Ahlgren, musikartisten Annika Ljungberg & Cotton Eye Joe show.
 
Kom och fira Sällsynta dagen med oss!



Räck upp handen för Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 17 feb, 2012 11:34 av Sällsynta diagnoser

Den 29 februari kl 17.00 samlas sällsynta representanter från hela landet på Stockholm central och sträcker upp en hand i luften. Varför? Jo, därför att det är Sällsynta dagen och för att vi vill göra så många som möjligt uppmärksammade på det faktum att vi visserligen är sällsynta men långt ifrån ovanliga.

Varför en handuppräckning?  Jo för att om du räcker upp handen, kanske någon tillslut ge dig ordet och då kan du tala om att – Jag är sällsynt och idag är det Sällsynta dagen.

En handuppräckning svarar också på en fråga, hur många här inne är Sällsynta? Den 29 februari kl 17.00 på Stockholm central hoppas vi att vi är över hundra personer. Kanske får vi flera att stanna och göra gemensam sak med oss så att vi får så många händer i luften som möjligt, för att lyfta frågan om sällsynta diagnoser. Raise your hand - to raise awarness of Rare diseases.



Affisch Freakshow Stockholm

Sällsynta dansare inviger Sällsynta dagen

Skrivet den: 7 feb, 2012 12:44 av Sällsynta diagnoser

Att tittas på eller tittas efter. Att välja sitt rum och sin plats för sin berättelse eller utlämnas åt vardagens gissningar och viskningar. Fascineras vi av det de är och kan eller vad de gör på scen. Skrattar vi med eller åt. Vad är rätt och fel och vem bestämmer?

Så här beskriver dansgruppen Nobody sin föreställning (får vi kalla oss) Freakshow Stockholm som har smygpremiär på Sällsynta dagen. På scenen står två av riksförbundets medlemmar.

För ett år sedan fick Sällsynta diagnoser ett telefonsamtal från scenografen Anja Rüehle som efter att ha gått kursen Diagnos och identitet på Stockholms universitet fått upp ögonen för vårt förbund. Hon och koreografen Ann Lindberg ville diskutera ett eventuellt samarbete inför deras kommande dansproduktion på temat hinder. Vi var inte sena att hoppa på tåget och i oktober var vi med och arrangerade en workshop där tre av sällsynta diagnosers medlemmar medverkade.

Initiativtagarna Ann och Anja beskriver projektet som en undersökning av ämnet "hinder och identitet" med utgångspunkten att (funktions)hinder är ett socialt, kulturellt och politiskt fenomen.

Ensemblen består både av professionella dansare och av personer som aldrig stått på en scen förut. Men alla har det gemensamt att man har något som kan kallas för hinder i det här sammanhanget. Jenny Wikström från Möbius syndrom-förenningen och Henrik Wenne från Svensk Dysmeliförening var med på workshopen i höstas och är nu med och dansar i ensemblen.

På sällsynta dagen den 29 februari kommer Nobody och Freakshow Stockholm att inviga konferensen klockan 9:30. Förbipasserande på centralen kommer att få se smakprov av föreställningen under Sällsynta diagnosers event klockan 12:20, 14:35 och 16:50. 

Den 3 februari har föreställningen premiär på Dramalabbet i Stockholm. Läs mer och boka biljetter på Nobodys hemsida.

Paul Uvebrant lanserar sällsynt centrum

Framtidstro i Västra Götalands-regionen

Skrivet den: 20 dec, 2011 10:29 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen den 15/12 avslutade Sällsynta diagnoser första delen av sin vårdturné i Göteborg. I Västra Götaland har man under hösten fattat beslut om ett regionalt centrum för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och mötet i Göteborg blev ett startskott för den satsningen.

David Lega moderator för dagen och tillika kristdemokratiskt kommunalråd i Göteborg inledde dagen med att berätta om sig själv och sin eget perspektiv på sällsyntheten eftersom han själv lever med en sällsynt diagnos.  ”Diagnosen är en viktig del av mig, utan den vore jag någon annan.”

Anders Olauson ordförande för Ågrenska stiftelsen fick några inledande minuter att berätta om det regeringsuppdrag som man nyligen tilldelats för att bedriva en nationell funktion för sällsynta diagnoser.  Han känner en stor ödmjukhet inför uppdraget som bland annat omfattar att:
- bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivilligorganisationer och andra aktörer.
-bidra till spridning av kunskap och information, bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
-inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.

Anders berättade också att man inom kort kommer att lansera en hemsida www.nfsd.se där man kan följa funktionens arbete och utveckling.

Jovanna Dahlgren barnläkare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus föreläste utifrån en vårdgivares perspektiv på hur man kan förbättra omhändertagandet genom att samla tvärvetenskapliga kompetenser i ett och samma center. Hon menade att med bättre kunskap samlad på ett ställe skulle man kunna undvika misstag och fördröjda behandlingar som nu drabbar många sällsynta patienter.

Paul Uvebrant professor och överläkare presenterade planerna för ett regionalt center för sällsynta diagnoser vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Han räknade upp ett antal ansvarsområden som ett center för sällsynta diagnoser bör omfatta bland annat: diagnostik, uppföljning, kunskapsutveckling och information. 

Det planerade centret är tillsvidare huvudsakligen inriktat mot barn men Paul menade att alla diagnosspecifika centrum bör ha hela livsspannet som ansvarsområde. ”Idag tenderar vi att i vuxenvården dela sönder människan i kroppsdelar tillskillnad från barnsjukvården där vi ofta försöker se till hela människan”, menade Paul Uvebrant.

Mette Larsen mamma till en pojke med primär immunbrist berättade om känslan av att komma hem när de möttes av kompetenta vårdgivare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.  Men sedan familjen för ett par år sedan flyttat till Alingsås har deras möjlighet att besöka Drottning Silvias barnsjukhus begränsats eftersom man nu tillhör Borås sjukhus som saknar mycket av den kompetens man byggt upp i Göteborg.

Dagen avslutades med en paneldiskussion: Anders Olauson inledde med att tacka sällsynta diagnoser för en väl genomförd konferens. ”Det var väldigt länge sedan jag var på ett så här viktigt och intressant möte, där så många viktiga personer inom området är samlade”

Jimmy Bröndt, moderat och vice ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset hävdade att han lärt sig en hel del och att han fått vatten på sin kvarn när det gäller hur vården fungerar för den här typen av sjukdomar.  Han såg det som ett stort misslyckande när man i Västra Götaland fortsätter att upprätthålla gamla landstingsgränser som det mellan Borås och Göteborg trots att det sedan länge är en och samma region.

Paul Uvebrant sa att det kändes som att vi här idag fått vara med om en födelse av det som inom kort kommer att bli Sveriges första centrum för ovanliga sjukdomar på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Nu när vi har centret kan vi påbörja arbetet med att upprätta de samarbeten och kontakter vi behöver för att leva upp till namnet.

Elisabeth Wallenius avslutade dagen med att tacka alla som involverats i arbetet runt den här dagen. Dessutom riktade hon ett särskilt tack till våra sponsorer, ”utan dem hade vi aldrig haft möjlighet att genomföra den här turnén.”

 

Yngve pettersson, Catharina Blixen Finecke och Ulrika Jörgensen

Fullsatt på sällsynt seminarium i Lund

Skrivet den: 12 dec, 2011 16:42 av Sällsynta diagnoser

Ett fullsatt auditorium beståene av sjukvårdspolitiker, regionala tjänstemän och läkare deltog under veckan som gick i sällsynta diagnosers seminarium med rubriken: Nationella medicinska center en förutsättning för god vård.

Tomas P Larsson och Pi Tufvesson Cohen gav var sin personlig betraktelse på livet med en sällsynt diagnos. Tomas som blev diagnosticerad med Crouzons syndrom mer eller mindre av en slump vid 30-års ålder berättade om hur han som 15-åring sa nej till ansiktsoperationer för att ”normalisera” hans utseende och att han därefter blivit ”persona non gratta” hos specialistteamen i Göteborg.

Pi som är förälder till en pojke med Noonans syndrom berättade att man som förälder får bära ett ofrivilligt ansvar för att samordna vårdinsatser för pojken och att hon känner att den kunskap som hon och andra föräldrar bygger upp i Svenska Noonanföreningen om syndromet och dess konsekvenser inte tas tillvara av vården.

Ulf Kristofferson verksamhetschef på klinisk genetik (Labmedicin Skåne)presenterade han hur han tycker att region Skåne bör utreda frågan kring ett regionalt center: inventera och dokumentera befintliga strukturer, synligöra den verksamhet som finns och verka för ett tvärprofessionellt omhändertagande.

”Glesbygdsläkaren” kallade sig Martin Jägervall, barnläkare från Växjö.  Han påpekade vikten av gott samarbete mellan specialistteamet och den lokala vårdorganisationen. Han menade att nationella medicinska center inte kan ersätta vården i närområdet men vara en viktig förmedlare av kunskap.

I den avslutande diskussionen deltog Ulrika Jörgensen moderat ledamot i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Halland, Catharina Blixen Finecke moderat ordförande i södra regionvårdsnämnden samt Yngve Petterson miljöpartist och ledamot i vårdproduktionsberedningen i Region Skåne.

Ulrika Jörgensen uppfattade att övergången mellan barn- och vuxenvården var en återkommande problematik och att medicinska center antagligen skulle kunna underlätta det steget.  Catharina Blixen Finecke uttryckte sig positivt om att samla kompetensen i centra och sa att man i region Skåne eftersträvar en mycket tydligare kunskapsstyrning. Yngve Pettersson pratade om svårigheten att konstruera en organisation som kan möta den föränderliga verkligheten. Han menade att förutsättningarna för de här diagnoserna ständigt förändras och att vi då måste vi skapa organisationer som kan möta det. Han tyckte inte att man kunde begränsa frågan till nationella eller regionala center utan att man också måste samarbeta internationellt.

Moderatorn Björn Ramel sammanfattade diskussionen med att det egentligen inte finns någon som motsätter sig ökad centralisering av vården men att det är oklart vems ansvaret är för att få till en sådan organisation. Chatarina Blixen Finecke menade att södra sjukvårdsregionen kan ta ställning till frågan om ett regionalt center om initiativet kommer ifrån professionen. Ulf Kristofferson svarade att det initiativet kan du få från mig här på direkten.

Eldsjälar efterlyses för David Legas stipendium 2012

Skrivet den: 8 dec, 2011 13:42 av Sällsynta diagnoser

Den 29 februari 2012 infaller Sällsynta dagen och vi fortsätter att uppmärksamma och uppmuntra ideella krafter inom den sällsynta världen. Finns det någon eldsjäl i din förening? En medlem som engagerar, inspirerar och gör det där lilla extra? Någon som är en förebild? Då ska du nominera eldsjälen till David Legas stipendium! 
 
Stipendiet kommer att delas ut av David Lega och Kronprinsessan Victoria i Stockholm på Sällsynta dagen och ett urval av alla de som nomineras kommer att bjudas in. Vinnaren presenteras på plats.  
 
Sandra Debring tg emot det första stipendiet 2008 och skriver nu i ett brev till de sällsynta diagnosföreningarna: 

"Jag blev den första stipendiaten 2008 och vill med glädje lämna över facklan till just din kandidat. Det var en stor ära att bli utvald som stipendiat, men det var också oerhört inspirerande att läsa nomineringen från min förening och förstå att de uppskattade mina insatser. Det unnar jag många av de unga som drar sitt strå till stacken runtom i våra medlemsföreningar idag. Jag tycker du ska ta dig tid och låta dina medlemmar förstå att de är viktiga och behövs. 

Att få priset gjorde mig ännu mer motiverad att fortsätta jobba med frågor jag tycker är viktiga. Jag är fortsatt aktiv inom min egen förening och jag har också blivit inbjuden att delta i nya nätverk och samarbeten kring hur man kan förbättra och informera om våra områden. De kanske är små för andra, men för oss som är berörda betyder det väldigt mycket. 
Stipendiet gav mig också möjlighet att göra en sedan länge påtänkt resa till England, där jag gjorde ett studiebesök på en välgörenhetsorganisation som arbetar med samma typ av frågor som jag själv är engagerad i. 

Tillsammans med vår inspiratör David Lega, Eva Hamilton, VD för Sveriges Television, och Göran Hägglund, socialminister, ska jag utse min efterträdare. Om du vill att det ska bli en ung diagnosbärare eller ett engagerat syskon i din förening, tveka inte."
 
Skicka ert bidrag till maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se senast den 29 januari. Det går också bra att nominera direkt till Facebookgruppen: http://www.facebook.com/events/282019028491716/



Ågrenska får regeringsuppdrag för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 24 nov, 2011 17:05 av Sällsynta diagnoser

I veckan beslutade Socialstyrelsen att Ågrenska stiftelsen vinner upphandlingen av den Nationella funktionen för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.

Funktionen är resultatet av ett regeringsbeslut från juni 2010, där man avsatte 3 miljoner för att inrätta en nationell funktion vars uppgift är ”att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården.”

- Vi ser nu fram emot att ta del av resultatet av de nya steg som ingår i uppdraget och hoppas på ett nära och givande samarbete som bär frukt och gagnar alla sällsynta diagnoser. Detta är ett omfattande och viktigt uppdrag säger Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Socialstyrelsen har under 2011 tagit fram en behovsinventering för området sällsynta diagnoser som legat till grund för den anbudsförfrågan som upphandlats under hösten.

Ågrenska stiftelsen ligger i Göteborg och har sedan 1989 bedrivit verksamhet för sällsynta diagnoser. Varje år arrangerar man ett 20-tal veckovistelser för familjer, som har barn med sällsynta sjukdomar och syndrom. Vistelserna, som vänder sig till hela familjen, ger en unik möjlighet för familjerna att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter.

Rigmor Åkesson, Cleas Sundelin, Míriam Eriksson

Turnépremiär i Uppsala

Skrivet den: 16 nov, 2011 18:00 av Sällsynta diagnoser

Hur kan vi ta tillvara de goda exemplen när vi utformar morgondagens vård för sällsynta diagnoser? Det var rubriken för den paneldebatt som avslutade gårdagens seminarium om sällsynta diagnoser på Rudbecklaboratoriet i Uppsala.  Miriam Eriksson (kd) ordförande för Hälso- sjukvårdsstyrelsen, Claes Sundelin (s), ledamot Hälso- Sjukvårdsstyrelsen och Rigmor Åkesson (s) landstingsråd i Västmanlandslän var alla eniga: Vård för sällsynta diagnosgrupper bör centraliseras. Frågan om hur detta ska gå till och i vilken utsträckning politikerna ska ta ansvar för en sådan process lämnades dock obesvarad. Men ett eller annat frö såddes förhoppningsvis till specifika satsningar på sällsynta diagnoser i Uppsala sjukvårdsregion.

Tidigare under dagen fick vi ta del av en hel rad intressanta perspektiv från de verksamheter som idag bedriver högspecialiserad vård för patienter med ovanliga sjukdomar i Uppsala. Göran Annerén och Ulrika Wester som under flera år byggt upp verksamheten Syndromcenter under barnkliniken på Akademiska sjukhuset vittnade om att flera landsting är dåliga på eller helt enkelt vägrar att remittera till deras center och att många barn och vuxna med sällsynta syndromdiagnoser aldrig får ta del av den erfarenhet och kunskap som byggts upp på centret. 

Malin Hakelius, Daniel Nowinski och Jan Hirsch från Kraniofacialt centrum som sedan 2010 har status som rikssjukvård berättade om fördelarna med att, ett eller ett par center får möjlighet att utveckla absolut spetskompetens inom ett specifikt område som kraniofaciala missbildningar. På centrumet samverkar flera professioner som kirurger, logopeder, foniater och öronläkare för att utveckla vården och forskningen för patienter med skall-, käk- och ansiktsmissbildningar, något som förekommer hos flera sällsynta diagnoser.

I publiken satt bland andra Lennart Persson nytillträdd sjukhuschef på Akademiska sjukhuset.  Han inledde dagen med att intyga sitt engagemang för de sällsynta grupperna och lovade ta med sig våra frågor i kommande budgetöversyn.
 
