EUROPLAN 2012
Den 26 november arrangerade Sällsynta diagnoser konferensen Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, hur gör vi nu? Konferensen är en del av Europlanprojektet och syftar till att utveckla förutsättningar för implementeringen av den nationella strategin.
Ladda ner slutrapport från konferensen här
Socialstyrelsen har lagt fram ett förslag till nationell strategi för sällsynta diagnoser för regeringen. Den svenska strategin är en av femton nationella strategier som nu färdigställs eller implementeras i Europa.
Dokumentet är efterlängtat av alla oss som på olika sätt arbetar med människor som lever med sällsynta diagnoser. Det är viktigt att strategin blir användbar och bidrar till en mer ändamålsenlig och effektiv vård och omsorg för dessa grupper. Strategin omfattar flera olika verksamhetsområden och behandlar bland annat vårdprogram, kvalitetsregister, forskning och patienters delaktighet.
Denna konferens är en del i EU-projektet EUROPLAn. Projektet leds av EU- kommissionen och den vetenskapliga kommittéen för sällsynta sjukdomar, EUCERD. Genom paraplyorganisationen för sällsynta sjukdomar, Eurordis, arrangerades ett 20-tal nationella konferenser med syftet att stimulera utvecklingen av nationella strategier. Att utveckla en nationell strategi är ett av de åtgärdsområden som EUs ministerråd rekommenderade 2009.
Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser tog initiativet till denna konferens då vi ser ett behov av att skapa förutsättningar för en handlingsplan för implementering av den nationella strategin.
Socialstyrelsens förslag till strategi för sällsynta sjukdomar >>
