Intressepolitik
Frågan om centrerad, samordnad specialiserad vård är vår enskilt viktigaste fråga. Idag riskerar människor som lever med en sällsynt sjukdom att inte få rätt diagnos eller adekvat vård. Sällsyntheten i sig gör att okunskapen om diagnoserna är stor inom hela vårdsektorn. Därför är förbundets viktigaste fråga inrättandet av nationella medicinska center med spetskompetens för personer med sällsynta sjukdomar.
En nationell, centraliserad och samordnad vårdorganisation är en nödvändighet för sällsynta diagnosgrupper.
Vår ståndpunkt
Vården för sällsynta diagnoser bör organiseras genom en utbyggnad av nationella medicinska center. Varje center ska ansvara för flera olika sällsynta diagnoser som har likartade vårdbehov. Detta för att säkerställa tillräckligt stort patientunderlag, men även för att alla diagnoser ska garanteras tillhörighet till ett center.
Centren ska ha en helhetsbild av diagnosen och om alla de olika vårdinsatser som är aktuella för respektive diagnos, både med avseende på sporadiska behandlingar och nödvändiga, regelbundna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser utifrån diagnosen.
De nationella medicinska centren ansvarar för att:
• ge behandlingsinsatser,
• initiera och koordinera insatser för vårdgivare i diagnosbärarens hemmiljö,
• informera lokala vårdgivare om vårdbehov,
• bedriva forskning och kunskapsutveckling om de aktuella diagnoserna.
Av stor vikt är att centret har ett livslångt ansvar för diagnosbärarna.Det finns ett stort behov av vård och habilitering för dem som vid 18 års ålder lämnar barnsjukvården, och överförs till vuxenvården som har ännu mindre kunskap om de sällsynta diagnoserna.
Läs vår vitbok om Nationella medicinska center
Ladda ner vårt faktablad "Rätt diagnos och kompetent vård för sällsynta diagnoser!"
Vägledning sällsynta diagnoser riktar sig till både professionella och personer som själva har diagnos och deras anhöriga. Kvaliteten på information man hittar på Internet varierar. Ågrenska tillhandahåller en vägledningsfunktion med aktuell och kvalificerad information om sällsynta diagnoser.
För vägledning, klicka här >>