Elisabeth Wallenius fick sista ordet och avslutade dagen med att uttrycka sin uppskattning för alla föreläsare och deltagare som alla på olika sätt uttrycker sitt engagemang för våra frågor. Vi tar med oss erfarenheterna, tankarna och problemen till nästa turnéstopp, läkarstämman på Stockholmsmässan 2 december.

Sällsynt speed dating på temat arbete

Skrivet den: 25 okt, 2011 14:32 av Sällsynta diagnoser

Den 22a november 2011 9:30-12:00 bjuder Riksförbundet Sällsynta diagnoser in unga vuxna personer som har funktionsnedsättningar, arbetsförmedlare och arbetsgivare till speed dating. Aktiviteten sker i samarbete med Arbetsförmedlingens kampanj "Se kraften, inte hindret!"

Deltagarna kommer att prata om både sin egna situtaion och varandras frågeställningar kring funktionsnedsättningar och möjligheter. Dagen inleds med några korta presentationer om "Goda exempel", "Arbetsmarknadspolitiska insatser" och "Företags sociala ansvarstagande och mångfald". Den sistnämnda punkten hålls av Lena Ander från managementföretaget Sustainia.

Antalet deltagare är begränsat, För frågor och anmälan, kontakta projektledare Maria Gardsäter: maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se, 0727221810



Deltagare på ordförandekonferensen 2011.

Delaktighet och påverkan - på årets ordförandekonferens.

Skrivet den: 18 okt, 2011 15:00 av Sällsynta diagnoser

50 deltagare från hela Sverige slöt upp till Sällsynta diagnosers ordförandekonferens på Scandic grand central i Stockholm. Konferensen inleddes av Bengt Göransson, före detta kulturminister numera föreläsare och ”sur gammal gubbe”, som han själv föredrog att bli presenterad. Hans tal om människosyn och vikten av eftertanke i en värld när så många beslut som möjligt ska fattas på kort tid gav oss många skratt och en hel del tankar att bära med sig.

Resten av dagen ägnades åt planering inför Sällsynta dagen 2012. Maria Gardsäter och undertecknad (Malin Holmberg) berättade om tankarna kring föreläsningsturnén och konferensen på sällsynta dagen och vädjade till medlemmarna att engagera sig genom lokala aktiviteter. Maria kunde också avslöja att Sällsynta diagnoser har hyrt in sig på Stockholms centralstation den 29/2. Tanken är att genomföra ett event som riktar sig till allmänheten och många idéer kom upp på hur vi bäst utnyttjar dagen och platsen för att väcka uppmärksamhet på ett roligt och spännande sätt. Flera deltagare nappade också på idén att genomföra liknande evenemang på centrala platser på andra håll i landet.
Kontakta gärna maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se för mer information.

Peter Moro PR-konsult från Prime föreläste om hur sällsynta diagnoser framställs i media och konstaterade att porträtt av barn och deras kamp mot sjukdomen är vanligast och ofta handlar det om priset på deras medicin eller behandling. Peter höll också en workshop med deltagarna om att argumentera för sin sak med uppmaningen att skriva debattartiklar till lokalpress i samband med föreläsningsturnén och Sällsynta dagen.

Innan det var dags för middag och mingel berättade Maria att det nu är hög tid att börja nominera medlemmar till David Legas - stipendium som för andra gången delas ut på Sällsynta dagen nästa år. Stipendiet delas ut till "En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är närstående till en person med en sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebi".

Konferensens andra dag ägnades åt IT i styrelsearbetet, förbundsinformation från ordföranden och en presentation av två kursmaterial som förbundet producerat - En livsnära uppgift och Jag kan det jag kan. 50 nöjda deltagare lämnade konferensen med en hel del nya tankar och idéer att ta med sig hem till sina föreningar.

Elisabeth Wallenius föreläser om särläkemdel för Sjukhusläkarföreningen i augusti 2010

Sällsynt välkommen debatt

Skrivet den: 10 okt, 2011 11:53 av Sällsynta diagnoser

Som samlande röst till 11 000 medlemmar som alla bär på eller är närstående till någon med en diagnos som drabbar färre än en på 10 000, vet vi att sällsyntheten kräver särskilda lösningar och åtgärder för att vi ska kunna leva upp till Hälso- sjukvårdslagens löfte om en god vård för dem som behöver det mest. Därför är vi glada att konstatera att sällsynta diagnoser har uppmärksammats i fyra motioner när allmänna motionstiden gick ut i onsdags.

Christer Winbäck (fp) kräver ett "samlat grepp med centraliserad och specialiserad vård som bygger på en helhetssyn ur ett livslångt perspektiv" för människor med sällsynta diagnoser.

Kristdemokraten Penilla Gunther framhåller i sin motion om särläkemedel att "det saknas sammanhållen och utvecklad politik som säkerställer tillgång till behandlingar för de som lider av sällsynta diagnoser".

Finn Bengtson och Lars-Arne Staxäng skriver "vi anser att en politisk prioritering av riktade offentliga forskningsmedel till sällsynta sjukdomar är välmotiverat, dels för att vården av olika sällsynta sjukdomar förhoppningsvis är på väg att centraliseras och att detta utgör folksjukdomar som ännu ej prioriterats i tidigare forskningssatsningar beslutade av regeringen".

Flera moderata riksdagsledamöter däribland, Finn Bengtsson, Mikael Cederbratt, Hans Wallmark, Amir Adnan skriver i en gemensam motion att TLV bör ha ett värdebaserat förhållningssätt när det kommer till bedömningen av särläkemedel.  "Med ett snävt kostnadseffektivitetsperspektiv så bollas den humanitära, solidariska och behovsmässiga ansvarsfrågan om behandling eller ej över till respektive landsting."

Debatten om hur vi ska organisera vård för sällsynta diagnoser rör inte minst frågan om särläkemedel.  Imorse (2011-10-10) lyftes debatten om skenande kostnader för särläkemedel av Sveriges Radio.  Karl Arnberg, hälsoekonom på TLV (Tand- och läkemedelsförmånsverket) uttalade sig om vikten av en "tydligare norm, att standardisera hur mycket läkemedlen egentligen ska få kosta samhället i reda pengar".

Läkemedel ingår i vården, det är därför viktigt att inte endast diskuterar vad ett enskilt läkemedel får kosta utan en generell diskussion om vårdkostnader. Det är också olyckligt om vi i norden enskilt agerar i de här frågorna och sätter upp spärrar för nya och effektiva läkemedel. Vi inser det hisnande i att en enskild patient kostar ett landsting sju miljoner per patient och år. Därför argumenterar vi för att det behövs nationella lösningar för sällsynta patientgrupper.

Det behövs politiker och beslutsfattare som är beredda att utreda hur man på bästa sätt kan organisera vård för sällsynta diagnosgrupper, så att den kompetens som finns tas tillvara och kommer patienterna till del. Inte minst för att säkerställa att dyra läkemedel används och förskrivs av läkare som har kunskap om diagnosen och vårdbehovet.

Elisabeth Wallenius Förbundsordförande Sällsynta diagnoser

Film på Youtube från Rare Trophy 2011

Skrivet den: 1 sept, 2011 10:55 av Sällsynta diagnoser

Nu finns den sällsynta golftävlingen förevigad på Internet för alla intresserade. Ett stort tack till alla deltagare, sponsorer, Österåkers Golfklubb och Kagan Event&Agency för en fantastisk dag!



David Lega och Maria Gardsäter inviger tävlingen

Sällsynt soligt på Österåkers golfklubb.

Skrivet den: 29 aug, 2011 17:32 av Sällsynta diagnoser

I helgen arrangerades för första gången i världshistorien men förhoppningsvis inte den sista, sällsyntas golftävling Rare Trophy på Österåkers golfklubb.

70 spelare från hela Sverige med olika handicap, med eller utan diagnos, mer eller mindre kända från TV, anlände tidigt på lördagsmorgonen för att värma upp inför en lång dag på banan. Maria Gardsäter från Sällsynta diagnoser invigde tävlingen tillsammans med föreläsaren, inspiratören och numera politikern David Lega.

Maria berättade om hur tävlingen tagit form från en galen idé till att den nu, ett drygt år senare med hjälp av modiga och generösa samarbetspartners blivit verklighet. Tack vare att golf är en sport som kan utövas och spelas tillsammans oavsett dina fysiska förutsättningar blev tävlingen en sällsynt mötesplats och ett informellt sammanhang för förbundet att sprida sitt budskap. Dessutom ett roligt tillfälle för medlemmar från olika diagnosföreningar att mötas.

Evenemanget var också startskottet för Sällsyntas insamlingskampanj till 90-kontot och David Lega uppmanade alla deltagare att tänka lite extra på förbundet och det viktiga jobb som görs för att öka kunskapen och förbättra vården för alla som lever med en sällsynt diagnos. Under dagen kunde man skänka pengar i våra insamlingsbössor eller via sms. Sammanlagt fick förbundet in ca 10 000 kr till 90-kontot.

Efter 6 timmar på banan var det dags för prisutdelning. Claes Grönberg VD på Österåker delade ut litografier, golfhandskar, kryssningar och hotellnätter till bland annat bästa lag och längsta drive.

Dagen avslutades med final i tävlingen Beat the Pro.  Anton Svenningsson från VACTRL-föreningen lyckades slå bättre än proffspelaren Andreas Ljunggren och blev därmed en lycklig vinnare av teaterbiljetter och hotellnatt i Stockholm.

Vi hade inte kunnat drömma om ett bättre väder, en vackrare bana eller gladare golfspelare. Tack alla för en minnesvärd dag!

Österåkers mästerskapsbana Västerled

Två Sällsynta sportevenemang

Skrivet den: 26 aug, 2011 08:31 av Sällsynta diagnoser

I morgon lördagen den 27e augusti går två sällsynta sportevenemang av stapeln. I Stockholm är det Riksförbundet Sällsynta diagnoser som arrangerar golftävlingen Rare Trophy 2011 på mästerskapsbanan Västerled i Österåker. I Göteborg håller Ågrenska  tennistävlingen Ågrenska Pro-Am Invitational 2011 på Brottkärrs TK.
Vädret ser ut att bli bra på båda platser!

Temat som präglar båda aktiviteterna är att alla, oavsett funktionsnedsättning, ska kunna delta och ha kul! En spännande dag att se fram emot för Sällsynta diagnoser och Ågrenska - och alla som tänker följa dagen. Båda tävlingarna kommer att dokumenteras av webb-tv.

Prisutdelare vid Rare Trohy är inspiratören David Lega. Sällsynta diagnoser kommer att starta upp en insamlingskampanj under lördagen. Följ utvecklingen på hemsidan, Facebook och Twitter #sallsynt!

Porträttbilder från texter i boken Diagnos och identitet

Diagnos och identitet, en framgångshistoria

Skrivet den: 17 aug, 2011 11:01 av Sällsynta diagnoser

Även i år blir det fullt i bänkarna i hörsalen på Stockholms universitet när kursen Diagnos och identitet går av stapeln den 30e augusti. Under sommaren har boken med samma namn lanserats och skickats till ett stort antal redaktioner som vi nu hoppas ska gilla och recensera den! Boken finns nu hos förlaget Gothia i väntan på att bli beställd av studenter, vårdgivare och andra intresserade. Senare i höst arrangeras även skräddarsydda kunskapsseminarier i samarbete med Forum Funktionshinder, en del Habilitering och hälsa/SLL. Både kursen, boken och de skräddarsydda kunskapsseminarierna har utvecklats inom projektet Nästan men inte helt, där syftet är att utveckla och kommunicera kunskap kring stöd till personer som har sällsynta diagnoser och subtila kognitiva funktionsnedsättningar.

Sista måltiden med Almedalsgänget.

Sista dagen på Gotland

Skrivet den: 7 juli, 2011 21:52 av Sällsynta diagnoser

Idag bloggar Jenny Wikström hon bor i Hässelby och jobbar på Myrorna, hon representerar Sällsynta diagnoser i Almedalen för tredje året i rad.

Vi började dagen med en utvärdering ute på altanen i det vackra sommarvädret. Vi sammanfattade vad som varit bra i Almedalen och vad vi kan förbättra till nästa år. Jag tyckte att det bästa i år var att vi hunnit dela ut alla vykort och att det var så många som såg utställningen. Vi räknade ut att cirka 700 personer borde ha hört talas om Sällsynta diagnoser under årets Almedalsvecka.

Efter utvärderingen så hade vi gjort oss förtjänta av glass och kaffe och en utflykt till Lummelundagrottan. Grottan var jätte häftig, tänk att vatten och tid kan skapa så vacker konst.
Efter den fantastiskt vackra, men mörka och kalla upptäcktsfärden, var det dags för lunch. Vi var hungriga. Barnen fick pannkaka och vi andra åt kycklingspett med tzatziki, mums! Malins idé att ta en saffranspannkaka till efterätt smittade av sig på mig. Jag ville också ha en. Den var jätte god, fast jag hade nog föreställt mig saffranspannkaka som en pannkaka och inte så grötigt.

Efter lunchen, var det dags för ett motvilligt bad, som slutade i en jätte skön simtur i Blå lagunen på Norra Gotland. När vi hade badat satt jag och läste min bok i solen. I bilen hem tog tröttheten efter en lång och rolig vecka ut sin rätt och jag tog en liten tupplur. 

När jag kom hem så började jag städa lite grann inför hemresan imorn. Kvällen avslutades med en jätte god middag bestående av couscoussallad, grillat kött men jag orkade tyvärr inte äta upp allt.  Innan middagen så höll vi tal för varandra om hur bra vi hade varit och vilket trevligt gäng vi är som varit i Almedalen tillsammans, lite fånigt kanske, men jag blev rörd.

 

 

Fotouställningen på turné genom Visby

Lyckad avslutning på fotoutställningen.

Skrivet den: 6 juli, 2011 21:36 av Sällsynta diagnoser


Idag är det Patrik Svedell som bloggar han kommer från Sala och är med i NF-förbundet som är medlemmar i Sällsynta diagnoser, Patrik är i Almedalen för tredje året i rad.

Idag var sista dagen på vår fotoutställning. Det har varit väldigt roligt att se och höra människors reaktioner på bilderna och berättelserna. Många har kommit fram för att berömma utställningen och tyckt att det varit intressant att läsa våra berättelser. Att få ett ansikte och få ta del av människan bakom diagnos gör att informationen blir lättare att ta till sig. 

Det sista vi gjorde idag när vi rivit utställningen var att med oss  alla bilder och marschera genom Visby.  Vi fick många blickar och glada tillrop från människor som passerade oss.

Igår var jag på ett intressant seminarium om arbetsmarknaden för personer med funktionshinder. I panelen satt bland annat Carin Götblad länspolismästare och representanter från arbetsförmedlingen. Några tyckte att det finns för många olika åtgärdsprogram med snåriga regelverk och jobbigt för arbetsgivare att sätta sig in i. Däremot tyckte man att Nystartsjobb var en lyckad reform som gett resultat.

En liten tradition här i Almedalen är Wisby glass, med över 30 olika smaker.  Jag och Cissi gick och handlade varsin glass, jag tog kokos, smurf och kastanjglass och det va himla gott.

Almedalsgänget utanför vårt hus

Mingel, mat och massa folk.

Skrivet den: 5 juli, 2011 19:48 av Sällsynta diagnoser


Idag bloggar Cecilia Wallenius. Hon representerar Sällsynta diagnoser i Almedalen för tredje året i rad.

I dag har vi varit nere i Almedalen hela dagen och lyssnat på seminarium sen har jag delat ut en massa av våra vykort.

Ikväll var vi på Föräldrakrafts mingel, vi hoppades få lite gratis mat. Men tyvärr tog maten slut när jag skulle äta så jag fick gå och köpa mig en pizza. Nu är jag mätt och belåten.
Det roligaste med Almedalen tycker jag är att folk är så intresserade och nyfikna när man kommer och vill delar ut information.

Än så länge har vi haft tur med vädret, hoppas att vi får det resten av veckan med. På måndag ska jag tillbaks till mitt vanliga jobb, jag hoppas att jag hinner jobba lite på min solbränna till dess så att det ser ut som jag varit utomlands.

 

 

Jonas monterar utställningen

Supermåndag i Almedalen

Skrivet den: 4 juli, 2011 22:22 av Sällsynta diagnoser

Vi var ett trött gäng som vaknade i Visby imorse. Färjan anlände 02.30 inatt men sovmorgon var det inte tal om, kl 10 var det premiär för fotoutställningen Hej, jag är Sällsynt och release för boken Diagnos och identitet. Vår duktiga och sällsynta fotgraf Jonas Forsberg har gjort ett jätte fint arrangemang med 6 inramade porträtt på sällsynta diagnosbärare som möter alla besökare som kommer in i konferensanläggningen Wisby strand. Det var många som stannade och beundrade våra guldinramade porträtt och berättelser om erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos.  Jenny, Patrik och Cecilia som själva har varsitt porträtt i utställningen har gått runt halva Visby och delat ut vykort med sitt eget motiv och berättat och vår utställning.

Idag var det också premiär för vår bok Diagnos och identitet som är resultatet av vårt samarbete med forskare och föreläsare på Stockholms Universitet. Rykande färska exemplar fanns till försäljning under utställningen.

Under eftermiddagen var det dags för vårt seminarium som vi arrangerade ihop med Riksförbundet Attention med rubriken – Berättelsens makt inom vården. En panel bestående av Elisabeth Wallenius, Marie Wedin från läkarförbundet, Anita Odell från Nationell samverkan för psykisk hälsa och Cecilia Brusewitz från Attention diskuterade hur man kan underlätta mötet med människor, som på grund av kognitiva svårigheter har svårt att formulera sina behov. Johanna Björk, ADHD-konsulent från Ågrenska var moderator och uppmuntrade publiken och panelen att dela med sig av goda erfarenheter från lyckade möten. Metoder som diskuterades var utvecklade journalsystem, personliga ombud och checklistor. Marie Wedin från läkarförbundet konstaterade att vi behöver en utökad vårdgaranti som inte bara omfattar tillgänglighet utan även garanterar god vård på lika villkor.

Kvällen avslutades med grillkväll tillsammans med Robert och Anders från Ågrenska.
Imorn blir det nya äventyr!!

 

Enighet om centraliserad vård

Skrivet den: 25 maj, 2011 16:37 av Sällsynta diagnoser

Personer som har sällsynta diagnoser finns även inom andra funktionshinderförbund. Igår, 24 maj 2011, hade vi ett möte om vården för sällsynta diagnoser tillsammans med några andra förbund som också organiserar sällsynta diagnosgrupper. Syftet var att ta reda på deras åsikter i vårdfrågan.

Vi var överens om att den nuvarande vården inte fungerar för dem som har sällsynta diagnoser och att centraliserad vård är vad vi måste arbeta för. Förhoppningsvis blir det lättare att få politikerna att lyssna, och framför allt att agera, om vi är flera förbund som gemensamt hävdar samma sak.

En mötesdeltagare från EX-Center, ett av de fåtaliga svenska centren för sällsynta diagnosgrupper, betonade att EX-Center har mycket stora problem att få patienter. De som behöver vården som ges där hindras från att komma dit. Orsaken är att läkaren på hemorten, av ekonomiska skäl, inte vill skriva ut specialistvårdsremissen som behövs.

Ett annat tänk inom vården efterlystes på mötet. Det borde vara självklart att den som har en sällsynt diagnos får ett ”grönt kort” som ger rätt till specialiserad vård vid ett nationellt center, framhöll en mötesdeltagare.

Vidare framkom att övergången från barnsjukvård till vuxenvård är en stor stötesten. "Diagnosen finns kvar, men kompetensen kring den försvinner vid övergången", konstaterade en deltagare. Det har hänt att diagnosbärare fått besked om att de inte kan räkna med någon hjälp efter att de lämnat barnsjukvården, med motiveringen att det är ett så ”ovanligt fall”. Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, framhöll att episoder som denna styrker vikten av att alla med en sällsynt diagnos har tillhörighet till ett nationellt medicinskt center.

Men det finns tecken som tyder på att centraliserad sjukvård ligger i tiden. Den 23 maj uttalade sig socialminister Göran Hägglund (kd) för centralisering av cancervården för ovanliga cancerformer. Ministern använder samma argument som Sällsynta diagnoser alltid gjort: När det bara finns ett fåtal patienter med en viss diagnos krävs centralisering för att vården ska få högsta möjliga kvalitet.

Särläkemedel i hetluften – igen

Skrivet den: 6 maj, 2011 14:09 av Sällsynta diagnoser

I tisdags den 3 maj, kunde vi läsa på DN-debatt att TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) och SKL (Sveriges kommuner och landsting) ifrågasätter läkemedelsbolagens prissättning vad gäller särläkemedel. TLV har avslagit en ansökan från läkemedelsbolaget Shire om högkostnadsskydd för läkemedlet Vpriv, avsett för den sällsynta diagnosen Morbus Gaucher. Artikelförfattarna menar att de lättnader som EU införde 2002 för att stimulera produktionen av läkemedel för sällsynta diagnosgrupper, särläkemedel, har bidragit till en orimlig nivå på priserna för dessa läkemedel. Därför föreslår debattörerna från TLV och SKL att regelverket för särläkemedel ses över.

Svaret från läkemedelsindustrin lät inte vänta på sig. Den 5 maj skrev LIF (Läkemedelsindustriföreningen) att TLVs beslut är grundat på hälsoekonomiska modeller som inte är anpassade efter särläkemedel. LIF anser att en avgörande skillnad är att de höga utvecklingskostnaderna för särläkemedel måste räknas hem på ett litet antal patienter. LIF menar också att TLVs och SKLs farhågor om skenande läkemedelskostnader inte har någon relevans. Argumentet är att läkemedlens andel av sjukvårdens kostnader i Sverige stadigt minskar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser med dess ordförande Elisabeth Wallenius tycker att debatten måste lyftas till en högre nivå. Vi ska sluta att peka ut just läkemedel som den stora boven, när vi vet att mycket av vården som bedrivs för sällsynta diagnoser är väldigt kostnadskrävande. Förbundet anser att nationella medicinska center är den bästa lösningen, så att befintlig kompetens tas tillvara och kommer patienterna till del. Inte minst gäller detta för att säkerställa att dyra läkemedel används och förskrivs av läkare som har kunskap om den sällsynta diagnosen och förstår att bedöma vårdbehovet.

Om det är så att särläkemedelsreformen har gjort det möjligt för enstaka företag att utnyttja villkoren och ta ut orimliga vinster, kan det vara en bra idé att utvärdera regelverket. Men vi tror inte på att TLV med sitt beslut kan påverka den internationella läkemedelsindustrin. Däremot kan TLV-beslutet kraftigt missgynna svenska patienter.

Vi hoppas att debatten nu tar ny fart så att vi kan få en lösning på hur vi bäst organiserar vården och fördelar kostnader för sällsynta diagnosbärare.

Läs debattartiklarna här nedan:

Ingrid Burman ordförande för Handikappförunden

Full fart framåt på förbundets årsmöte.

Skrivet den: 11 april, 2011 15:24 av Sällsynta diagnoser


Riksförbundet Sällsynta diagnoser höll årsmöte i helgen (2011-04-09). 50 representanter var på plats för att sammanfatta året som gått och blicka fram emot nästkommande.

Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden (HSO) satt mötesordförande och inledde sammanträdet med att tala om vikten av att handikapprörelsen tillsammans driver frågan om ett tillgängligt samhälle för alla. Hon berömde också föreningen för att har gjort ett avtryck under vår relativt korta livslängd och att ha gjort sällsynta diagnoser till ett välkänt begrepp bland de andra organisationerna inom HSO.

Årsmötet avlöpte utan några hinder och styrelsen fick med beröm godkänt för verksamheten under 2010 och planerna för 2011. Styrelsen fick förstärkning med Joakim Nilsson från patientföreningen för Fabrysjuka som valdes in som ersättare  istället för Anita Petterson från Riksförbundet Ehler-Danlos. Vi välkomnar Joakim till ett roligt och viktigt styrelsearbete. Förutom Anita avtackades Lars-Åke Karlsson som fram tills nu hjälpt till med föreningens bokföring. Lars-Åkes arbete sköts i förtsättningen av Stig Jandrén från Dysmeliföreningen.

Eftermiddagen ägnades åt information och inspiration. Inger och Lovisa Anell kom och pratade om sin bok Bland krigor och harsyra om livet som mor och syster till Lena, en flicka med den sällsynta diagnosen Sotos syndrom. Läs mer eller beställ boken vi länken nedan.

Ingrid Wadenheim från Sällsynta diagnosers styrelse och Marie Hallbert från Fop-föreningen berättade om Sällsynta diagnosers nya satsning för att få igång insamlingen till 90-kontot. Vi hoppas att alla föreningar ska känna att det är värdefullt med det arbete som riksförbundet bedriver och att ökad aktivitet på 90-kontot kan hjälpa oss att nå målet om en bra sjukvård även för människor med sällsynta diagnoser. Styrelsen har därför bestämt att alla medlemsföreningar som hjälper till att marknadsföra 90-kotot på sina hemsidor får en tillfällig höjning av föreningsbidraget med 1000:-. (skriv till info@sallsyntadiagnoser.se för mer information).

Avslutningsvis redogjorde Elisabeth Wallenius och Malin Holmberg för allt som är på gång inför Sällsynta dagen 2012. Mer om det kan du läsa under fliken Sällsynta dagen på hemsidan (se länk nedan).

Vi vill tacka alla 50 föreningsrepresentanter för att ni var med och bidrog till ett lyckat möte.

Kathleen Bengtsson-Hayward och Lise Lidbäck från NHR

Muskelkonferens och gråzons-seminarium.

Skrivet den: 24 mars, 2011 14:09 av Sällsynta diagnoser

I tisdags (2011-03-22) var Elisabeth Wallenius inbjuden gästtalare på NHR, neurologiskt handikappades riksförbunds årliga muskelkonferens. Av de neurologiska sjukdomarna är det många som faller in inom kategorin sällsynta. Elisabeth var inledningstalare för de cirka 200 deltagarna och pratade om Sällsynta diagnosers arbete för nationella medicinska center. Visionen delas av NHR som vittnar om stora orättvisor när det gäller sjukvården i landet, bland annat för att bristen på neurologer är väldigt stor. 

NHRs ordförande Kathleen Bengtsson-Hayward gick samma dag ut med ett pressmeddelande där hon förespråkade nationella kunskapscenter för neurosjukvården för att komma till rätta med problem som feldiagnosticering och långa väntetider för att få möta en specialist.

Igår (2011-03-23)  arrangerade riksförbundet ett seminarium om projektet Nästan men inte helt. Syftet med dagen var att sammanfatta vad vi hittills åstadkommit och inför tredje och sista året få synpunkter på vårt fortsatta arbete.  Ett 15-tal personer som på olika sätt varit delaktiga i projektet deltog i ett engagerat samtal om det vi valt att kalla gråzonsproblematik. Gråzonen sammanfattar det tillstånd man hamnar i om man har diffusa kognitiva funktionshinder utan att för den skull vara utvecklingsstörd.

Projektet har uppmärksammat att vi i samhället har svårt att möta de människor som inte självklart har styrkan att berätta sin historia och formulera sina önskemål om stödinsatser. Mycket av samtalet handlade om vikten av att skapa bra förutsättningar för mötet mellan professionen (läkaren, tjänstemannen) och brukarna. Sällsynta diagnosers arbete med ett Empowermentråd för att utveckla utbildningar som kan stärka självkänslan för den här gruppen lyftes som ett lyckat exempel.  En viktig del för år tre blir att sprida utbildningsmaterialet och se till att verksamheten lever kvar i våra medlemsföreningar eller andra handikappförbund även efter projekttiden.
 

Sällsynta dagen/Rare disease day

Skrivet den: 28 feb, 2011 14:54 av Sällsynta diagnoser

För tre år sedan kom Riksförbundet Sällsynta diagnoser på idén att göra skottdagen, världens mest sällsynta dag, till en dag när vi särskilt uppmärksammar livsvillkoren för de med sällsynta diagnoser.

2008 arrangerade förbundet konferens och gala på Nalen i Stockholm med celebra gäster som David Lega och kronprinsessan Victoria (riksförbundets beskyddare). Tre år senare uppmärksammas den sista februari som Rare disease day i stora delar av världen.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att göra en större satsning på Sällsynta dagen den 29 februari 2012 och redan under hösten 2011 inleder vi en föreläsningsturné till Sveriges sju Universitetssjukhus. På turnén kommer vi utifrån ett regionalt perspektiv presentera tanken med nationella medicinska center för sällsynta diagnoser och förhoppningsvis initiera ett lokalt arbete för upprättandet av sådana. Första anhalten blir Sahlgrenska i Göteborg i slutet av september och sista blir Karolinska i Stockholm i nära anslutning till sista februari 2012. Precis som under 2008 kommer vi att bjuda in beslutsfattare, medlemmar och samarbetspartners till ett större evenemang under kvällen den 29/2.

Men även idag, den sista februari 2011 uppmärksammas Sällsynta dagen runt om i världen. Under länkarna nedan kan ni läsa ett par artiklar som publicerats för att uppmärksamma Rare disease day i internationella tidningar. Eurordis, den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser har under sidan rarediseaseday.org sammanfattat medlems-organisationernas arbete för att uppmärksamma dagen.

I dagens upplaga av Östgöta Correspondenten gör Elisabeth Wallenius och moderata riksdagspolitikern Finn Bengtsson ett gemensamt utspel i en debattartikel om ökade forskningsanslag till sällsynta diagnoser. Artikeln finns att läsa via länken nedan.

Kjartan Thorarinsson och Jonas Lidbäck

Sällsynt forskningsforum på Karolinska

Skrivet den: 22 feb, 2011 14:28 av Sällsynta diagnoser

Under rubriken – Challenges and Solutions samlades igår ett 60-tal personer för att ta del av utmaningar och möjligheter när det gäller forskning om sällsynta diagnoser .

Dagen arrangerades av Barncancerforskningsenheten på Karolinska institutet som förutom forskning på barncancer har det administrativa ansvaret för diagnosdatabasen Orphan net . Tidpunkten för seminariet var vald med tanke på att den sista februari uppmärksammas som Sällsynta dagen eller Rare disease day, runt om i världen.

Bland föreläsarna fanns en rad forskare och kliniker från hela landet som arbetar med olika typer av sällsynta sjukdomar. Mycket handlade om genetik och arbetet med att spåra orsakerna till ett sällsynt tillstånd. Samtliga tog upp vikten av internationella samarbeten för att forskning på sällsynta diagnosgrupper ska ha någon framgång.

Barbro Westerholm folkpartistisk riksdagsledamot och ordförande för SMDF (Stiftelsen för muskeldystrofiforskning) talade om vikten av brukarorganisationer och om deras möjligheter att samla in forskningsmedel. Hon menade dessutom att det är viktigt att inte alla sällsynta diagnosgrupper startar sin egen forskningsfond och börjar konkurera med varandra utan att man för att nå framgång enas under en eller ett par fonder.

Ett intressant inslag var läkarstudenterna Kjartan Thorarinsson och Jonas Lidbäck som presenterade en nyskriven rapport om allmänläkares kännedom om sällsynta diagnoser. Riksförbundets medlemsundersökning Fokus på vården har tidigare slagit fast att missnöjet med primärvården bland patienterna är ganska utbrett.  Studenternas enkätundersökning riktad till allmänläkare bekräftar att kunskapen i primärvården om våra diagnosgrupper är skrämmande låg. För att ta några exempel var det få läkare som kände till begreppet sällsynta diagnoser, få som visste var man kunde hitta information och ännu färre som kände till någon patientorganisation för gruppen. Riksförbundet med medlemsorganisatiner har en hel del infromationsarbete kvar att göra med andra ord.

Dagen avslutades med en paneldebatt med alla deltagande föreläsare och igen, framhölls vikten av nationella och internationella samarbeten både mellan forskare och andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med sällsynta diagnoser. Avslutningsvis riktade sig Barbro Westerholm till Sällsynta diagnosers ordförande och sa att det var av stor vikt att organisationer som Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting möter forskare som dem som medverkat under forskningsseminariet.

- Tänk på det när ni planerar inför Sällsynta dagen 2012, var hennes uppmaning.

Närståendekurs på Tollare folkhögskola

Humor och allvar på helgens närståendekurs.

Skrivet den: 14 feb, 2011 11:28 av Sällsynta diagnoser

I helgen var det dags för andra och sista delen av närståendekursen Jag vill så väl. 16 föräldrar från hela Sverige trotsade snöstorm och inställda bussar för att ta sig till Tollare Folkhögskola utanför Stockholm. Temat för kursen var ”det livslånga föräldraskapet” en verklighet för många föräldrar till funktionshindrade barn med kognitiva svårigheter.

Efter önskemål från deltagarna fyllde vi helgen med mycket tid för samtal och erfarenhetsutbyte. Genom diskussion och rollspel tog vi upp frågor kring hur jag som person, påverkats av att leva med ett funktionshindrat barn liksom relationen till vänner och familj.

Deltagarna fick också möjlighet att träffa olika representanter från myndigheter, man som förälder ofta har mycket kontakt med. Ann-Britt Leijon och Lena Melin från arbetsförmedlingen berättade om hur de jobbar för att få ut funktionshindrade på arbetsmarknaden och vilka alternativ det finns för den som har svårigheter att hitta ett arbete.

Riita-Lena Karlsson, funktionshinderombudsman i Stockholm berättade om skillnader på rättigheter i Socialtjänstlagen och LSS och menade att många av de rättigheter vi har enligt SoL, faktiskt inte utnyttjas eller glöms bort för gruppen funktionshindrade.

Under söndagen träffade vi Ulrika Wahlberg från Försäkringskassan och avdelningen funktionshinder, sjuk- och aktivitetsersättning. Hon vittande om okunskap hos handläggarna när det gäller gruppen sällsynta diagnoser och hoppades att Riskförbundet fortsätter att sprida kunskapen om våra grupper till tjänstemän och beslutsattare.

Dessutom åt vi gott, skrattade gott och sov gott under hela helgen.

 

Loggo_Unges_helse

Sällsynta på norsk konferens om ungas hälsa

Skrivet den: 7 feb, 2011 10:34 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen den 3 februari deltog Elisabeth Wallenius och Malin Holmberg från Sällsynta diagnosers kansli på en konferens om ungdomars hälsa, arrangerad av norska Helsedirektoratet (motsvarande Socialstyrelsen i Sverige).

Konferensen inleddes med ett brandtal av Adrian Wilhelm, ordförande i Unga funktionshindrade som slog fast att vården av ungdomar med kroniska sjukdomar fungerar dåligt, att glappet mellan barn- och vuxenvården är för stort och att det finns alldeles för dålig kunskap om tonåringars speciella krav på bemötande.

Jens B. Grögaard, medicinsk rådgivare på kvinno- och barnkliniken på Oslo Universitetssjukhus bekräftade bilden och pekade på det orimliga i att satsa mycket resurser på folkhälsa för den äldre generationen och dra ner på resurser till den unga, som förhoppningsvis har ett helt liv framför sig.

Från Sällsynta diagnosers synvinkel var konferensen aktuell med utgångspunkt från projektet Nästan men inte helt, som bland annat omfattar problematiken med bemötande av unga funktionshindrade. Projektet grundar sig på en medlemsundersökning som bland annat visar att många unga med sällsynta diagnoser döljer sina funktionshinder i mötet med läkaren för att framstå så ”normala” som möjligt.

Konferensen hade givetvis Norge och norsk vård som utgångspunkt. Men erfarenheterna av att övergången mellan barnsjukvård och vuxenvården inte fungerar känns igen från våra erfarenheter av den svenska sjukvården. 

Russel Viner och Deborah Chrisstie från Unviersity Collage London Hospital berättade om ett lyckat projekt där man i Storbritannien till exempel satsat på ungdomscenter med specialkompetens om hur man möter tonåringar och deras föräldrar.

 

Cecilia Wallenius

Sällsynta diagnoser i Östnytt

Skrivet den: 20 jan, 2011 10:40 av Sällsynta diagnoser

Elisabeth Wallenius och hennes dotter Cecilia medverkande under gårdagens Östnytt (2011-01-19) i ett längre reportage som tog upp frågan om forskning för sällsynta diagnoser. Reportaget följde Cecilia under en dag på jobbet, varvat med intervjuer om hennes uppväxt och vilka svårigheter diagnosen fört med sig.  Bakgrunden till reportaget var delvis en motion som den moderate riksdagspolitikern Finn Bengtsson kommer att lägga fram i riksdagen under våren, som förespråkar öronmärka forskningsanslag för sällsynta sjukdomar.

Finn Bengtsson uttalade sig i programmet och menade att han med sin bakgrund som forskare egentligen är emot att politiker ska styra forskningssanslagen men att han tror att det är nödvändigt för vissa svaga grupper där forskningen tidigare varit eftersatt. Du kan se hela reportaget och läsa motionen via länkarna nedan:

 

Platser kvar på kursen Sjukdom, kropp och berättande på Stockholms universitet.

Skrivet den: 12 jan, 2011 09:34 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet utökar sitt samarbete med Etnologiska institutionen på Stockholms universitet. Nu i januari startar kursen Sjukdom, kropp och berättande – en kurs om berättelsens roll i sjukdomens värld. 

Kursen tar upp hur studier av berättelser kan användas för att belysa människors olika sätt att förstå och hantera erfarenheter av sjukdom. Kursen vänder sig både till personal i vårdsektorn och till studenter som vill fördjupa sig i forskningsfältet kring hur berättelser används som kommunikation och kunskapsform.

I år kommer för första gången en del av kursen innefatta en intervjuuppgift med personer som har eller har erfarenhet av sällsynta diagnoser. Kursen omfattar 7,5 Universitetspoäng och det finns fortfarande några platser kvar för den som befinner sig i Stockholmsområdet och tycker ämnet verkar intressant. Läs mer om kursen och anmälan på institutionens hemsida (se länken nedan).

Elisabeth Wallenius årets friska sjukvårdspristagare.

Sällsynt symposium och sjukvårdspris på Läkarstämman i Göteborg.

Skrivet den: 2 dec, 2010 16:14 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen den 2 december 2010 tog en oerhört glad och stolt ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Elisabeth Wallenius, emot utmärkelsen Friska sjukvårdspriset på Läkarstämman i Göteborg. Elisabeth fick priset som erkänsla för sitt mångåriga arbete för att öka kunskapen i samhället om sällsynta diagnoser och deras konsekvenser för diagnosbärare och anhöriga.

Elisabeth kommenterar:
– Priset är en bekräftelse på att det arbete som jag själv och alla runt omkring mig gör har gett resultat. På detta sätt sprids kunskapen om sällsynta diagnoser och vår problematik till ännu fler och det är jätteviktigt!

Elisabeth var en av initiativtagarna när Riksförbundet Sällsynta diagnoser grundades 1998. Själv har hon varit engagerad för personer som har sällsynta diagnoser ända sedan början av 1980-talet; när hon fick en dotter med diagnosen Aperts syndrom. I Sverige finns endast ett 40-tal diagnosbärare med detta syndrom.

Under förmiddagen samma dag medverkade Elisabeth på ett symposium med rubriken ”Finns det orättvisor i diagnostiken och vården av barn med sällsynta diagnoser”. Elisabeth konstaterade tillsammans med en samstämmig panel bestående av Göran Annerén professor klinisk genetik på Uppsala Universitet, Ann Nordgren klinisk genetiker på karolinska sjukhuset, Már Tulinius överläkare och professor på Drottning Silvias barnsjukhus och Robert Hejdenberg VD på Ågrenska att orättvisor finns. Elisabeth Wallenius vittnade om att det många gånger handlar om tur och träffa rätt person när det gäller tillgång till god vård.

Nästan lika samstämmigt konstaterade man att landstingen spelat ut sin roll för den här gruppen patienter och att enda lösningen är en nationell vårdlösning, det som förbundet argumenterat länge för.

Läs mer om symposiet och priset i länkade artiklar nedan:

 

Deltagare närståendekurs på Tollare Folkhögskola

Vi vill så väl!

Skrivet den: 29 nov, 2010 13:39 av Sällsynta diagnoser

Jag vill så väl, var rubriken för helgens kurs för närstående till vuxna barn med sällsynta diagnoser. 20 deltagare från hela landet samlades på Tollare folkhögskola i Saltsjö Boo för att utbyta erfarenheter och lära sig mer om vilka rättigheter man har till stöd från samhället.

Kursen är en fristående fortsättning på kursen Jag kan det jag kan som vi genomförde i två omgångar med diagnosbärare under 2009. Båda kurserna ingår i projektet Nästan men inte helt och vill uppmärksamma sällsynta diagnosbärare som förutom svåra fysiska funktionshinder bär på en lindrig kognitiv funktionsnedsättning.

Rubriken Jag vill så väl, syftar på de närståendes aldrig sinande vilja och kraft att förbättra livet för sina barn trots att man många gånger egentligen har tappat orken. Kursen tar upp dilemmat med att ha söner eller döttrar som i lagens mening räknas som myndiga och självständiga individer men som i praktiken har många svårigheter att sköta vardagen.

Genom praktiska övningar och diskussioner fick deltagarna ta del av varandras erfarenheter när det gäller sjukvård, habilitering, skolgång och arbetsliv för sina barn. Många delade svåra och tunga upplevelser men också glädjeämnen under barnets och föräldrarnas gemensamma resa genom livet.

Gästföreläsare var bland annat Lena Fager, psykolog på habiliteringscentrum i Nacka samt Ann-Marie Stenhammar utredare och utbildare inom funktionshinderfrågor.

Deltagarna kommer att träffas igen en helg i februari nästa år för att ytterligare fördjupa sig i frågan om hur man kan göra det bästa för sitt barn utan att samtidigt bränna ut sig själv.

 

Anders Olausson och Ulrica Sundholm

Sällsynt stor samling på den svenska EUROPLAN-konferensen.

Skrivet den: 12 nov, 2010 14:55 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen den 11 november samlades ett 80-tal personer på Hotell Birger Jarl i Stockholm för att diskutera innehållet i en framtida nationell plan för sällsynta diagnoser. Konferensen är ett initiativ från EURORDIS den Europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser och arrangeras i 15 EU-länder under 2010. 

Moderator Anders Olausson från Ågrenska stiftelsen inledde dagen med att konstatera att i lokalen fanns representanter från i stort sett alla verksamheter som på något sätt arbetar med sällsynta diagnoser i Sverige. Ulrica Sundholm från Socialdepartementet var första talare och hon tog dels upp den nationella funktionen för sällsynta diagnoser som regeringen beslutat om i somras men också att det finns planer att göra en översyn av användandet av särläkemedel och en eventuell omvärdering av regelverket kring solidarisk finansiering.

Elisabeth Wallenius poängterade i sitt anförande att det vi egentligen var här för att diskutera är rätten till god vård för alla, oavsett var du bor, hur gammal du är eller vilken diagnos du har.  Jan-Inge Henter professor på Karolinska, talade om vikten av klinisk forskning inom området och att studier på ovanliga genetiska diagnoser ofta ger oss nycklarna till många vanliga sjukdomar. Dessutom påpekade han vikten av internationella forskningssamarbeten på området, eftersom patientunderlaget i enskilda länder är väldigt begränsat.

Under eftermiddagen delades konferensdeltagarna upp i diskussionsgrupper som alla hade ett specifikt tema. Frågor som diskuterades var bland annat huruvida Sverige ska anpassa sig till den Europeiska definitionen för sällsynta diagnoser (5 på 10 000 istället för nuvarande 1 på 10 000), hur vården av sällsynta diagnoser bör vara organiserad och hur man kan stimulera forskningen på området.  Efteråt konstaterade man att diskussionerna genererat fler frågor än svar och att konferensen får ses en början på ett samtal mellan alla intressentgrupper. Målet är en färdig nationell handlingsplan med stöd hos flertalet aktörer innan slutet av 2013.

Dagen avslutades med ett par ord från Finn Bengtsson moderat riksdagsledamot och läkare.  Finn Bengtsson har vid ett par tillfällen motionerat om statligt stöd för forskning om sällsynta diagnoser. Han menade att i takt med att vårdens resurser i högre grad koncentreras på en åldrande befolkning finns det risk för att sällsynta diagnosgrupper bortprioriteras. Effektiva vårdlösningar för små och kostnadskrävande patientgrupper är den enda möjligheten för att säkra tillgången till god vård för alla.  Moderator Anders Olausson bad oss innan vi gick hem för dagen att fundera på vilka frågor som inte hade avhandlats under mötet och ta med oss dem till nästa tillfälle. Förhoppningsvis inom en inte alltför avlägsen framtid.

 

Seminariedeltagare

Final på kursen Diagnoser och identitet

Skrivet den: 27 okt, 2010 16:21 av Sällsynta diagnoser

I går (2010-10-26) avslutades kursen Diagnoser och identitet på Stockholms universitet. Kursen är resultatet av ett samarbete mellan etnologiska institutionen och Sällsynta diagnoser och ryms inom sällsyntas projekt Nästan men inte helt. 

För andra året i rad har 40-talet studenter tagit del av föreläsningar som behandlar diagnoser utifrån ett kulturellt och kommunikativt perspektiv och igår var det dags för ett avslutande seminarium. Samtalsledare för seminariet var Elisabet Wallenius från Sällsynta diagnoser tillsammans med Georg Drakos, docent i Etnologi.

Samtalen kretsade kring frågor som väckts under kursen. Alla deltagare hade inför seminariet tagit del av rapporten Nästan men inte helt och dessutom fått läsa två berättelser från sällsynta diagnosbärare. Frågan, vad är en diagnos? diskuterades både utifrån perspektivet att hå något som är väldigt avvikande och sällsynt eller utifrån det vi kallar gråzonsproblematik, när man har en kognitiv funktionsnedsättning som det kanske inte alltid går att passa in i en befintlig diagnos.

Diskussionerna gick varma och kretsade mycket kring samhällets förutsättningar att förhålla sig till det som är annorlunda och avvikande. Många vittnade om egna erfarenheter från jobb inom vård eller psykiatri, om hur diagnoserna å ena sidan hjälper oss att söka svar och förklaringar och å andra sidan stöper människor i en mall man inte alltid passar in i.

Många av deltagarna har varit nöjda med kursen och skulle gärna haft mer tid att diskutera de här frågorna som på ett eller annat sätt rör oss alla. Dessutom fick vi bra respons på hur man kan tänkas förbättra och utveckla kursen. Vi ser fram emot en ny termin hösten 2011.

Deltagare ordförandekonferensen 2010

Kloka tankar, nya idéer och storslagna planer under Sällsyntas ordförandekonferens.

Skrivet den: 11 okt, 2010 13:34 av Sällsynta diagnoser

Under helgen (9-10 okt 2010) samlades ett 40-tal föreningsaktiva från Sällsyntas medlemsorganisationer för att utbyta tankar, idéer och ta del av förbundets verksamhet och planer.

Lördagen inleddes sedvanligt med lunch där långväga gäster fick samla krafterna inför eftermiddagens späckade konferenspass.

Elisabeth Wallenius inledde med att ge oss en lägesrapport för arbetet med den nationella funktionen för sällsynta diagnoser som regeringen beslutade om i juni 2010. Hon fick dessvärre konstatera att vi inte är så mycket klokare i dagsläget och att socialstyrelsen som har fått uppdrag att utvärdera vem som ska få ansvar för en sådan funktion inte har kommit längre än att de håller på att tillsätta en projektledare.

Britta Berglund pratade därefter om arbetet med Europlan konferensen den 11/11 2010. Konferensen är ett viktigt påtryckningsmedel för att få till stånd den nationella planen för Sällsynta diagnoser innan 2013. Inbjudan har gått ut till viktiga intressenter inom politiken, forskningen, sjukvården och industrin. Dessutom uppmanades medlemsföreningarna att anmäla en representant var.

En punkt som genererade stort engagemang från deltagarna var planeringen av sällsynta dagen 2012. Malin Holmberg presenterade förslaget som innefattar en rad aktiviteter med början i augusti 2011. Bland annat finns planer på en golftävling, en fotoutställning och en föreläsningsturné på universitetssjukhusen.  Från medlemmar kom förslag om en sällsynt modevisning, en sällsynt barnbok och att vi kan engagera medlemsföreningarna för lokala aktiviteter runt om i landet. Arbetet med sällsynta dagen kommer att sätta igång så fort vi har finansieringen på plats.

Mot slutet av dagen fick vi besök av två gästföreläsare. Ann Gabriels från Tollare folkhögskola föreläste om kommunikation och hur vi med enkla medel kan få fram våra budskap. Gerog Drakos kom från Stockholms Universitet och berättade tillsammans med Elisabeth Wallenius om samarbetet med kursen Diagnos och identitet. Lördagen avslutade sedan med god mat och goda samtal.

Under söndagen var det dags att aktivera geniknölarna i två olika workshops. I den ena gruppen spelade vi Play decide, en diskussionsövning utvecklad av Eurordis. Spelet syftar till att man ska lära sig mer och bli bättre på att formulera sina åsikter när det gäller den infekterade frågan om dyra särläkemedel. I den andra gruppen diskuterade man olika frågeställningar inom ramen för kursen diagnos och identitet och på vilket sätt de relaterar till våra specifikt sällsynta erfarenheter. Resultatet av diskussionen är tänkt att använda som ett underlag för det seminarium som Sällsynta diagnoser ansvarar för under kursen på Stockholms universitet.

Efter isterband och stuvad potatis var det så dags att avrunda och för var och en att ta med sig sina intryck och lärdomar hem till föreningen, förhoppningsvis stärkta i sitt engagemang. Sällsynta tackar alla deltagare för en bra och givande konferens och hoppas att vi och några fler ses nästa år igen.

Elisabeth Wallenius, Finn Bengtsson, Anders Fasth m.fl. i gemensamt utspel om nationella center för sällsynta diagnoser.

Skrivet den: 4 okt, 2010 11:17 av Sällsynta diagnoser

I helgen publicerade Uppsala Nya tidning en debattartikel där politiker, forskare, patientorganisationer och läkemedelsindustrin gör gemensam sak och påtalar behovet av ett nationellt ansvar för sällsynta diagnoser.

Artikeln hänvisar till undersökningar som visar att sjukvården var en av de viktigaste frågorna för svenska väljare i årets valrörelse och att man trots detta i debatten saknade visioner för hur vi ska säkerställa en god vård för alla.

Artikelförfattarna menar att patientgrupper med sällsynta diagnoser har anledning att oroa sig för om deras sjukdomar kommer att prioriteras när landstingen ska fördela resurserna mellan patienter.  Inte minst gäller farhågorna tillgången till särläkemedel;

”I jämförelse med andra, större grupper av patienter, framstår behoven av läkemedel för dem som har en mera sällsynt diagnos lätt som alltför dyra per patient även om de skulle visa sig vara livsnödvändiga”.

Som lösning på problemet förespråkar man nationella medicinska center, något som riksförbundet länge drivit som sin viktigaste fråga. Artikelförfattarna skriver;

”Nationella centrum för sällsynta diagnoser kan vara en framkomlig väg för att komma till rätta med okunskap och felbehandlingar som lätt kan förekomma i den vanliga vården för dessa patienter. Med nationella centrum blir det också säkrare och enklare att bedöma vilka nya, dyra läkemedel som ska ordineras”.

Artikeln avslutas med en uppmaning om att regering tar sitt ansvar och deltar i den av EU initierade processen att innan 2013 utarbeta en nationell plan för sällsynta diagnoser.

 

Elisabeth Wallenius på Sjukhusläkarföreningens symposium.

Elisabeth Wallenius föreläste för sjukhusläkarföreningen om ojämlik vård

Skrivet den: 14 sept, 2010 11:20 av Sällsynta diagnoser

I fredags (2010-09-10) arrangerade Sjukhusläkarföreningen ett symposium på temat Ojämlik vård och vår ordförande Elisabeth Wallenius var inbjuden att ge sin syn på ämnet utifrån sällsynta diagnoser och särläkemedel.

Symposiet inleddes med ett inlägg från Johan Bratt ordförande i Svensk reumatologisk förening som talade om nya biologiska läkemedel för reumatiker och hur stora regionala skillnader det är på förskrivningen av dessa relativt dyra läkemedel.  En av förklaringarna till detta är att läkemedelskostnaderna idag i större utsträckning ligger på enskilda sjukhus och att man på grund av felaktig budgetering blir tvungen att göra prioriteringar mellan läkemedel och personal.

Regionala skillnader i vården bekräftades också av Elisabeth Wallenius som vittnade om att många med sällsynta diagnoser gärna söker sig till de landsting man vet har den bästa vården för den egna diagnosen. I fallet med särläkemedel som alltid är förknippat med dyra kostnader vet vi att rätten till behandling kan skilja sig mellan enskilda landsting eller vårdinrättningar. ”Kuvan historien” är bara ett uppmärksammat fall.

Från Socialdepartementet kom statssekreterare Karin Johansson och presenterade regeringens satsning på en nationell läkemedelsstrategi. Hon nämnde minskade ojämlikheter i läkemedelsanvändningen som ett viktigt strategiskt fokusområde och att det är viktigt att landstingen samarbetar med industrin för att förbättra läkemedelsanvändningen.  Några direkta åtgärder för att komma till rätta med ojämlik förskrivning till följd av ekonomiska orsaker ingick inte i planen.
Dagen avslutades med en paneldebatt där röster från publiken bekräftade bilden av att enskilda läkare idag allt oftare ställs inför ekonomiska beslut när det gäller behandlingen av en patient. Elisabeth Wallenius bekräftade att man som bärare av en sällsynt diagnos, i synnerhet om du har ett särläkemedel, ofta är väldigt medveten om vad din behandling kostar.  Rimligheten i att man ser till kostnaden för behandling av en enskild individ snarare än vinsterna för samhället med friska medborgare ifrågasattes av samtliga.

I senaste numret av tidningen Sjukhusläkaren, tar man upp ”den ojämlika sjukvården” i flera artiklar. Förutom en intervju med Elisabeth Wallenius kan man läsa fler berättelser från landet som vittnar om att rätten till god vård i många fall beror på i vilket landsting eller på vilket enskilt sjukhus som vården ges. I ett inslag i gårdagens Eko (Sveriges Radio P1) tog man också upp frågan om den ojämlika förskrivningen av biologiska läkemedel .

Politiskt initiativ för sällsynt centrum i Västra Götaland.

Skrivet den: 25 aug, 2010 11:30 av Sällsynta diagnoser

Igår beslutade regionstyrelsen i Västra Götaland att bifalla en motion om inrättandet av ett medicinskt center för sällsynta sjukdomar på Drottning Silvias barnsjukhus.  Motionen som är skriven av moderaten Martin Andréasson framhåller bristerna i vården för barn med sällsynta och svårdiagnosticerade sjukdomar där föräldrarna ofta får kompensera för bristande samordning mellan olika specialister.

- Genom att skapa ett samlat centrum kan den koordinerande uppgiften flyttas från föräldrarna till vården skriver Martin Andréasson

Förbundsordförande Elisabeth  Wallenius välkomnar beslutet men framhåller vikten av att vi måste ha lösningar som fungerar för hela landet och att det är viktigt att inga diagnoser lämnas utanför systemet.

Enligt förslaget är målet att ett centrum för sällsynta diagnoser ska införas under 2011.

Bild från Sällsyntas och Ågrenskas seminarium.

Sällsynta avslutar med flaggan i topp

Skrivet den: 9 juli, 2010 17:07 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen var, förutom Socialdemokraternas, Sällsyntas dag i Almedalen. Efter en stekande morgon framför handikappförbundens tält och releasen av boken Bana väg (en historisk översikt av svensk handikappolitik) var det så äntligen dags för vårt seminarium. I ett rum på Gotlands högskola samlades 30-talet besökare för att höra mer om hur vården av sällsynta fungerar idag och hur vi vill att den ska fungera imorgon.

Samtalet inleddes med att förbundsordförande Elisabeth Wallenius gav två exempel från verkligheten om vad det kan innebära att leva med en sällsynt sjukdom. Robert Heidenberg, vd för Ågrenskastiftelsen, berättade sedan om deras mångåriga arbete med att utbilda diagnosbärare och deras familjer om sjukdomens orsaker och konsekvenser.

Resterande del av seminariet ledde Anders Olausson, ordförande för Ågrenska, en utfrågning av två representanter från socialutskottet; Lars U. Granberg från Socialdemokraterna och Kenneth Johansson från Centerpartiet. Kenneth Johansson berömde Sällsynta diagnoser och Elisabeth Wallenius genom att beskriva oss som en flitig och framgångsrik lobbyorganisation. Han påpekade  att våra påtryckningar nu lett fram till regeringsbeslutet att avsätta pengar för en samlande funktion för kunskapen kring sällsynta diagnoser. Lars U. Granberg hävdade att nationella medicinska center är den mest effektiva lösningen för vård av sällsynta sjukdomar. Båda lovade att den tillfälliga satsningen på tre miljoner för en nationell funktion kommer att permanentas på ett eller annat sätt.

Efter genomfört seminarium kunde vi äntligen pusta ut efter en hård arbetsvecka. Kvällen spenderades bland raukarna i Ljugarn, långt ifrån trängseln i Almedalen.

Elisabeth och Cecilia Wallenius intervjuas av Göteborgsposten

Intervjuer, inspiration, möten och mingel

Skrivet den: 7 juli, 2010 09:09 av Sällsynta diagnoser

Dagen inleddes med en förmiddag av värdskap för Handikappförbundens tält på Skeppsbron. Mellan scenintervjuer av politiker och förbundspresentationer stod tre av oss och informerade och delade ut informationsmaterial till nyfikna besökare. 

Elisabeth, Jenny och Jonas startade dagen på ett seminarium som arrangerades av Dagens Medicin, där det diskuterades vilken vård vi ska ha för våra skattepengar. Elisabeth försökte belysa att det är en sak att diskutera detta för patienter där vården är övergående och inriktad på att bota, men en helt annan sak för de patienter som kräver livslånga vårdbehov.
Seminariet ledde till att Göteborgsposten blev intresserade och under en halvtimme gjorde en intervju med Elisabeth och Cecilia som ska användas i ett temanummer. Intervjun kretsade naturligtvis kring våra frågor om komplexa diagnosbilder och behovet av specialistvård. Cecilia fick berätta om sina erfarenheter och Elisabeth påpekade vikten av att hitta ett stöd i andra med samma problematik när man inte upplever sig stöttad i tillräcklig utsträckning av vården. 

Lunchen intogs i samband med ett inspirationsseminarium kring hur man kan vända svårigheter till styrkor och kraft, framfört med både tal och musik av sångerskan Leneh.
Eftermiddagens första seminarium handlade sedan om vården efter valet och syftade till att ta reda på var de olika partierna har för visioner inför nästa mandatperiod. Glädjande nog tog Barbro Westerholm från Folkpartiet spontant upp frågan om sällsynta diagnoser och specialiserade center som en angelägen fråga. 

Elisabeth hade under eftermiddagen ett möte med Ismail Kamil, landstingsråd från Uppsala län och ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen. 

"Det blev ett lite märkligt, men trevligt, möte, för han var så insatt redan i vår problematik. Han höll med om allt och ansåg att vi hade viktiga frågor," kommenterar Elisabeth.

Eftermiddagens andra seminarium berörde den onödiga ohälsan som funktionshinder utgör i samhället. Här diskuterades den rapport som Handikappförbunden och Handisam har presenterat i dagarna och som målar upp en dyster bild av livskvaliteten för människor med funktionsnedsättningar. De har sämre ekonomi, sämre arbetssituation och sämre fritid än övriga samhällsmedborgare. Det konstaterades att minst en tredjedel av problemen rapporten tar upp skulle kunna åtgärdas med politiska åtgärder. Det finns alltså konkreta insatser att göra för att verkligen förbättra och vi hoppas förstås på att politikerna nappar på detta efter valet. 

Kvällen spenderades på mingel med Föräldrakraft, där Elisabeth mötte en rad politiker och andra samarbetspartner och kunde lägga lite grund inför vårt eget seminarium på torsdag kl 13.00 på Gotlands högskola. Minglet avslutades med en show där Jonas Helgesson uppträdde. 

Maria Gardsäter pratar med Sveriges radio

Sällsynta kryssar i ankdammen.

Skrivet den: 6 juli, 2010 08:20 av Sällsynta diagnoser

Almedalens andra dag bjöd på en lång rad intressanta seminarier, ett stycke politikermöte samt en intervju i Sveriges Radio. Det behöver kanske inte upprepas att temperaturen i Visby slår alla värmerekord. Men det hindrar inte Sällsynta från att trava upp och ner för kullerstenarna i jakten på intressanta möten och samtal.

Under förmiddagen blev Maria Gardsäter, projektledare på Sällsynta, stoppad av Sveriges Radio och fick möjlighet att berätta för alla P1-lyssnare varför Sällsynta diagnoser är i Almedalen. Länken till programmet hittar ni nedan.

I Föräldrakrafts tält kommer varje dag under veckan politiker från de olika ungdomsförbunden få tala om sin syn på frågor kring barn, unga och funktionsnedsättning. Idag var det Adam Cwejman från Liberala Ungdomsförbundet som hade ordet. Inte mycket blev sagt om vårdfrågor men kring tillgänglighet och inkludering var tongångarna positiva. Framför allt uppmuntrade Adam till eget engagemang i de politiska ungdomsförbunden för att lättare kunna lyfta dessa frågor.

Elisabeth mötte Kerstin Brunnström, Sahlgrenska Universitetssjukhusets ordförande, för att prata nationella medicinska center:

”Kerstin lyssnade på våra synpunkter och bekräftar att Sahlgrenska redan har startat en verksamhet kring sällsynta diagnoser. Hon inser dock vikten av att det borde finnas en nationell samordning och vara lyhörd för våra farhågor för en konkurrenssituation om flera verksamheter startar egna verksamheter i väntan på att någonting ska hända centralt. Jag poängterade vikten av att inte skapa center för varje enskild diagnos utan istället för diagnoser med liknande vårdbehov.”

Elisabeth gick även på seminarium med landstingspolitiker och representanter från läkarförbundet och reagerade på hur man talade om ”internetmognad hos patienter” som om det skulle vara en homogen grupp, eller ens en grupp. I en fullpackad lokal med många ivriga frågeställare fick vi tyvärr inte tillfälle att påpeka det faktum att vi alla någon gång i livet är patienter och att våra behov eller erfarenheter ser olika ut. Flertalet deltagare fick däremot ett sällsynt bokmärke med sig därifrån.
Idag väntar nya äventyr.

 

Almedalens mest sällsynta hus

Första dagen

Skrivet den: 5 juli, 2010 09:01 av Sällsynta diagnoser

Nu har äntligen årets Almedalsvecka inletts. Vi anlände med färjan från Nynäshamn runt lunchtid och möttes av ett solstekt och redan myllrande Visby. Vi är inkvarterade i en trevlig villa ungefär femton minuters promenad från hamnen tillsammans med KG Bergström, som ska ställa våra frågor kring handikappolitik på onsdag. Till skillnad från förra året, då förbundet var helt nytt i det här sammanhanget och kom till Gotland med blygsamma förväntningar, har vi nu ett annat utgångsläge. Vår förhoppning är precis som då att kunna påverka och informera politiker och tjänstemän inom vård och omsorg om vår kärnfråga - bättre samordning av vård för sällsynta diagnosgrupper. En stor styrka den här veckan är naturligtvis det nyligen tagna beslutet av sittande regering att instifta en nationell funktion för samordning kring sällsynta diagnoser och vi hoppas att kunna nå fram ännu längre med vårt budskap med det i ryggen. 
 
Riksförbundets ordförande Elisabeth Wallenius hade på eftermiddagen ett möte med Henrik Hammar, regionråd i Skåne och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon är nöjd med samtalet som hon betecknar som en uppföljning av tidigare möten, och tycker att det har varit en bra första dag:
 
"Det känns som att han verkar insatt i vår fråga och är intresserad av att fortsätta arbetet. Han inser att frågan inte går att hållas på regionnivå utan att det krävs nationella riktlinjer. Sjukvårdsområdet har fått i uppdrag att kartlägga medicinska resurser och han avser att begära in dessa svar framöver."
 
Nu börjar vårt arbete på riktigt och vi ser fram emot att representera förbundet på seminarier och nätverksmingel med vår sällsynta närvaro hela veckan. Följ våra aktiviteter här på bloggen eller via vår Facebooksida - och om du är i Almedalen, passa på att gå på vårt seminarium på torsdag.

Äntligen!

Skrivet den: 24 juni, 2010 12:59 av Sällsynta diagnoser

Regeringen beslutade igår, onsdagen den 23 juni, att anslå tre miljoner kronor för inrättandet av en ”Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar.” Under midsommarhelgen sändes ett nyhetsinslag i Dagens Eko om detta, se länk!

För Sällsynta diagnoser kom detta besked som en synnerligen glad överraskning och vi har äntligen anledning att fira efter många år av träget opinionsarbete. Beslutet är en konsekvens av rapporten ”Ovanliga diagnoser” som Socialstyrelsen offentliggjorde för en dryg vecka sedan. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har bidragit till informationsmaterialet som rapporten är baserad på. I regeringens beslut hänvisas bland annat till vår medlemsundersökning "Fokus på vården".

Detta är en stor delseger. Efter att den första yran lagt sig måste vi arbeta för att göra vår röst hörd i utformandet av ”den nationella funktionen” och se till att lösningen får en permanent finansiering.

Vårdförbundet har plockat upp nyheten i en artikel på deras nätupplaga av tidningen Vårdfokus. Där kan du också läsa Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius spontana uttalande när hon fick nyheten imorse.

Förutsättningarna är goda inför Almedalen 2010

Skrivet den: 23 juni, 2010 13:05 av Sällsynta diagnoser

Som vi tidigare har uppmärksammat i flera blogginlägg ljuder debatten om centraliserad vård för sällsynta diagnosgrupper från flera håll. Det ser vi Sällsynta diagnoser som ett synnerligen gott tecken inför årets Almedalsvecka. I måndags 21 juni 2010 publicerades vår debattartikel
“ Särläkemedel ska inte särbehandlas” på sjukhuslakaren.se.

Artikeln efterlyser en solidarisk finansiering av läkemedelskostnader och refererar till ett tidigare debattinlägg från Svensk Förening för Hematologi.  Hematologerna publicerade tidigare i våras en debattartikel i samma tidning. Artikeln argumenterar för en central finansiering av dyra behandlingskostnader istället för den situationen vi har nu, där dyra läkemedel inte kommer patienterna till del på grund av att enskilda kliniker eller landsting inte har råd att bära kostnaderna.

Med tanke på Socialstyrelsens nyligen publicerade rapport där man påtalar behovet om centraliserad vård för sällsynta diagnoser och artikeln i Dagens Medicin angående centraliserad vård för ryggmärgsskadade är fokus på bristerna i det nuvarande systemet och rösterna för att lösningen måste göras på nationell nivå allt tydligare.  Inför Almedalsveckan och vårt seminarium som sätter fingret på samma problematik kunde förutsättningarna att påverka våra beslutsfattare inte varit bättre.

Rapport från socialstyrelsen: samordna vård för Sällsynta diagnoser.

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:43 av Sällsynta diagnoser

Idag offentliggörs Socialstyrelsens rapport ”Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser.” Syftet är att ge en bild av hur det ser ut inom området ovanliga diagnoser och ringa in centrala förbättringsområden, främst inom vården. Bristerna beskrivs i rapporten. Förslag till åtgärder finns. Men nu gäller det att snabbt komma vidare.


– Vi delar Socialstyrelsens beskrivning av problemen. Min förhoppning är att vi snart kan enas om en lösning som gör att vi så fort som möjligt kommer vidare i det angelägna arbetet med att förbättra vården för personer som har ovanliga diagnoser. Det säger Elisabet Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundets viktigaste fråga är sedan länge inrättandet av nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper.

– Rapporten bekräftar enligt vår åsikt behovet av den typen av resurs, kommenterar Elisabeth.

Socialstyrelsen slår i rapporten fast att dagens decentraliserade finansieringssystem för hälso- och sjukvård ”innebär att ekonomiska hänsyn behöver tas vid remittering när det gäller de ovanliga diagnoserna, där utredning och behandling medför stora kostnader”. Det innebär att tillgången på kvalificerad vård för dem som har sällsynta diagnoser beror på var man bor och om någon är beredd att betala för vården, exempelvis dyra läkemedel, så kallade särläkemedel. Vidare påpekar Socialstyrelsen att specialistkunskap om sällsynta sjukdomar i viss mån förmedlas av expertteam. Men oftast är det slumpen som avgjort på vilket sjukhus dessa experter finns, om de finns. Nu saknas förutsättningar att systematiskt och samordnat utveckla den högt specialiserade kunskap som behövs för sällsynta diagnoser. I rapporten föreslås att se över möjligheterna:

• att vidare utreda en central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär dyra utredningar och behandlingar,
• att göra insatser för att öka samordningen av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården,
• att göra insatser för att öka kunskapen om ovanliga diagnoser hos berörda samhällsinstanser,
• att organisera samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser på central nivå.

– Den decentraliserade sjukvården kan inte hantera hundratals ovanliga diagnoser. Därför är det grundläggande att centralisera vården och ha en samordnande instans, om det ska bli en förbättring, understryker Elisabeth Wallenius.

Fler röster för centraliserad vård

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:36 av Sällsynta diagnoser

I en debattartikel i Dagens Medicin argumenterar åtta debattörer med erfarenhet av vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade för centraliserad vård av denna grupp. Artikelförfattarna pekar på vad de menar vara ett klassiskt dilemma inom den svenska sjukvården där landstingen har svårt att erbjuda kvalificerad vård till en liten patientgrupp med en diagnos som kräver högspecialiserad kunskap. De menar att endast genom att centralisera vården till specialiserade enheter blir patientunderlaget tillräckligt stort för att kunna ta det helhetsgrepp på vården och habiliteringen som krävs.


Sällsynta diagnoser känner väl till dilemmat och välkomnar att problematiken nu också uppmärksammas från annat håll. Vi delar också insikten om att vägen till en centraliserad vård för mindre patientgrupper är lång och att ”ambition och insikt saknas i de landtingspolitiska leden för en så genomgripande förändring av hälso- och sjukvårdens organisation.”

Ingen är perfekt - premiär för handikappförbundens valkampanj

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:33 av Sällsynta diagnoser

Alla är olika, och har olika behov. Några behöver hjälp att läsa, höra eller förstå. Andra behöver medicin, terapi eller personlig assistans. Ändå bygger samhället på att du ska vara perfekt – fullt frisk, röra dig obehindrat, vara högpresterande, ha planeringsförmåga och må bra i själen.

”Ingen är perfekt” är namnet på Handikappförbundens valkampanj för att påverka nästa regering – oavsett partifärg – inför valet i höst.

Handikappförbunden är en ideell organisation, som samlar över en halv miljon medlemmar i 39 olika förbund varav Sällsynta är ett av dem. 

Som ett led i kampanjen har man startat en blogg där du som har egna erfarenheter av ett otillgängligt samhälle, eller har en idé om hur det skulle kunna bli bättre, kan dela med dig av dina erfarenheter och åsikter.

På länken nedan kan du läsa vad andra har skrivit och anmäla ditt intresse för att skriva ett eget blogginlägg.

 

Sällsynta på Forskning och Hälsa i Kungsträdgården

Solsken och särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:27 av Sällsynta diagnoser

Årets första sommardag spenderade Sällsynta diagnoser i Kungsträdgården på utomhusmässan Forskning och Hälsa. Mässan gästades av politiker, forskare, läkemedelsföretag, intresseorganisationer och ”vanligt folk”. Vårt tält fick besök av en rad nyfikna torsdagsflanörer som gick därifrån med ny kunskap och ett vackert bokmärke. 

Dagen avslutades på Sensus där vi arrangerade seminariet om särläkemedel. Ett 20-tal personer från våra medlemsorganisationer deltog i föreläsning och workshop för att sätta sig in i den komplicerade och infekterade frågan om särläkemedel . Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel berättade om sitt arbete och om hur godkännandet av nya särläkmedel går till på EU-nivå. Därefter fick deltagarna slipa sina argument i övningen ”play decide” en diskussionsövning framtagen av EU som på ett enkelt sätt gör det möjligt att sätta sig in i och skapa sig en uppfattning i kontroversiella frågor.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar särläkemedel på internationella dagen för forskning och hälsa.

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:23 av Sällsynta diagnoser

Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser kommer att uppmärksamma detta tillsammans med forskare, politiker och andra intresseorganisationer på utomhusmässan Forskning och hälsa i Kungsträdgården i Stockholm.

Efter mässan bjuder förbundet in till ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel (COMP) kommer att diskutera frågor som bland annat rör utveckling och finansiering av särläkemedel

Frågan om finansiering av särläkemedel blev högaktuell i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: Den höga kostnaden per patient och år.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge förespråkat inrättandet av några nationella medicinska center, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad vård och kompetens. En nationell samordning av vården för sällsynta patientgrupper skulle också innebära en kvalitetssäkring för bedömningen av särläkemedel.

Seminariet hålls mellan kl. 17.00 och 20.30 i Sensus lokaler på Klara södra kyrkogata 1.

För medverkan kontakta Maria Gardsäter

maria.gardsater@sallsyntadiagoser.se

Sällsynt sociala - rapport från ett seminarium om sociala medier.

Skrivet den: 21 juni, 2010 09:14 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser medverkade i går måndag 10 maj på ett seminarium med rubriken; ”Hur kan handikapprörelsen använda sociala medier i påverkansarbete”, arrangerat av Handikappförbunden. Under fyra timmar föreläste Lars Lindberg och Daniel Erkstam om allt från Flash mobs till hashtags.

Lärdomar från dagen är att vi som folkrörelse naturligtvis måste finnas där folk rör sig mest och att fördelarna med sociala medier är betydligt större än riskerna. Som till exempel att enkelt och snabbt kunna sprida sitt budskap till väldigt många.

Hur man inom handikapprörelsen idag använder sig av sociala medier är väldigt varierat, men gemensamt för alla är att vi nog kan bli bättre. Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns som bekant representerat på Twitter och har i skrivande stund 258 fans på Facebook.

Förutom att nå ut med sitt budskap är det naturligtvis ovärderligt att snabbt få respons på vår vårt arbete och att enkelt bevaka nyheter och personer som rör sig inom vårt intresseområde. Lika lite som Internet var en ”fluga” är Facebook, Twitter och Youtube tillfälliga modenycker. De sociala medierna har för all framtid förändrat förutsättningar för kommunikation och kommer antagligen att fortsätta att göra det. (#hsosoc)

Vill du ta del av något av det som behandlades under föreläsningen finns bildspel att hämta nedan.

Särläkemedel: för och emot nationell pott

Skrivet den: 3 maj, 2010 13:39 av Sällsynta diagnoser

I en artikel på Sjukhusläkaren.se fortsätter debatten om finansieringen av läkemedel för sällsynta diagnoser, särläkemedel. Diskussionen på Sjukhusläkaren.se utgår från läkemedlet Soliris för den sällsynta diagnosen PNH. Svensk Förening för Hematologi förespråkar en central finansiering av behandlingskostnaden för Soliris. Föreningen hänvisar till England och Holland, där nationell finansiering av särläkemedel anknutits till bedömningar vid nationella center.

Särläkemedel är kostnadskrävande räknat per patient och år, vilket är upphovet till finansieringsdebatten. Artikeln på Sjukhusläkaren.se handlar främst om en nationell pott för att bekosta dessa läkemedel. Är lösningen en central finansiering, för att säkerställa en jämlik vård; oberoende av vilken klinik en patient som behöver särläkemedel behandlas på? Eller vore en central pott för dyra läkemedel en ”guldkantad” specialväg för läkemedelsföretagen? Det sistnämnda motargumentet förs fram av Sveriges Kommuner och Landsting.

Särläkemedel blev högaktuellt i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: den höga kostnaden per patient och år.

Elisabeth Wallenius i Sveriges radio och Föräldrakraft om Kuvan

Skrivet den: 21 april, 2010 11:11 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundets ordförande kommenterar beslutet att vissa patienter med den ovanliga sjukdomen PKU (fenylketonuri) kommer att få sin medicin subventionerad, trots att medlet bedömts vara för dyrt för att ingå i subventioneringssystemet. Elisabeth menar att systemet fortfarande är allt för osäkert. Tydligare regelverk kring sällsynta diagnoser och alla vårdformer som kan behandla dem är nödvändigt för att diagnosbärare inte ska riskera att bli utan rätt vård.

Utbildningsaktivitet om särläkemedel 20 maj

Skrivet den: 9 april, 2010 14:15 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder in dig till en utbildningsaktivitet om särläkemedel i Stockholm torsdag 20 maj, kl. 17:00-20:30.

Utbildningens innehåll och föreläsare
Några frågeställningar som diskuteras:
- Vilka aktörer är inblandade i läkemedelsutveckling och forskning för sällsynta diagnoser?
- Hur får läkare och patienter veta vilka läkemedel som är tillgängliga?
- Hur kan diagnosbärare eller närstående utöva patientinflytande?
- Varför talas det så mycket om priset för särläkemedel?
- Hur kan man öka kompetensen kring särläkemedel i föreningar, stödgrupper och andra sammanhang?

Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för
särläkemedel (COMP), genomför utbildningskvällen tillsammans med engagerade personer inom
förbundet. Samtliga deltagare får ett gediget utbildningsmaterial.

Aktiviteten anordnas i samband med utomhusmässan ”Forskning och hälsa” i Kungsträdgården
mitt i Stockholm. Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att delta, besök gärna vår monter! I
samarbete med Ågrenska stiftelsen lyfter vi frågan om sällsynta diagnoser, vikten av att centralisera
vård och kompetens och med detta möjliggöra forskning. Mässan pågår den 20 maj, kl. 10:00-17:00.

Vill du delta vid utbildningen?
Avgift: 250:- (inbetalningskort får du med bekräftelsen.)
I priset ingår: Middag, utbildningsavgift samt utbildningsmaterial.
Resekostnader, boende: Är du medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och bor utanför
Stockholm bekostar förbundet resan till och från utbildningen (billigaste färdsätt) samt boende på
vandrarhemmet Af Chapman på Gärdet.
Plats: Sensus möte, lokaler nära Kungsträdgården och Stockholms Central.
Tid: Torsdag 20 maj, kl. 17:00-20:30.
Begränsat deltagarantal: Varje förening får representeras av högst två deltagare.

Anmälan: Posta din anmälningsblankett (länk nedan) senast 18 april till:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Box 1386, 172 27 SUNDBYBERG.

Välkommen!

Elisabeth Wallenius, förbundsordförande

Sällsynta diagnosers debattartikel i Göteborgs-Posten (GP): "Slopa revirtänkandet inom vården"

Skrivet den: 15 mars, 2010 16:06 av Sällsynta diagnoser

Revirtänkande inom landstingen får inte hindra att alla som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till bästa möjliga vård. Det kan bara åstadkommas genom att vården för personer som har sällsynta diagnoser koncentreras till ett fåtal sjukhus. Det skriver Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius på debattsidan i Göteborgs-Posten (GP) den 15 mars.

Bakgrunden till Sällsynta diagnosers debattartikel är ett beslut i Rikssjukvårdsnämnden om att bara två kliniker i hela landet, Göteborg och Lund, har rätt att utföra hjärttransplantationer. Beslutet ifrågasätts av Stockholms läns landsting som, trots beslutet i Rikssjukvårdsnämnden, vill fortsätta hjärttransplantera vid Karolinska sjukhuset i Solna. I artikeln framhålls att händelser som denna visar på svårigheterna att skapa optimal vård för sällsynta diagnoser inom den nuvarande vårdorganisationen.

World Rare disease Day firas världen över

Skrivet den: 26 feb, 2010 16:37 av Sällsynta diagnoser

Den 28 februari firas World Rare disease Day, en dag som ägnas till att uppmärksamma de sällsynta diagnoserna. Genom nationella kampanjer och globala sociala mediekanaler sprids budskapen om vikten av samordnad vård och behoven av ökad kunskap. Visa ditt stöd genom att gå med i grupper på Facebook och dela länkar och artiklar. Tack för ditt stöd!



Kunglig medalj till stolt eldsjäl för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 28 jan, 2010 15:22 av Sällsynta diagnoser

Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten på Ågrenska, har fått H.M. Konungens medalj för betydelsefulla insatser inom handikappområdet.
– Det är en enorm ära både för handikappområdet och för mig personligen. Jag är full av stolthet, säger Anders Olauson i ett pressmeddelande.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser framför sina varma gratulationer till Anders Olauson som vi samarbetat med sedan förbundet bildades.

Anders Olauson är arbetande styrelseordförande för Ågrenska, en mötesplats för familjer med barn som har sällsynta diagnoser och syndrom. Ågrenskas familjeverksamhet startade för tjugo år sedan och är idag mycket efterfrågad. I en fantastisk skärgårdsmiljö strax utanför Göteborg kan föräldrar och barn möta andra i samma situation, få rekreation och ny kunskap samt byta erfarenheter med andra.

Anders Olauson har, utöver verksamheten på Ågrenska, också tagit initiativ till Eesti Agrenska, en estnisk motsvarighet till den svenska verksamheten.

Han är ordförande för European Patient Forum (EPF), en paraplyorganisation för alla patientföreningar i Europa. Dessutom är han med i Socialstyrelsens insynsråd, Styrelsen för Handikappforskning i Väst, referensgruppen för Föräldrakraft med flera.

Anders Olauson mottog sin medalj torsdagen den 28 januari ur Konungens hand på Kungliga slottet. Han tilldelas H.M Konungens medalj av 8:e storleken i serafimerordens band.

Om sällsynta diagnoser i P4 Karlavagnen

Skrivet den: 20 jan, 2010 16:41 av Sällsynta diagnoser

Torsdag 21 januari var ”Ovanliga diagnoser” rubriken för Sveriges största samtalsrum, Karlavagnen i Sveriges Radio P4. Du kan nu lyssna på programmet via SR:s hemsida. Klicka på länken till Karlavagnen och välj "Sändningsarkiv".

Programledare var Stina Wollter. Bland de medverkande fanns Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius. Hon inledde programmet genom att redogöra för vad som menas med en sällsynt diagnos och beskriva konsekvenserna av att ha en sådan diagnos.

Flera andra personer medverkade också och berättade om sina egna erfarenheter av att leva med en sällsynt diagnos.

 

 

Debattartikel på Newsmill om särläkemedel

Skrivet den: 15 jan, 2010 14:20 av Sällsynta diagnoser

I en debattartikel på Newsmill uttalar sig förbundet om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Bakgrunden är att det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU inte kommer att subventioneras. Detta har massmedia nyligen reagerat starkt på. Kostnaden för läkemedlet, ca en halv miljon kronor per patient och år, anses vara för hög, enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV). Riksförbundet Sällsynta diagnoser uttrycker i ett pressmeddelande att man vill ha en helhetssyn på frågor kring sällsynta diagnoser, som läkemedel till ett litet antal patienter.

Viktigt seminarium om sällsynta diagnoser och särläkemedel i mars

Skrivet den: 12 jan, 2010 15:30 av Sällsynta diagnoser

Tidningen Dagens Medicin anser att frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel behöver belysas. Man vill ha svar på frågor som rör det arbete som pågår gällande nationell strategi för vård, finansiering, kunskapscenter och forskning. Citat från tidningens hemsida:

"Dagens Medicin bjuder in till ett seminarium som ger en lägesrapport om det arbete som nu pågår för att utforma en nationell strategi som ska ta ett helhetsgrepp på området sällsynta sjukdomar och särläkemedel, i enlighet med den rekommendation som EU-rådet har utfärdat och som Sverige har accepterat."

Medverkande i programmet är bland andra:

Kerstin Westermark, professor, ordförande i COMP, Committé of Orphan Medicinal Products, EMEA

Daniel Zetterberg, departementssekreterare, avdelningen för hälso- och sjukvård, socialdepartementet,

Klas Öberg och Jonas Karnström, Socialstyrelsen

Bo Claesson, ansvarig för gruppen för nya läkemedelsterapier vid Sveriges Kommuner och Landsting.

Segolène Ayme, läkare och genetiker, chef för Orphanet, en informationsdatabas om särläkemedel och sällsynta sjukdomar för både patienter och profession.

Joakim Söderberg, utvecklingschef, Health Solutions.

Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.

 

Välbesökt databas ökar kunskapen om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 16 dec, 2009 13:35 av Sällsynta diagnoser

Informationscentrum för ovanliga diagnoser ansvarar för Socialstyrelsens kunskapsdatabas med information om drygt 250 diagnoser, enligt definitionen ”sjukdomar som finns hos högst hundra personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionshinder”. Kunskapsdatabasen har en halv miljon besökare om året. Den är en nationell resurs som riktar sig till såväl personal inom vård och omsorg som personer utan medicinsk utbildning.

För varje diagnos beskrivs bland annat förekomst, diagnostik, behandling och forskning. Informationstexterna görs i samarbete med ledande specialister och diagnosföreningar. Dessutom faktagranskas texterna av en expertgrupp.

Känner man till diagnosen under ett annat namn (synonym) så finns dessa alternativa benämningar på webbsidans huvudsida. Därför går det lätt att söka  i den alfabetiska listan på huvudsidan och man kommer direkt till rätt sida.

Givetvis uppdateras databasen regelbundet och ytterligare diagnoser tillkommer. Exempel på några diagnosbeskrivningar som är på gång: Addisons sjukdom, Danons sjukdom, IPEX-syndromet, kongenital leverfibros, perisylvärt syndrom och retinoblastom.

Databasen började byggas upp för ca tio år sedan. Utgångspunkten var ett av EU:s tidigare folkhälsoprogram, med rekommendationer för hur beskrivningar av sällsynta diagnoser ska utformas. Den 8 juni 2009 antog EU-rådet en omfattande rekommendation ”om en satsning avseende sällsynta sjukdomar” som bland annat nämner databaser om sällsynta diagnoser. Tills vidare har rekommendationen dock inte påverkat arbetet vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser, som inväntar resultatet av Socialstyrelsens pågående utredning om vården för sällsynta diagnoser. Det berättar Christina Greek Winald som är chef för verksamheten.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser tar emot förfrågningar från enskilda och hjälper till att söka information om diagnoser, tel 031-786 55 90, e-post ovanligadiagnoser@gu.se Vem som helst får lämna förslag på diagnoser som man tycker borde rymmas i databasen, inom definitionen för en ”sällsynt” diagnos.

Fp:s beslut om nationella medicinska center: Ett steg i rätt riktning!

Skrivet den: 30 nov, 2009 09:49 av Sällsynta diagnoser

Vi har under flera år fört fram synpunkten att vården måste organiseras genom nationella medicinska center för människor som har sällsynt diagnoser. Tanken stöds av ledamöter i samtliga partier och återfinns även i EU kommissionens rådsrekommendation, som uppmanar medlemsländerna att skapa nationella handlingsplaner för sällsynt diagnoser. I den här frågan har dock steget varit oerhört långt mellan ord och handling. Jag välkomnar därför att Barbro Westerholm nu aktualiserat detta genom en motion vid Folkpartiets landsmöte. Hennes synpunkter godtogs, även om det inte framkommer hur Folkpartiet i sak kommer agera i frågan. Det här är ett steg i rätt riktning!

Jag hoppas att initiativet kommer att efterföljas av övriga partier som alla har bekräftat att detta är viktigt. Många steg kan tillsammans leda fram till ett stort och avgörande kliv!

Läs mer i nyhetsartikelns här till vänster.

Sociala medier för möten och påverkan

Skrivet den: 17 nov, 2009 16:01 av Sällsynta diagnoser

En inspirationsdag om organisationsutveckling och sociala medier hölls av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Stockholm den 14 november.

Om hur man går till väga när man bildar en förening, vilka formella krav som ställs och tips på hur man kan söka pengar, inledde Rune Nilsson, folkbildare.

En praktisk genomgång av sociala medier som Facebook, Twitter och att använda blogg och Internet som påverkansvertyg gavs av Emil Källström, folkbildare och själv aktiv bloggare.

Diskussionen belyste hur sociala medier kan användas för nätverkande, inte bara för diagnosbärare själva utan även för närstående. En farmor i Sverige, som har ett barnbarn med en sällsynt diagnos, kan till exempel lätt komma i kontakt med en annan farmor med liknande erfarenheter även om den senare bor i ett annat land. Kommuniationen via nätet gör det också möjligt för diagnosbäraren att själv välja graden av öppenhetsnivå, så även i det diskussionsforum som finns här på sajten.

Avslutningsvis gav Stephan Yüceyatak, programledare och producent (känd från bland annat Lilla Aktuellt) en personlig berättelse som var både gripande och rolig, om hur livet kan vända från isande kyla och bristande tro på sig till stärkt självkänsla med hjälp av bra förebilder och mentorer.

Dokumentationen från temadagen kommer att publiceras här på hemsidan i både skrift och bild inom kort. I nästa nummer av tidskriften Föräldrakraft nr. 6, 2009 under Riksförbundets föreningsinformation kan du också läsa mer om sociala medier som verktyg för kommunikation vid sällsynta diagnoser.

Temadagen genomfördes i samarbete mellan Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Studieförbundet Vuxenskolan, Tollare folkhögskola och inspiratören David Lega. Besökarna representerade ett femtiotal diagnoser.

(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)

Läs om Eurordis summer school i Sällsynta nyheter 4 2009

Skrivet den: 5 nov, 2009 13:30 av Sällsynta diagnoser

I somras genomfördes Eurordis summerschool för personer som vill lära sig mer om patientrepresentanter vid läkemedelsutveckling och kliniska undersökningar vid framställning av särläkemedel. Fyra svenskar genomförde den lärorika kursen arrangerades bland annat i samarbete med det europeisma läkemeldelsverket EMEA. Läs mer i Sällsynta nyheter 4 2009 och på Eurordis hemsida.



Tjej med Noonans syndrom i tv-rutan

Skrivet den: 14 okt, 2009 11:41 av Sällsynta diagnoser

– Jag har längtat efter att få börja jobba! Det säger Lina Wadenheim, nyutbildad undersköterska, i ett inslag i SVT Syd Nytt 9 oktober. Lina har den sällsynta diagnosen Noonans syndrom. I syndromet ingår bland annat hörselskada/dövhet. Hon har nyligen gått ut en omvårdnadsutbildning för döva i sin hemort Malmö. Utbildningen ges på teckenspråk. Hennes första jobb efter utbildningen är på ett äldreboende för döva och dövblinda i Sydsverige. Linas Mamma Ingrid Wadenheim sitter i Sällsynta diagnosers förbundsstyrelse.
Lina har deltagit i Sällsynta diagnosers kurs Jag kan det jag kan. 

Film skildrar livet med en sällsynt diagnos

Skrivet den: 29 sept, 2009 13:20 av Sällsynta diagnoser

Se ett utdrag ur vår informationsfilm ”Sällsynt men inte ovanlig”! Filmen beskriver hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Du möter tre personer som har liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. Bland annat berättar de om sina möten med vården och myndigheter. ”Sällsynt men inte ovanlig” kan beställas från Landskrona Vision



Riksförbundet Sällsynta diagnoser i radioprogram om sjukdomsbloggar

Skrivet den: 29 sept, 2009 13:17 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundets projektledare Maria Gardsäter diskuterade idag funktion, möjligheter och risker med att personer som har sällsynta diagnoser bloggar om sina tillstånd. Programmet Kropp och själ sändes i P1 och finns tillgängligt i Sveriges Radios webradio.

Ordförandemöte med tema förnyelse

Skrivet den: 23 sept, 2009 11:31 av Sällsynta diagnoser

Årets ordförandemöte kombineras med en temadag om förnyelse av föreningsarbete. Bland annat handlar det om effektiv kommunikation på nya sätt: forum och community, som exempelvis finns på denna hemsida, blogg, facebook, twitter osv. Vi ska även ta upp värdet av föreningsarbete för sällsynta diagnoser, och hur man engagerar yngre personer i föreningens verksamhet. På ordförandemötet ges en lägesrapport om aktuellt arbete i förbundet.

 

Förbundsordföranden: Samla vården även för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 28 aug, 2009 16:03 av Sällsynta diagnoser

Nyligen skickade Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett brev till Socialdepartementets statssekreterare Karin Johansson som kommentar till ett uttalande hon gjorde i en debatt i P1. Hennes inlägg handlade om centraliserad cancervård. Grundtanken med att centralisera vården av cancerpatienter är precis densamma som Riksförbundet Sällsynta diagnoser förespråkar i syfte att förbättra vården för dem med sällsynt diagnos: Samlad specialistkompetens som kan förmedla kunskap till övrig vård.

Genom brevet påminde vi om Riksförbundets syn på hur vården bör ordnas för sällsynta diagnoser, genom inrättande av nationella medicinska center.

Utgångspunkten för radiodebatten var de stora regionala skillnaderna vid behandlingen av cancersjukdomar.

Karin Johansson beskrev ett förslag om att inrätta nationella medicinska center för cancervården med centraliserad vård av cancerpatienter. Bland annat sa hon:

– Ett förslag är att skapa ett antal regionala cancercenter där man samlar specialistkompetens och där patientunderlaget blir tillräckligt stort, får man erfarenhet av att behandla. En stor uppgift för centren blir att föra över kunskapen till resten av vården.

”Ett utmärkt förslag!” säger Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius i brevet till Karin Johansson som fortsätter:

”Så vill vi att vården ska ordnas även för sällsynta diagnoser. Som du väl vet, till exempel från Sällsynta dagen 29 februari*, där du invigningstalade, anser vi att centraliserad vård vid nationella medicinska center är den enda fungerande vårdformen för personer som har sällsynta diagnoser. Orsaken är att den decentraliserade sjukvården inte kan ha aktuell kunskap om tusentals sällsynta diagnoser. Kanske finns en liknande problematik också för cancer, trots att denna sjukdom är jämförelsevis vanlig. För sällsynta diagnoser är behovet av en centraliserad vård högst påtagligt. Därför tar jag tillfället i akt att påminna dig om vår syn på hur vården bör ordnas för sällsynta diagnoser.”

* Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnade "Sällsynta dagen" 29 februari, 2008.

Svensk Insamlingskontroll ansvarar för 90-konton

Sällsynta diagnosers 90-konto

Skrivet den: 11 aug, 2009 13:36 av Sällsynta diagnoser

Sedan en tid ingår Sällsynta diagnoser i kretsen av organisationer som uppfyller kraven för ett 90-konto. Riksförbundet Sällsynta diagnosers 90-kontonummer är 90 01 56-1

Du är välkommen att stöda vår verksamhet genom att göra en inbetalning till förbundets 90-konto!

Film skildrar livet med en sällsynt diagnos

Skrivet den: 11 aug, 2009 11:14 av Sällsynta diagnoser

Se ett utdrag ur vår informationsfilm ”Sällsynt men inte ovanlig”! Filmen beskriver hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Du möter tre personer som har liknande erfarenheter på grund av att sällsyntheten i sig är en komplikation. Bland annat berättar de om sina möten med vården och myndigheter. ”Sällsynt men inte ovanlig” kan beställas från Landskrona Vision



Riksförbundet Sällsynta diagnoser och NHR i gemensam debattartikel

Skrivet den: 6 juli, 2009 11:29 av Sällsynta diagnoser

Den 6 juli, när EU:s hälsoministrar träffades i Jönköping, ville Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) i en debattartikel belysa hur vården för sällsynta diagnoser kan bli bättre. 

När Sverige nu håller i ordförandeklubban i EU bör vi gå i spetsen för att följa EU:s rekommendationer kring sällsynta diagnoser i stället för att hamna på efterkälken. Därför bör regeringen följa EU:s råd och omgående:

- Upprätta en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.

- Utveckla nationella medicinska center som kan ge den bästa vården.

- Utveckla bättre patient- och forskningsdatabaser för sällsynta diagnoser.

Följ länken nedan för att läsa texten i dess helhet eller läs den i tryck i Jönköpingsposten 6 juli. Du är själv välkommen att delta i debatten i vårt forum eller på Newsmill.se där texten också kommer att finnas.

(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)

En framgångsrik vecka i Almedalen

Skrivet den: 3 juli, 2009 09:34 av Sällsynta diagnoser

Vi har haft en mycket framgångsrik vecka i Almedalen som nu börjar lida mot sitt slut. Jag åkte hit med förväntan om att få kontakt med politiker och beslutsfattare för att sprida information. Målet har uppnåtts med råge genom att vi har fått mycket mera uppmärkamhet än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställt mig.

Vi har nu stöd från flera politiker på riksnivå samt vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).

Våra diagnosbärare Jenny, Patrik och Cecila har gjort ett fantastiskt arbete genom att sprida våra bokmärken och många flera har nu kunskap om vår verksamhet och inser vikten av att förbättra vården för personer som har sällsynta diagnoser. Nu åker vi alla hem till fastlandet nöjda och belåtna för att ta sommarledighet.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Almedalen på Gotland

Skrivet den: 29 juni, 2009 14:15 av Sällsynta diagnoser

Just nu pågår politikerveckan i Almedalen på Gotland. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är på plats för att påminna om förbundets frågor vid seminarier om vård, forskning och arbetsmarknad och vid personliga möten med makthavare.

–  I Sverige finns cirka 100 000 personer som har sällsynta diagnoser, sade förbundsordförande Elisabeth Wallenius under ett seminarium om vårdval inom primärvården, som hölls under måndagen.

Inlägget blev en väckarklocka för flera av paneldeltagarna som bestod av företrädare för professionerna, till exempel läkare, psykologer och arbetsterapeuter samt Stockholms sjukvårdslandstingsråd Filippa Reinfeldt (m) och Ingrid Lennerwald (s), Region Skåne. Flera av dem tog upp vikten av sällsynta diagnoser i sina slutanföranden och att det är viktigt att inte glömma denna grupps perspektiv.

Filippa Reinfeldt tog sig tid till ett kortare personligt möte både med förbundsordförande Elisabeth Wallenius och Jenny Wikström som själv har en sällsynt diagnos.

–  Filippa Reinfeldt lyssnade på våra argument och inser väl svårigheterna som är förenade med sällsynta diagnoser. Nu hoppas vi på en fortsatt dialog, säger Elisabeth Wallenius.

Många deltagare på Almedalsveckan, som till exempel vid detta välbesökta seminarium, får också glädje av Riksförbundets Sällsynta diagnosers fina bokmärke som delas ut till alla som vill ha.

Under veckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser träffa flera riksdagsledamöter från olika partier och företrädare för Försäkringskassan för samtal om hur vård, forskning och myndigheternas arbete kan utvecklas för att bättre möta personer som har sällsynta diagnoser.

(Detta blogginlägg är skrivet av vår före detta medarbetare Daniel Free.)

Stödmaterial för ideella kontaktpersoner klart

Skrivet den: 12 juni, 2009 12:11 av Sällsynta diagnoser

Nu finns äntligen ett stödmaterial för kontaktpersoner som jobbar med människor som har sällsynta diagnoser, eller som är närstående till diagnosbärare. Inom projektet En livsnära uppgift har detta material tagits fram i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan.

Du hittar materialet i beskrivningen av projektet En livsnära uppgift, eller följ länken nedan.

Ågrenska 20 år!

Skrivet den: 2 juni, 2009 17:54 av Sällsynta diagnoser

Med pompa och ståt, kunglig glans och med sikte på framtidens möjligheter att förbättra situationen för personer som har sällsynta diagnoser, firar Ågrenska 20 år onsdagen den 3 juni.

Den internationella konferensen "Future challenges for rare diseases" sänds direkt från Ågrenskas hemsida. Konferensen invigs av Hennes majestät Drottning Silvia och i programmet finns bland annat professor Anderst Fasth, statssekreterare Karin Johansson, Eurordis ordförande Terkel Andersen med flera.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser gratulerar Ågrenska och önskar fortsatt gott samarbete och framgång i att driva utvecklingen för vård och livskvalitet för personer som har sällsynta diagnoser frammåt!

Hälsovårdsmyndigheten i USA satsar!

Skrivet den: 1 juni, 2009 20:45 av Sällsynta diagnoser

I tidningen Läkemedelsvärlden har Petra Hedbom skrivit om hur man stasar 24 miljoner dollar på utveckling av läkemdel mot sällsynta sjukdomar. "De anser att satsningarna från läkemedelsindustrin inte är tillräckliga."

 

Inför EU-valet: Så tycker partierna om vården

Skrivet den: 1 juni, 2009 20:35 av Sällsynta diagnoser

I en sammanställning i Dagens Nyheter (DN) kan man läsa om hur partierna tycker om vården:

Utdrag av de delar som är relevanta för sällsynta diagnoser:

“Samarbete om sällsynta diagnoser är också viktigt.” (mp)

“Samtidigt kan det finnas vissa behandlingar som är så specialiserade att de bara kan genomföras på ett fåtal ställen i hela Europa.”
(m)

“Vi vill också att EU ska satsa på att bygga ut medicinska kunskapscentra som ger kompetens till hela unionen. Alla länder kan inte ha spetskompetens inom alla områden, men genom samarbete kan vi använda resurserna bättre.”
(fp)

Vilket parti är bäst på att driva sällsynta frågor? Diskutera i forumet!

Lif presenterar ny skrift om särläkemedel

Skrivet den: 29 maj, 2009 22:54 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth "Lisa" Wallenius höll nyligen inledningsanförandet på Läkemedelindustriföreningens (LIF) konferens om särläkemedel.

I samband med konferensen presenterades skriften "Särläkemedel - viktiga läkemedel för sällsynta sjukdomar".

Från LIF:s hemsida: "Eftersom särläkemedel omfattas av en speciell lagstiftning inom EU anser LIF att det är viktigt att den svenska debatten sätts i relation till de stimulansåtgärder som fi nns för denna grupp av läkemedel på EU-nivå. För att kunna föra en välavvägd och balanserad diskussion kring hanteringen av särläkemedel i Sverige behöver vi en gemensam kunskapsbas baserad på det rådande regelverket och en korrekt beskrivning av användningen av dessa läkemedel. Det är vår förhoppning att denna skrift ska kunna utgöra en del i denna kunskapsbas."

Almedalen nästa!

Skrivet den: 25 maj, 2009 08:01 av Sällsynta diagnoser

I onsdags, 20 maj, syntes Sällsynta diagnoser på mässan "Forskning och hälsa - medicinsk forskning för dig". Elisabeth "Lisa" Wallenius träffade tillsammans med medarbetarna Daniel Free, Maria Gardsäter och Raoul Dammert politiker, reportrar och nyfikna besökare.

Femhundra personer besökte just vår monter och fick vårt fina bokmärke med adressen till nya hemsidan. Nu hoppas vi på fler besök i forumet där man bland annat kan diskutera vårdpolitik och EU-valet den 6 juni.

Nästa gång riksförbundet finns med i folkvimmel och minglar med politiker och media är i Almedalen. Ses där! 

Sällsynta på mässa om forskning och hälsa 20 maj

Skrivet den: 13 maj, 2009 08:55 av Sällsynta diagnoser

Behandlingen av sällsynta sjukdomar och tillstånd kan bli bättre genom att det skapas nationella medicinska center för sällsynta diagnoser. Dessutom måste forskningen kring sällsynta diagnoser stärkas på EU-nivå. Frågor som rör sällsynta diagnoser prioriteras inom EU, och är därför högaktuella inför valet till EU-parlamentet.

Detta kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser lyfta fram vid sin medverkan på temadagen om ”Forskning och hälsa - medicinsk forskning för dig” i Kungsträdgården i Stockholm den 20 maj, och på en hearing med kandidater till Europaparlamentet.

Kursen i empowerment för diagnosbärare lysande!

Skrivet den: 4 maj, 2009 11:11 av Sällsynta diagnoser

"Jag har växt flera centimeter", det var en av kommentarerna under utvärderingen av kursen Jag kan det jag kan!. Kursen hölls i helgen på Tollare folkhögskola och föreläsare från bland annat Ågrenska var med och hjälpte deltagarna att lyfta sig själva. 

Ett genomgående tema under kursen var inspiration och förebilder och då är det naturligtvis David Lega som vi väljer som viktigaste sällsynta förebild och inspiratör! David sponsrade kursen genom att alla deltagare fick boken "David Lega - när armarna inte räcker till".

Att ha en sällsynt diagnos gör ofta att man måste kunna driva sina egna frågor och hålla koll på ett stort antal kontakter med vårdgivare och myndigheter. Många diagnosbärare har svårt med detta på grund av sina funktionsnedsättningar. Kursen Jag kan det jag kan! syftar till att stärka diagnosbärarnas förmåga att ta makten över sitt eget liv och sin hälsa. 

Kursen Jag kan det jag kan! organiseras inom arvsfondsprojektet Nästan men inte helt. För mer information, kontakta Maria Gardsäter, mobil: 0734 305010.



Samarbete med programmet Diagnos okänd

Skrivet den: 21 april, 2009 12:40 av Sällsynta diagnoser

När man fått en diagnos som är ovanlig eller som gör att man känner sig annorlunda är det ofta bra att komma i kontakt med andra som har liknande erfarenheter.

Efter programmet Diagnos okänd som sänds på  TV3 onsdagskvällar 22.00-23.00 är det många som känner behov av att diskutera programmets innehåll. Det handlar om svårdiagnosticerade symtom som ibland visar sig vara sällsynta sjukdomar och ibland vanliga åkommor.

Sällsynta diagnoser får kännedom i förhand av TV3 vilka diagnoser som kommer upp i programmet. TV3 uppmuntrar sina tittare till vidare erfarenhetsutbyte i Sällsyntas forum.

Seminarium för En livsnära uppgift

Skrivet den: 21 april, 2009 12:26 av Sällsynta diagnoser

I helgen är det dags för avslutningsseminarium för kontaktpersonsutbildningen En livsnära uppgift. Utbildningen ingår i projektet med samma namn. Tjugo kontaktpersoner från olika sällsynta föreningar har gått utbildningen och nu ska ett studiematerial produceras utifrån projektets resultat. Studiematerialet kommer att kunna användas av både ideella och professionella kontaktpersoner till människor som har sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kursen Diagnoser och identitet på P1 och i Svd

Skrivet den: 1 april, 2009 12:27 av Sällsynta diagnoser

Kursen Diagnos och Identitet har uppmärksammats i nationell media flera gånger denna vecka. Dels i i radioprogrammet Kropp & Själ i P1 tisdagen den 31 mars klockan 10:03, dels i Svenska dagbladets temabilaga Studieguiden idag den 1 april.

Kursen genomförs för första gången i höst, läs mer på studera.nu

”Diagnoser och identitet” – ny kurs vid Stockholms universitet: Om samspelet mellan diagnoser och formandet av sin identitet

Skrivet den: 23 mars, 2009 11:36 av Sällsynta diagnoser

I höst startar den nya kursen ”Diagnoser och identitet” vid Stockholms universitet. Kursen, som omfattar 7,5 poäng, har utvecklats av universitetet i samarbete med  Sällsynta diagnoser. Den vänder sig särskilt till professionella som i sitt yrke möter personer som har sällsynta diagnoser, samt studenter intresserade av sjukdom och hälsa. Kursinnehållet fokuserar på samspelet mellan kroppsliga erfarenheter, sjukdomsdiagnoser och människors ansträngningar att forma sin identitet. Kursansvarig är docent Georg Drakos Georg kommenterar:
– Den här kursen tar ett brett grepp om vilken roll diagnoser spelar i människors liv. Erfarenheterna visar att för människor och närstående som berörs av sällsynta diagnoser ställs de skiftande innebörderna och villkoren för diagnoser och identitet på sin spets. Vi hoppas att kursen bidrar till att deltagarna blir bättre på att se sin egen roll i den betydelse diagnoser kan få i mänskligt samspel.

Anmäl dig och läs mer här

Två nya rapporter tillgängliga!

Skrivet den: 10 mars, 2009 10:53 av Sällsynta diagnoser

Vår medlemsundersökning Fokus på vården finns nu som en pdf-fil. Läs om våra medlemmars erfarenhet av hur vården fungerar för dem som har sällsynta diagnoser!

"Brister i samhällets stöd till personer som har nedsatt kognitiv förmåga". Det är rubriken från en rapport från vårt projekt Nästan men inte helt.

Du hittar både rapporterna i sidan för Medlemsundersökningar, hitta den via Vår verksamhet och Våra viktigaste uppdrag.

Tillfälligheter avgör vården för sällsynta diagnoser!

Skrivet den: 10 mars, 2009 10:53 av Sällsynta diagnoser

– Det finns inte samlade vårdresurser för sällsynta diagnoser. Tillfälligheter avgör vilka kunskaper vårdgivaren har om den sällsynta diagnosen. Det påpekade förbundets ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i Dagens eko i P1 den 28 januari. Hon påtalade även svårigheterna att remittera patienter som har diagnoser som sjukvården inte känner till. I inslaget fastslås att ”läkarna sällan fått lära sig något om sjukdomar som kanske bara drabbar en handfull patienter i Sverige”.
En man som har diagnosen Dercums sjukdom intervjuas. Hans läkare bekräftar att det är svårt att få kliniker att ta emot remisser för någon som har en sällsynt diagos.
Vidare nämns utredningen om vård för sällsynta sjukdomar som Socialstyrelsen ska genomföra.

Äntligen: vårdutredning om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 10 mars, 2009 10:52 av Sällsynta diagnoser

Äntligen ska Socialstyrelsen utreda vården för sällsynta diagnoser! Det framkom när Riksförbundet Sällsynta diagnoser den 19 november genomförde en hearing på café Umbra i Stockholm. Målgruppen var beslutsfattare och andra professionella. Sammanlagt ett 50-tal deltagare mötte upp. De kom från Riksdagens socialutskott, Socialstyrelsen, Socialdepartementet, sjukvården och center för sällsynta diagnoser. Stämningen var god, chokladen doftade ljuvligt och diskussionerna fördes i en konstruktiv anda. Vi vill se framåt – hur ska vården för sällsynta diagnoser bli bättre, var den röda tråden.

Efterlyses: Helhetssyn på sällsynta diagnoser

Skrivet den: 13 feb, 2009 08:58 av Sällsynta diagnoser

– Man kan inte känna igen det man inte känner till. Med denna filosofiska reflektion inledde professor Anders Fasth sitt anförande på Sällsynta dagen den 29 februari 2008. Han menade att de många sällsynta diagnoserna visar hur rikt, men samtidigt skört, livet är.

För en ensam läkare är det näst intill omöjligt att skaffa sig kunskap om tusentals sällsynta diagnoser. Anders efterlyste därför en helhetssyn och hänvisade till den framgångsrika verksamheten vid de svenska nationella centren för cystisk fibros.

– Vi ska skapa center med en stor expertbredd, fortsatte Anders. Han förespråkade ett internationellt nätverk för erfarenhetsutbyte mellan behandlare av sällsynta sjukdomar.

– Idag måste vi jobba oss förbi landstingens ovilja att remittera patienter med komplexa sjukdomar. Genom ett center skapas både varaktighet inom sjukvården och trygghet för dem som är diagnosbärare och deras anhöriga, argumenterade han.

Anders Fasth är professor i immunologi vid Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg och ordförande för Informationscentrum för ovanliga diagnoser.

Säg: "Jag har en sällsynt diagnos!"

Skrivet den: 12 feb, 2009 10:49 av Sällsynta diagnoser

Jag hoppas att du kommer att trivas här. För detta är vår nya mötesplats, uppkopplade som vi så ofta är. Så ofta jag hinner kommer jag att skriva några rader om min syn på vår verklighet.

Till exempel: I möten med vårdgivare och myndigheter tycker jag att du alltid ska börja med att säga: "Jag har en sällsynt diagnos!" Eftersom diagnoserna är tusentals så är det idag för mycket begärt av vården att exempelvis känna till vad Sotos syndrom, VACTERL eller Aperts syndrom är.
 
Utgångspunkten är dilemmat som sällsyntheten i sig orsakar. Under 2009 planerar vi i Sällsynta Diagnoser att få än större genomslag för vår intressepolitiska agenda. Vi kommer att använda all kraft och erfarenhet som genererades under 2008 och ta det till nästa nivå.

Under 2009 samlar vi oss. Dels genom införandet av ett centralt medlemsregister så vi snabbt kan nå direkt till alla er medlemmar, men framför allt genom denna webbplats. Skriv in www.sallsyntadiagnoser.nu som startsida i din webbläsare så är du automatiskt uppdaterad!


Elisabeth Wallenius
Förbundsordförande


Sällsynta diagnosers 90-konto

SMS:a sallsynt 50, 100 eller 200 till 72970

Pengarna går till Riksförbundets 90-konto. Tack för ditt stöd!